神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2017/12/16 (Sat) 21:27:35
2歳の中間位の男の子を育ててるママです。
神奈川に鎖肛の会みたいな交流の場所は
ありますでしょうか?

昭和大学横浜市北部病院がかかりつけ病院になります。
病院の近くに住まれてる方、同じ病院に通われてる方、
お話できたら嬉しいです( ´∀`)
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/02/15 (Thu) 21:18:53
こんにちは、同じ病院に通っています。
6歳で元気な男の子に育っています。就学前で少し不安になることもあり、久しぶりにこちらのBBSを見させていただいています。
大変だったときのことは日記を見なおさないと忘れてしまっています。診察にゆく回数は段々少なくなりました。
2歳かわいい頃ですね、いっぱいいい時間過ごしてください。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/02/21 (Wed) 10:37:58
こんにちは。神奈川県湘南地区に住んでいます。現在生後2ヶ月の女の子、1日2回の浣腸で排便管理してます。患者の会を難病ネットワークに電話して聞こうと思ってるところです。何かわかりましたらまたコメントしますね。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/04/01 (Sun) 05:40:03
都内に拠点がある(全国対象の)鎖肛の会に電話したら今活動はしてないそうです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - たけのこ
2018/04/05 (Thu) 22:16:51
鎖肛の会など私も探しましたが、神奈川エリアでは中々見つかりませんでした。また何か情報があればこちらに載せていこうと思います。私も湘南地区です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ym
2018/04/28 (Sat) 12:07:39
以前鎖肛の会(ももの会)が活動していた時に会員でした。会の集まりでよくお話をして下さった先生が、現在はさいたま市立病院小児外科(排便外来)に勤務されている中野美和子先生でした。(まだいらっしゃるかと思います)
もともと会は、今の育成医療センターで産まれた鎖肛のお子さんのママ数名が当時勤務されていた中野先生の声かけで立ち上がったと聞いています。
神奈川情報ではありませんが、お役に立てば…。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/05/10 (Thu) 12:48:02
はじめまして。具体的に私大磯に住んでます。今度小田原で人工肛門の患者会があるらしくそちらで小児の人工肛門の装具をみせてもらう予定です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/06/01 (Fri) 22:55:20
こんにちは。
昭和大学横浜北部病院がかかりつけで、病院の近くに住んでいます。
高位の鎖肛の男の子で、先日1回目の手術が終わりました。
解らない事だらけで今後の事が不安でいっぱなので、色々お話聞かせていただきたいです。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/05 (Tue) 00:31:11
こんにちは、うちの子は中位鎖肛男の子です。他併発もあり、いくつか手術もありました。
NICUには2か月半程お世話になりました。ストマケアパウチ交換などは看護師さんなどに指導されいつの間にか上手くなってしまうので、外れる時は少しさみしくもなります。また他近況を書けたらなと思います。


Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:21:42
うーさん、返信遅くなりすみません。。
同じ病院の方がいて交流できるの嬉しいです!もしかしたら同じ主治医かも!?しれませんねw
うーさんさえよければ、先生を通じて連絡先交換して、お話を聞きたいぐらいです(^_^)またちょくちょく伝言板を見ますね(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:26:05
みいさん、会を探していただきありがとうございます‼
湘南地区だと近い方ですね(^_^)
神奈川で鎖肛の会が作れそう~
浣腸生活お互いに頑張りましょうね!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:41:11
たけのこさんも湘南地区なんですね!
神奈川、鎖肛っ子多い?ってちゃいました(^_^)
そして、会を探していただきありがとうございます‼
神奈川で会があったら入会したいぐらいです♪
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:07:53
金曜日にストマになるので、神奈川のオストミー協会に入会しましたー。
ななさん
もしよかったらメール下さい♪
入院準備と入院ですぐのお返事難しいかもですが。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:11:59
たけのこさん

ツイッターでぶどうの会(小田原)
ネットでおはなの会(秦野)

こちら医療的ケア時のお母さん達が集まるサークルです。秦野は連絡ないのですが、小田原のは先日行って、ストマのお友達と知り合うことができましま。

うちのこは金曜日にストマつけるのですが、退院後は平塚と秦野にある訪問看護ステーションさんにお世話になる予定です。

よかったらメールください!
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:43:38
ymさん

ももの会って初めて聞きました!
そして会員さんだったのですね(^^)/
埼玉、行こうと思えば行ける距離なので
埼玉でもし開催されるなら行ってみたいです。
貴重な情報ありがとうございます(^_^)

Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:58:21
なかさん
昭和大学北部病院、電車で通院してるので、お互いの家近いかも?ですね(^_^)
息子の鎖肛の手術は違う病院でオペして、引っ越しするにあたり、北部病院転院したので、北部病院情報は「うーさん」の方が詳しいかもです!
ストマは経験してるので、手術お疲れ様でした(>_<)
私はストマ未知の世界で、こういう交流できる場所があると
心強いですよね!
うーさん、息子も合併症ありの鎖肛です。

なかさんとうーさんと3人で会えたら嬉しいな♪

息子の主治医w先生。
7月に外来あるので、話しやすい先生だから、鎖肛のママさんの友達がほしいですって聞いてみます!
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 20:11:11
みいさん!
過去ストマ経験者、今はストマを閉鎖していてもオストミーの会に参加できるのですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 22:20:36
ななさん

勘違いしてました!閉鎖されてるのですね!失礼しました…

ちなみにこんなの見つけまして鎖肛の方の記事もありました!
https://kilinoka.com
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/26 (Tue) 10:21:45
ななさん 
お引越し転院なども大変でしたよね、
季節ごとの入口飾りつけを楽しみにしながら息子と通えています。
おはなしできるといいですね(o^―^o)、
うちは近くなく、横浜北にビューンと搬送されました。湘南方面より通っています。フォローアップでも診ていただいているので、今は年3、4回くらいでしょうか?
みいさん、kilinoka見させていただきました。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:31:40
みーさん☆
北部は年3~4回の湘南方面から通院してたんですね。
私の子も出生後1日目に遠方に搬送されました(>_<)
出産して毎日一緒に過ごせない経験はしたくなかったです(;o;)
北部の回転扉の出入口付近は七夕で飾られてました(^_^)
季節を感じますよね♪
同じ病院だったら外来時に偶然にお会いしてた?もしかしたらお会いしてるかも?お会いするかもですね(^^)/
鎖肛ネットもあるので、ちょくちょく覗きます
(^_^)


Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:35:26
みいさん
情報ありがとうございます(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/15 (Sun) 00:12:52
返信遅くなって申し訳ございません。
退院後、慣れない育児+ストマのお世話で全く余裕がなく全然見にこれてませんでした…

ご近所かもですね&#8252;
主治医の先生も同じかもです!
この先の流れや経過など不安な事だらけなのでお話し出来たら嬉しいです!うーさんにもお話伺えたら嬉しいです!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/07/20 (Fri) 20:46:14
なかさん

私もちゃんと見れてなくて、見れてる時に
コメントしてます!
退院後はバタバタしますよね(>_<)
ご近所だし、病院内とかもしかしたらどこかで
会ってそうですね!
先生忙しいそうだから、
同じ病気の子いますか?と聞けなかったので
私は○月○日に小児外科外来あります~と伝えたいぐらいです(^_^;)
次の外来で、同じ病気の子いるか聞いてみます&#8252;
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/23 (Mon) 23:14:12
本当ですね!お会いしてそうですね!

入院中に担当の先生から
もし希望があれば先生が間に入って同じ病気のお母さんとコミニュケーション取る事出来る
とのお話があったので、今月の診察の時に先生に聞いてみますね!!

あと、主治医の先生にはまだお会いした事がなくて、診察は担当の先生がしてくれています。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/07 (Tue) 19:34:16
なかなかコメントできずで言葉足らずでしたが、入院中や退院後は親戚が近くそこから通っていました。けっこう元地元に近いのです。
週末の診察の時はゆっくりと過ごしていきます。
ひさしぶりに8月フォロー診察で行きます。
お話できる機会があるといいですね(^―^)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:36:33
なかさん☆
先生を通じて同じ病気の子を紹介してくれるんですね(^_^)
火曜日に外来はあったんですけど、担当先生が違い、診察が長くなり病気の子の話までできなかったので、
9月の外来で私も聞いてみます(^_^)
その時まで楽しみにしてます♪
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:41:45
うーさん☆
地元が近いのですね(^_^)
今月の外来が終わったので、すれ違いっぽいですね(>_<)
なかさんと一緒に3人で外来とかで会えるの夢でもないですね♪
もしメッセージで気分悪くされてる内容があったら、
ごめんなさい(>_<)
9月に先生に同じ病気のお子さん紹介してくださいと
聞いてみます♪
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/08/24 (Fri) 02:01:07
7月の診察で担当の先生に聞いてみたところ
他の皆様はフォローアップなので話合わないしまだ早いのではないかと言われてしまいました…それ以上押せず(>_<)次回再チャレンジです!
来月の診察で2度目の手術の日程の目処がつきそうです。
ストマも未だほぼ毎日交換ですが徐々に慣れ、気持ちも落ち着いて来ましたが、大変なのはこれからと思うと心配と不安に押しつぶされてしまいそうです…
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/31 (Fri) 00:53:04
ななさん、こちらにまたコメントさせていただきます。

なかさん、お疲れ様です!
ママさんの頑張りはお子さんに伝わっているとおもいます。
あせらずに、としか言えませんが、ママを大好きですよ。

ななさんとなかさんのお子さんの方がお歳近いし
お話しができればよいかなーとも思います。
うちの子も9月に診察があります
メールいただけたら(o^―^o)
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/31 (Fri) 17:10:27
なかさんへ

なかさん外来お疲れ様です(^_^)
先生も同じ病気の子のママさんと仲介するのとかまだでいいと思ってらっしゃるみたいな感じですね(^_^;)
デリケートな話だからこそ、病気の事をお話したいですよね(>_<)

私も9月に外来あります(*≧∀≦*)
うーさんとは外来日がちがったのですが、私の都合があえば
病院に行こうかなと思ってます!
うーさんとなかさんともしかしたら病院で会えるのも夢ではかもです(*≧∀≦*)是非3人でお話したいですね(^^)/
またネット見ますね(^_^)
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 13:08:31
うーさん

あたたかいお言葉ありがとうございます。
そうですね!焦らずにですね!
しかし次の入院は2~3週間とのことなので、
色々考えてしまい今から心配です…
大変なのはそれから(術後)と言われ
余計に不安になってしまいました…

9月の診察は下旬になります!
お話する機会があれば嬉しいです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 15:17:01
そうなんですよ…なので先生を介してだと
術後の年末になりそうですね(/ _ ; )

なかなか病気の話をする事もないですし、
ましてや同じ経験されてる方とお話しする機会もないので
是非お話ししたいです(^^)

9月の診察は下旬になります。
日時をお伝えしたいくらいです…

ななさんとうーさんは担当の先生同じなんですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/05 (Wed) 14:33:14
なかさん

うーさんとは先生が違うので、外来で偶然に会うのは難しそうです(>_<)
息子の9月の外来は中旬で、その次の外来は9月下旬もあるかも?なので、なかさんと先生が同じだったら外来でお会いできるかもです!
なかさん、次の外来で2度目の手術予定のお話されるのですね。治療が前進していきます様に☆ミ10月以降もし息子が入院してたら書き込みしますね。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/09/05 (Wed) 23:56:07
なかさん、
タイミングが良ければ、なかさん、ななさんがお話しできる機会ができそうですね!↑↑gmailへメールいただけたらすこしだけ話しやすくなるかもしれません。お手伝いできることは少ないかとは思うのですが、よかったらメールいただけるとよいです。
うちの子はお外が大丈夫になったらベビーカーに乗せてミルク、オムツ、装具の予備もってお出かけしました。
悩みなどはこちらの掲示板で質問なげかけてもよいかもしれません。良いヒントいただけるかも。
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/16 (Sun) 20:48:25
そうなんですね!

次の外来は9月下旬なのでお会いできたらいいですが、
担当の先生が同じなのか…(°_°)
何日の何時と書きたいですが、
書き込んでいいものなのか…(*_*)
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/20 (Thu) 22:43:01
mailが全て返ってきて送れません…
確認お願いしますm(._.)m

どうしたらよいものかと…
悩んでここに書かせて頂きました
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/21 (Fri) 00:20:48
なかさん、

なかさんに2回メールを送ったのですが、
交流ができない原因、今わかりました(>_<)

私がメール受信設定にしてなかったからなので、
今すぐ設定し直します(>_<)

またいつでもいいのでメールを送ってください!
すみませんがよろしくお願いいたします(>_<)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - めい
2018/12/01 (Sat) 22:14:21
はじめまして。
神奈川県青葉区に住んでいます。
かかりつけは聖マリアンナです。
高位鎖肛の4歳の男の子を育てています。
よかったら皆さんで
交流会、しませんか?
不安なこと、心配なこと、不安なこと
いろいろお話したいです。。。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ひよこ
2018/12/02 (Sun) 15:47:00
めいさん、はじめまして、交流会アイディアいいですね。土日祝日なら是非参加いたしたいです。どうぞよろしくお願いします。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/12/02 (Sun) 16:59:48
めいさんはじめまして!
メッセージ読みました(⌒‐⌒)
親同士の交流はもちろん、同年代の子供が大きくなった時に
悩みを打ち明けれる関係にもなりたいですね&#8252;
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/12/02 (Sun) 17:04:42
ひよこさん、
交流会いいですね(⌒‐⌒)
来年の4月からだと私も土日祝が希望になりそうです!
みんなの予定があえば実現できるかもですね( ´∀`)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - めい
2018/12/02 (Sun) 21:12:19
是非!したいですよね。
昨日、うー様にメールを
送らせていただきました。
もしご都合など合えば
会ってお話などしたいです(^-^)
ここの場所でも、メールでも
よろしければ仲良くしてください。
  1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
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