鎖肛ねっとBBS
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食事量の増加に伴う
母
- 2024/03/15 (Fri) 17:02:50
小学生になり、食事量増えたように思います。それに伴いうんち量もふえるはずなんですが、高位鎖肛のためかしっかり出せず、漏れが生じているのかなと思う部分があります。
どんな対策をしたらよいでしょうか？今は浣腸を1日2回に適宜増やして様子見てます。宜しくお願いします。
どんな対策をしたらよいでしょうか？今は浣腸を1日2回に適宜増やして様子見てます。宜しくお願いします。
Re: 食事量の増加に伴う
はま
- 2024/03/25 (Mon) 19:14:09
我が家は今年小学一年生ですが、サンファイバーを飲みだしてから、まとまって便が出るようになりました。
以前は小さな便がポロリポロリと出て困っていました。
以前は小さな便がポロリポロリと出て困っていました。
Re: 食事量の増加に伴う
母
- 2024/04/14 (Sun) 12:36:46
はまさま
返信ありがとうございます。春休みに入ってから、漏れは減り始めました。様子見ながら、連休や長期休みの時に試してみようと思います。
返信ありがとうございます。春休みに入ってから、漏れは減り始めました。様子見ながら、連休や長期休みの時に試してみようと思います。
無題
小学生まま
- 2023/07/29 (Sat) 08:50:48
便秘体質ではなく、
頻便や軟便タイプの鎖肛の子どもさんいますか？
頻便や軟便タイプの鎖肛の子どもさんいますか？
どの程度オープンに話しますか
しんまいママ
- 2023/05/17 (Wed) 17:30:13
はじめまして。私には３歳になる低位鎖肛の息子がいます。
診断されたときは本当に驚き、心配しましたが、
新生児期に根治手術を受け、今は便秘薬を飲みながら排便コントロールしています。いまのところ他に合併はなく、発達の遅れなどもありません。便秘の治療をしている普通の元気な子という感じで育っています。
まもなく幼稚園に行く予定なのですが、ふと今後どのくらい鎖肛について報告したり話したりするものなのか気になりました。
手術歴や服薬の内容など、相手がお医者さんとかで健診を受けたり、公的な書類とか、そういう場合は普通に申告するつもりですが、例えば便秘の治療をしているという話だけで事足りるなら、先天性の奇形で、というところまで伝えなくても良いのかなと思ったりもします（もちろん息子本人が日常生活をスムーズに過ごせるように必要な場合は話しますが）。
排便というとてもデリケートな部分に関することでもあるので、必要以上に知られたくない、という気持ちが働きます。
普通の人はあまり鎖肛という病気にも馴染みがないと思うので（私も我が子がそうして生まれるまでよく知りませんでした）、知ったらとてもビックリされてしまったりするのかな、とか、今はまだ３歳なので病気の認識は本人にはないと思いますが、将来的に恥ずかしさなどを感じたりする日が来るのかなとも思ったりして、、、。
それとも普通に話している方も多いのでしょうか。
鎖肛で生まれたことを、どのくらい周囲に話したりしましたか？
私は今のところ親族にしか話しておらず、お友達やママ友さんとかに話したことはありません。
経験談など教えていただければ幸いです。
診断されたときは本当に驚き、心配しましたが、
新生児期に根治手術を受け、今は便秘薬を飲みながら排便コントロールしています。いまのところ他に合併はなく、発達の遅れなどもありません。便秘の治療をしている普通の元気な子という感じで育っています。
まもなく幼稚園に行く予定なのですが、ふと今後どのくらい鎖肛について報告したり話したりするものなのか気になりました。
手術歴や服薬の内容など、相手がお医者さんとかで健診を受けたり、公的な書類とか、そういう場合は普通に申告するつもりですが、例えば便秘の治療をしているという話だけで事足りるなら、先天性の奇形で、というところまで伝えなくても良いのかなと思ったりもします（もちろん息子本人が日常生活をスムーズに過ごせるように必要な場合は話しますが）。
排便というとてもデリケートな部分に関することでもあるので、必要以上に知られたくない、という気持ちが働きます。
普通の人はあまり鎖肛という病気にも馴染みがないと思うので（私も我が子がそうして生まれるまでよく知りませんでした）、知ったらとてもビックリされてしまったりするのかな、とか、今はまだ３歳なので病気の認識は本人にはないと思いますが、将来的に恥ずかしさなどを感じたりする日が来るのかなとも思ったりして、、、。
それとも普通に話している方も多いのでしょうか。
鎖肛で生まれたことを、どのくらい周囲に話したりしましたか？
私は今のところ親族にしか話しておらず、お友達やママ友さんとかに話したことはありません。
経験談など教えていただければ幸いです。
Re: どの程度オープンに話しますか
清水辰馬（ター坊）
おはようございます。
はじめまして。奈良県在住「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）」代表の清水辰馬です。
平成２４年産経新聞で僕の鎖肛のことが大きく取り上げられ、その当日はたくさんの人から電話いただき、同じ県内の当事者さんと二人で会を立ち上げました。
それから全国からの問い合わせもあるようになりました。現在もそうです。
そして鎖肛当事者さんだけの相談会も開催させていただくようになりました。
全国からの成人の鎖肛当事者さん、鎖肛のお子様をお持ちの保護者さんも参加されています。
コロナ禍で2年半ほど中止していましたが昨年、奈良市の会議室を借りて現地に来られる方、どうしても都合で来られない方にはオンラインで行いました、
すべて鎖肛当事者さん、お子様連れての保護者さんです。
ですから、それぞれ体験してこられた方達、そして、これから手術を受けられる方達です。
術後からの実体験からのお話も聞けます。
安心してして話せるのでほとんどオープンで話されます。
それと私たちの会は奈良県、奈良市の行政機関に公認していただいています。
またオブザーバーとして京都の大学の小児医療の教授（女性）にも参加いただいています。
相談会で知り得た内容は守秘義務は厳守させていただいています。
また、役員とも相談して相談会の開催の日程は未定ですが今年中に現在計画しています。
お問い合わせは電話、メール、またアメーバブログ清水辰馬（ター坊のブログ）でもご覧いただければ嬉しいです。
はじめまして。奈良県在住「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）」代表の清水辰馬です。
平成２４年産経新聞で僕の鎖肛のことが大きく取り上げられ、その当日はたくさんの人から電話いただき、同じ県内の当事者さんと二人で会を立ち上げました。
それから全国からの問い合わせもあるようになりました。現在もそうです。
そして鎖肛当事者さんだけの相談会も開催させていただくようになりました。
全国からの成人の鎖肛当事者さん、鎖肛のお子様をお持ちの保護者さんも参加されています。
コロナ禍で2年半ほど中止していましたが昨年、奈良市の会議室を借りて現地に来られる方、どうしても都合で来られない方にはオンラインで行いました、
すべて鎖肛当事者さん、お子様連れての保護者さんです。
ですから、それぞれ体験してこられた方達、そして、これから手術を受けられる方達です。
術後からの実体験からのお話も聞けます。
安心してして話せるのでほとんどオープンで話されます。
それと私たちの会は奈良県、奈良市の行政機関に公認していただいています。
またオブザーバーとして京都の大学の小児医療の教授（女性）にも参加いただいています。
相談会で知り得た内容は守秘義務は厳守させていただいています。
また、役員とも相談して相談会の開催の日程は未定ですが今年中に現在計画しています。
お問い合わせは電話、メール、またアメーバブログ清水辰馬（ター坊のブログ）でもご覧いただければ嬉しいです。
小学校でのプールについて
小学生まま
- 2023/05/10 (Wed) 21:15:20
小1になった子どもがいます。
内服薬と浣腸で排便コントロールをしています、入学してからは学校で汚すことはなく、家で週1回ほどごく少し付く程度で、きています。
小学生以上の方で、プールは入っていますか？プール学習をする上で学校の先生に配慮してもらう、こうしてもらっている、こちらがこうした方が良いという点はあるのでしょうか？
できるなら、まわりの子どもと同じようにプールさせてあげたいな、とは思っています。
宜しくお願いします。
内服薬と浣腸で排便コントロールをしています、入学してからは学校で汚すことはなく、家で週1回ほどごく少し付く程度で、きています。
小学生以上の方で、プールは入っていますか？プール学習をする上で学校の先生に配慮してもらう、こうしてもらっている、こちらがこうした方が良いという点はあるのでしょうか？
できるなら、まわりの子どもと同じようにプールさせてあげたいな、とは思っています。
宜しくお願いします。
浣腸について
ふ
- 2023/02/18 (Sat) 14:14:34
初めまして。
鎖肛、二分脊髄、腎臓奇形等で生まれた小学生を持つ母です。
生まれてすぐ人工肛門設置、その後閉鎖し、現在は逆行性浣腸をしています。
現在、思春期に自分で浣腸できるようにと、お腹やおへそに穴を開け、直接腸へ液体を流し込む順行性浣腸(MACEまたはACE)の設置手術を勧められています。
皆さんの中に、順行性浣腸手術をされた方はいらっしゃいますか？
術後の手入れや維持は大変でしょうか？
スポーツなど問題なくできますか？
皆さんの治療経験や知識を教えていただけると大変助かります。
鎖肛、二分脊髄、腎臓奇形等で生まれた小学生を持つ母です。
生まれてすぐ人工肛門設置、その後閉鎖し、現在は逆行性浣腸をしています。
現在、思春期に自分で浣腸できるようにと、お腹やおへそに穴を開け、直接腸へ液体を流し込む順行性浣腸(MACEまたはACE)の設置手術を勧められています。
皆さんの中に、順行性浣腸手術をされた方はいらっしゃいますか？
術後の手入れや維持は大変でしょうか？
スポーツなど問題なくできますか？
皆さんの治療経験や知識を教えていただけると大変助かります。
Re: 浣腸について
清水辰馬（ター坊）
はじめまして。
奈良県生駒郡在住の清水と云います。
僕自身も高位型の鎖肛で生まれ17歳まで人工肛門でした。
そして17歳の時から人工肛門の閉鎖術を受けました。
それと平成２４年に「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）設立しました。
奈良市の行政機関に登録させていただいております。
不定期ですが当事者さん、また鎖肛などのお子さんお持ちの保護者さんなど当事者さんだけの相談会を開催しています。
以前コロナ禍が始まる前まで開催しておりました。
その会場には小児医療ケアの研究をされている大学教授（女性の先生）をオブザーバーでお越しいただいています。
当事者さん同士の実体験、そして医療的な専門的な質問はオブザーバーの先生に聞くことも出来ます。
もしかしたら何かお役に立てるかもと思って投稿させていただきました。
私達はボランティアですから相談会の参加費は無料です。
年会費も一切無く当時者さん同士の繋がりを大切にしています。
また奈良市立の会議室を借りて行っています。
その場で知り得た内容は、もちろん守秘義務厳守です。
それで現在、以前の開催の参加者さんも含めて全国からのメンバーさんが増えてきています。
そこで私たちの当事者のメンバーさんはグループLINEで日頃情報交換させていただいています。
また僕（ター坊のブログ）でも日頃更新しています。
奈良県生駒郡在住の清水と云います。
僕自身も高位型の鎖肛で生まれ17歳まで人工肛門でした。
そして17歳の時から人工肛門の閉鎖術を受けました。
それと平成２４年に「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）設立しました。
奈良市の行政機関に登録させていただいております。
不定期ですが当事者さん、また鎖肛などのお子さんお持ちの保護者さんなど当事者さんだけの相談会を開催しています。
以前コロナ禍が始まる前まで開催しておりました。
その会場には小児医療ケアの研究をされている大学教授（女性の先生）をオブザーバーでお越しいただいています。
当事者さん同士の実体験、そして医療的な専門的な質問はオブザーバーの先生に聞くことも出来ます。
もしかしたら何かお役に立てるかもと思って投稿させていただきました。
私達はボランティアですから相談会の参加費は無料です。
年会費も一切無く当時者さん同士の繋がりを大切にしています。
また奈良市立の会議室を借りて行っています。
その場で知り得た内容は、もちろん守秘義務厳守です。
それで現在、以前の開催の参加者さんも含めて全国からのメンバーさんが増えてきています。
そこで私たちの当事者のメンバーさんはグループLINEで日頃情報交換させていただいています。
また僕（ター坊のブログ）でも日頃更新しています。
私達の鎖肛当事者の会 団体アピールのYouTube
清水辰馬（ター坊）
この度、奈良市ボランティアインフォメーションセンター（奈良市はぐくみセンター）の企画で、そこに団体登録されている、いくつかの団体さんもYouTubeで収録されています。
そこで私達の会でも「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）」も多くの方々に知っていただくためにYouTubeに収録していただきました。
一般へのYouTubeの配信は（令和5年3月8日）から配信されています。
下記のＵＲＬをクリックしていただくとご覧になれます。
https://youtu.be/Fj4eOETDd2c
そこで私達の会でも「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）」も多くの方々に知っていただくためにYouTubeに収録していただきました。
一般へのYouTubeの配信は（令和5年3月8日）から配信されています。
下記のＵＲＬをクリックしていただくとご覧になれます。
https://youtu.be/Fj4eOETDd2c
ダラダラ便について
たぬ
- 2022/11/25 (Fri) 12:47:27
こんにちは。
我が子は高位鎖肛で生まれ現在4歳です。
浣腸は1日一回幼稚園に行く前にやり、まとまった便がきちんと出ていたのですが、今年9月頃から浣腸をしても固形の便が出ずダラダラと緩い便が続いてしまっています。
腎臓も片方しかないので酸化マグネシウムはあまり良くないとのことでモビコールという薬を飲んだのですが便が出過ぎて日常生活支障があり中止し、今は二日に一回の浣腸で様子を見ようというお医者様からの指示でそのようにしています。
ブジーをすると固形の便があるのに浣腸をすると固形のものがスッキリ出なくて一日中、もしくは次の日もダラダラ漏れてしまっています。
現在はビオスリーとミヤBMも内服しています。
今までこのようなことはなく比較的順調だったのですが、ここ2ヶ月近くずっと便の事で頭がいっぱいです。
皆さん、もしくはお子様このようなご経験はおありですか？
また、このようなことで改善したよなどありましたら是非教えてください。
我が子は高位鎖肛で生まれ現在4歳です。
浣腸は1日一回幼稚園に行く前にやり、まとまった便がきちんと出ていたのですが、今年9月頃から浣腸をしても固形の便が出ずダラダラと緩い便が続いてしまっています。
腎臓も片方しかないので酸化マグネシウムはあまり良くないとのことでモビコールという薬を飲んだのですが便が出過ぎて日常生活支障があり中止し、今は二日に一回の浣腸で様子を見ようというお医者様からの指示でそのようにしています。
ブジーをすると固形の便があるのに浣腸をすると固形のものがスッキリ出なくて一日中、もしくは次の日もダラダラ漏れてしまっています。
現在はビオスリーとミヤBMも内服しています。
今までこのようなことはなく比較的順調だったのですが、ここ2ヶ月近くずっと便の事で頭がいっぱいです。
皆さん、もしくはお子様このようなご経験はおありですか？
また、このようなことで改善したよなどありましたら是非教えてください。
Re: ダラダラ便について
A
- 2022/12/23 (Fri) 07:10:36
こんにちは！
高位鎖肛の2年生の息子を持つ母です。
ダラダラ便、大変ですよね、
幼稚園の時は結構ずっと漏らしていた気がします。
固形ではなくどろっとした便が出てるって感じでした。
栄養士の人の面談でサンファイバーが良いと聞いて年中さんくらいから服用しています。下痢にも便秘にもよく便を形のいいものにしてくれるようです。1ヶ月くらいからなんとなく形のある便になったような気がします。
あとは出てしまうとゆうことはお尻の近くに便があると言うことなので
出し切ることが大切な気がします。
うちの場合は朝だとバタバタと浣腸後の漏れが気になってしまうので帰宅後に浣腸をしていました。
漏らす時は浣腸２回したり、薬を調節したり
今はモビコールと週末にラキソベロンを１回使用して
便が残らないようにはしていますがたまに漏らすことがあります。だいぶ減ってきましたが長い目でコツコツやるしかないのが大変ですが
漏らさないでドライタイムが続くようになるといいですね、
高位鎖肛の2年生の息子を持つ母です。
ダラダラ便、大変ですよね、
幼稚園の時は結構ずっと漏らしていた気がします。
固形ではなくどろっとした便が出てるって感じでした。
栄養士の人の面談でサンファイバーが良いと聞いて年中さんくらいから服用しています。下痢にも便秘にもよく便を形のいいものにしてくれるようです。1ヶ月くらいからなんとなく形のある便になったような気がします。
あとは出てしまうとゆうことはお尻の近くに便があると言うことなので
出し切ることが大切な気がします。
うちの場合は朝だとバタバタと浣腸後の漏れが気になってしまうので帰宅後に浣腸をしていました。
漏らす時は浣腸２回したり、薬を調節したり
今はモビコールと週末にラキソベロンを１回使用して
便が残らないようにはしていますがたまに漏らすことがあります。だいぶ減ってきましたが長い目でコツコツやるしかないのが大変ですが
漏らさないでドライタイムが続くようになるといいですね、
はじめまして
にゃんころ
- 2022/08/27 (Sat) 00:54:12
はじめまして。
高位鎖肛の男の子のママです。
現在7ヶ月で、来月人工肛門をとじる手術をします。
いろいろ不安はありますが息子のこと家族みんなでサポートしていきます。
将来の事ですが、普通に幼稚園に入れて普通の小学校に通えるのでしょうか、、、。高位鎖肛の親御さんみなさんどうしていますか？？
高位鎖肛の男の子のママです。
現在7ヶ月で、来月人工肛門をとじる手術をします。
いろいろ不安はありますが息子のこと家族みんなでサポートしていきます。
将来の事ですが、普通に幼稚園に入れて普通の小学校に通えるのでしょうか、、、。高位鎖肛の親御さんみなさんどうしていますか？？
はじめまして
hana
- 2022/09/01 (Thu) 21:14:00
高位鎖肛の息子（高①）を持つ母です。家もはじめは不安でしたが、今やれる事をやろうと、手探りですが生活してきました。まだ毎日の浣腸はかかせず、人より早起きしたり、やれる事が少し限られたりすることもありますが、あまり否定的にならずに、やれることは無理なくやらせています。部活も、中学から高校とハードにやっています。息子に、自分にはハンデが沢山あるんだと、思ってほしくなかったので。。今でも、今後の事は不安です。どう大人になっていくんだろうと。でも、今出来る事を重ねていくしかないのかなって思っています。
今とても、心配や不安でいっぱいだと思いますが、少しでもいいイメージを持って、どうか前向きに、お子さんと向き合ってあげて下さい。
今とても、心配や不安でいっぱいだと思いますが、少しでもいいイメージを持って、どうか前向きに、お子さんと向き合ってあげて下さい。
Re: はじめまして
たけのこ
- 2022/10/23 (Sun) 12:57:22
過去のレスを探すのは大変かと思いますので、再度同じ様な内容ですがお送りします。
息子も高位鎖肛、同じ頃人工肛門閉鎖をし、今小学校6年生になりました。
保育園から今まで色々ありましたが、先生に相談協力を頂きながら、やってきています。便漏も年々減ってきてはいますが、まだまだ浣腸を毎日して、時々自力排便があって、の繰り返しです。先々の不安を考えてしまうと、閉鎖的な気持ちや行動になるので、息子にはやりたい事を出来るだけやらせています。
スポーツに関しては特に。
お互い頑張りましょう！
息子も高位鎖肛、同じ頃人工肛門閉鎖をし、今小学校6年生になりました。
保育園から今まで色々ありましたが、先生に相談協力を頂きながら、やってきています。便漏も年々減ってきてはいますが、まだまだ浣腸を毎日して、時々自力排便があって、の繰り返しです。先々の不安を考えてしまうと、閉鎖的な気持ちや行動になるので、息子にはやりたい事を出来るだけやらせています。
スポーツに関しては特に。
お互い頑張りましょう！
無題
たむ
- 2022/10/08 (Sat) 04:59:31
同じような症状のお子様がいて、うちの息子だけじゃないんだと藁にもすがる思いで拝見きています。
皆様のお子様は、導尿する時に痛がりませんか？
息子は膀胱ろうから導尿していますが、将来的に膀胱ろうを閉じた時も導尿が必要になった時、痛がらないか心配です。
膀胱造影検査の時も、造影剤を入れる時にとても痛がっていたので…。
それと息子は、尿管の逆流レベルが高く水腎症です。主治医に、逆流防止の手術を相談しましたが、神経因性膀胱ではその手術はあまり意味がないと言うのが主治医の判断でした。息子の腎臓を守るために何か出来ることはないかと思うのですが。。。
もし何かいい方法をご存知でしたら、御教授ください。
皆様のお子様は、導尿する時に痛がりませんか？
息子は膀胱ろうから導尿していますが、将来的に膀胱ろうを閉じた時も導尿が必要になった時、痛がらないか心配です。
膀胱造影検査の時も、造影剤を入れる時にとても痛がっていたので…。
それと息子は、尿管の逆流レベルが高く水腎症です。主治医に、逆流防止の手術を相談しましたが、神経因性膀胱ではその手術はあまり意味がないと言うのが主治医の判断でした。息子の腎臓を守るために何か出来ることはないかと思うのですが。。。
もし何かいい方法をご存知でしたら、御教授ください。