鎖肛ねっとBBS

こんにちは。今日はじめてこちらのページを見つけ、ニシトモさんのメッセージをみて勇気づけられました。

息子は中間位鎖肛で、まもなく1歳になります。先日肛門を増設し、来月末にストーマを閉鎖予定です。

今後、学校に入学させてもらえるのか、就職ができるのか、結婚ができるのか、と不安で、術後の経過論文などを読み漁っていたのですが実生活がわからず悩んでいました。

ニシトモさんは、浣腸は何歳頃までされていたのでしょうか？
浣腸をしておけば、直腸内に便がたまらず、基本的には失禁を予防できるのでしょうか？

はじめまして！メッセージありがとうございます！
私も最近色々検索を始めたのですが、実際の生活について書いてある記事が少ないと感じてこの場で発信をさせて頂きました。少しでもお力添え出来ると良いなと思います！
私はおそらく低位か中位だと思います。このおそらくというのが親から自分の鎖肛について何も教わっていないという状況です。的確に回答出来ず申し訳ございません。

浣腸は記憶では幼稚園の頃まではしていたと思います。幼稚園の頃は失禁はそこまでなかったと思います。小学生になってからは浣腸もせず登校していました。正直小学校での生活が自分の中では色々思うことは多かったです！ただ小学校では先生方に親が説明し、着替えを保健室に置いてありました。小学生特有の大便の冷やかしがあり、授業中にトイレに行くや着替えに行くのは抵抗がありました。しかし、高学年になる頃には友達も特に何も言わなくなり、普通に接してくれていました。同級生たちには公表していませんでした。気づいていた子もいたかもしれませんが、おそらくほとんどの友達が病気とはわかっていなかった気はします。お腹弱いんだなというくらいでしょう。
小学校の頃は女性用の生理用品でオムツ代わりにしていました。
それでも下着を汚してしまった時や、お腹が痛くなってしまった時などはありました。しかし、その経験のおかげで「ピンチを乗り切る力」が身についたと思っています！頭の回転も早くなった気がします！

まだまだお話したい事はいっぱいあります！どんな質問でも大丈夫ですのでどんどん聞いてください！ちなみに私も今4ヶ月になる娘がいます！

返信ありがとうございます！
浣腸をせずに小学校へ行っていたとのことですが、既に便意は感じるようになっていたということでしょうか？漏らしてしまう場合というのは下痢の時などで、普段は下着を汚すことはあまり無かったのでしょうか？
また、体育の授業でプール学習がある場合はどうされていましたか？
普段の学校生活で制限しなくてはいけないことや、お腹が下りやすい冷えるものは食べないといった食事での制限はされておりましたか？

細々とたくさんすみません、覚えていらっしゃる範囲でお教え下さい。

ベビーちゃん、いらっしゃるんですね。自分の子は、信じられないくらい可愛いいですよね！

おはようございます。

便意は少しですがあったと思います。
低学年の頃はほぼ毎日着替えをしていたと思います。下痢もそうですが、普通のウンチでも汚してしまっていました。
プールの授業は不安ですよね。プールの日は授業の前後はトイレに絶対行くようにしていたと思います。やはり子供ですのでプールは楽しく好きだった記憶もあります。ですのでルールを親と決めていたのだと思います。トイレに必ず行くというルールですね。
しかし、プールの時で私が一番辛い記憶に残っている事はお腹の傷が恥ずかしいという思いです。これは中学まで気にしてしまっていました。ですので、お子さんには「友達から傷について聞かれたらこう言う」と伝えておくと良いかもです。鎖肛の傷と教えるというよりかは違う理由でも良いのかなと思っています。給食の牛乳はちょっと気をつけていました。やはり下しやすいのありましたので飲まないようにしていました。友達に「なんでお前飲まないんだよー」と冷やかされるのが心配でしたが、「僕の牛乳欲しい人！」と言ってちょっと人気者気分になっていた記憶もあります。

高学年になる頃には汚してしまうのも週3回くらいにはなっていたと思います。その頃には牛乳も飲んでいました。

低学年、高学年通して体育の授業は大変でした。プールと違って力を入れる時間帯が長く、体育の時間帯に汚してしまう事が多かったです。体操着が白だったのは辛かったです。汚してしまった時に目立ってしまいました。ですので体操着も着替えとして保健室に置いてました。体育の授業は自分で常に汚していないかは意識していたと思います。低学年の時は先生にもサポートしてもらったと思います。

ツボイさんが求めてる回答になっていないかもです。申し訳ございません。

ありがとうございます。まさに、聞きたいことです。
便とか漏れのことばかり考えていて、傷については何も考えてなかったので、教えてもらえて大変助かります。

体育の授業のときに力を入れていなくてはいけない、というのをもう少し教えてもらえますか？動いていると、普段座っているより出てしまいやすいのでしょうか？意識して括約筋を締めているということでしようか？

おはようございます。

身体を動かしている時は便が出やすくなります。走ったりするという意味で身体に力が入ってしまい、排便をする時のように力んでしまうため、漏らすケースが多かったです。お尻の筋肉を意識して運動をするというのは子供にとっては難しいため、こまめにトイレに行く事が必要です！どうしても運動を避けてしまうと思いますが、私自身は中学から本格的にスポーツを始め、身体の筋肉が増えた事で排便をコントロールしやすくなりました。ですので運動して筋肉をつけるという意味でもスポーツはやらせてあげると良いのかなと思っています！

そうなんですね。
貴重な情報を教えて頂いて、ありがとうございます！！

はじめまして！
中2の男の子を持つママです！
体験談すごく勉強になります！
うちの子もお腹の傷をものすごく気にしてプールは絶対ラッシュガードを着ます。
男の子なんだから～って言ってるんですがなかなか。。
うちはずっとサッカーをしてるんですが、最近特にプレー中や力を入れた時に漏れてしまうみたいで苦戦してます。
同じような体験にちょっと安心しました！
これから思春期になり彼女ができたりしたら色々大丈夫なのかなと心配はつきません。
結婚されてお子さんもいらっしゃると嬉しくおもいます。

コメントありがとうございます！ご返信遅くなってしまい申し訳ございません。

お子さんに勇気を少しでも与えられ、そしてご家族の方々に少しでも安心していただければ幸いです。
お子さんには『鎖肛のせいでスポーツがやりづらい、色々なことが困難だ』と思ったとしても、これからの人生で鎖肛で良かったと思える日が来ると知ってほしいです。私は鎖肛なのに部活を続けたというのが今の自信になっています。

スポーツをしてる時は何か付けてるのでしょうか？

日中いつもパットつけてます。
女性用や子供のおもらしパットをしてます。
何かつけていましたか？
男子なのでなかなか漏れても変える事ができず悩みです。
部活での出先など荷物とトイレが離れていたりすると鞄のパットなどを取りにいってトイレに行けません。
周りにおかしいと思われてしまうので。

おはようございます。
67歳男性です。僕は高位型の鎖肛で生まれ17歳の時（今から50年前）に人工肛門を閉じる手術をしました。
閉じる手術を受けるのに随分と病院を探しました。
なぜかと云いますと神経機能、肛門括約筋も皆無だったからです。
ですからどこの病院からも断られました。
そして、ある大阪の病院でも断られましたが無理にお願いして手術を受けることになりました。
ダメだったのが17歳から約5年の年月を要しましたが偶然に神経機能、肛門括約筋の復活、神経機能も復活、こんなこともあるんですね。自分でも驚いています。
そして普通通りに仕事も出来現在も問題なく過ごせています。
ニシトモさんもこれからも希望の星となって頑張ってくださいね。
僕も同じ当事者同士が集まってサークルを立ち上げ活動させていただいています。

頑張って来たんだね(／▽＼)♪
真っ直ぐにやってきてえらいです
結婚まではとても出来ない人も多いです