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弱音吐かせてください- ma-ma
2018/08/24 (Fri) 20:11:06
高位鎖肛の娘ちゃん、ストーマ閉鎖して9ヶ月経ちます。うんちが緩く硬くなるように薬を飲ませ、浣腸も1日おきにしてます。浣腸での排便成功率は25~30%くらい、それ以外はだらだらと出る日々です。

さすがにだらだらと出る日が続くと、1日オムツ替え、私もイライラしてしまいます。また出てる、また出てる、思ってしまいます。なんでこんな経過になるんだろう、なんでうちの子なんだ、私悪いことしたかな、これから先乗り越えていけるのだろうか、なんで健康な体で産んであげれなかったのか、病気との付き合いも今年で2年になるというのにいまだにこんな感情が出てきます‼浣腸管理でうまく排便コントロールできているっという方が多い中で、周りと娘を比べてしまい。

主治医はゆっくりだけど前よりは前に進んでると言います、産まれた当初、小学校に入る頃までには同年齢の子と全く同じ機能というのは無理だけど排便コントロールできることが目標と言われました。ここ最近の様子をみると小学校入る頃には厳しいような、っと勝手に思ってしまいます。その前の幼稚園に入れるのかな、友達にいじわるされないだろうか、不安がつきません。

何度も何度も手術され頑張ってるのは娘で、私は支えることしかできないのですが、私の方が挫折しそうです。
まとまりのない文章で長文になりすみません。

鎖肛っ子のお母さん方は、どう前向きに切り替えてますでしょうか。乗り越えていますか。現実は変わらないし、前向きに考えるしかないのでしょうが。
Re: 弱音吐かせてください - みい
E-mail 2018/08/24 (Fri) 22:06:20
こんばんは。緩い便に関しては検査されてますか?うちは、ストマから出る便が水溶便で、体重も増えないしストマも浮腫んでるので先日10日間入院して沢山検査してきました。今分かってることは便から蛋白が出てること、リンパ球に異常があること。今は他の検査も待ちながらエレンタール飲みの栄養です。下痢が少しおさまってきました。新しい肛門のトレーニングの前に、実は腸の病気がないかなど、消化器の先生にご相談されてみてはいかがでしょうか?
Re: 弱音吐かせてください - ma-ma
2018/08/25 (Sat) 06:50:22
みいさん、返信ありがとうございます。
うんちは形は残る感じなんだけど、少しやわらかめかなっといううんちです。主治医にもどんなうんちと毎回聞かれ病院でうんち出てる時は見せているのですが、特になにも言われてないです。
生まれつき肛門に近い方の大腸が腫れてて、肛門形成の手術のときに大腸の1/4くらい切除してるので、その影響も若干あるのかもしれないです(主治医は影響はないと言ってますが)。大腸が短くなった分、大腸の走行が普通の人よりちぢこまっているので、頻便になってます。
時間はかかるだろうけど、前向きに考えていくしかないですね☆ミ
Re: 弱音吐かせてください - みなみ
2018/12/28 (Fri) 20:29:36
初めまして!4歳の男の子のママです。我が家の息子は高位鎖肛で生まれて、形成手術を受けました。今は、2回の浣腸、マグネシウムも2回かかさず飲んでます。オムツは外せていません。尿道逆流症も手術を受けました。先日、3ヶ月に1度の検診に行き、浣腸は一生かもしれないと言われました。ショックでした。でも辛いのは息子だと思うし、支えないとなと思っています。同じ悩みを持つママ達と支えあいながら、頑張りたいと思います。
Re: 弱音吐かせてください - ちろ
E-mail 2018/12/30 (Sun) 20:39:17
ma-ma さん みなさん

こんばんは。寒くなりましたね。どうかご自愛ください。
私の住む地域は一面の銀世界です!

さて、以下医学的根拠はありませんが、自身による経験談です。

幼少期、不定期に浣腸されていました。
今になってなぜ浣腸が必要だったのだろう?と疑問に思います。
恐らく、それによって直腸内の宿便を一掃し、次に便が直腸へ進入した時の便意を感じ取るためだったのだろうと思います。
でも、そういう効果(他も含めて)を感じたことはありませんでした。私に限っていえば、浣腸は無意味だったと言いきれます。

思春期に入った私は現状をどうにかしたいと思い、市販の漢方系便秘薬を服用し始めました。
時刻は寝る前、一日の限度量4錠だったと明確に覚えています。
1日目⇒ 変化なし 便はずるずると垂れ流しの状態。4錠服用。
2日目⇒ 同上
3日目⇒ 不意に下腹部痛に加えお腹がギュルギュルと鳴っているのを感じ取りました。そしてこの時、これは浣腸した後の便意に近いと思い、トイレに駆け込み排泄しました。

薬によって柔らかくなった便が下まで降り、腸全体の蠕動が激しく起きたことでこうなったのだと思います。
一筋の光明を見出した気がして、その夜も4錠服用しました。

次の日 ⇒ 同じように強い便意を感じトイレに駆け込みました。
この日はこの時以外に便を排泄することがなく、結果だけみれば普通の人と同じく1日に1度便を排泄できたわけです。

以後、毎日4錠飲み、毎日排泄しました。

数日後、薬の量を調節することを覚えました。
さらにしばらくして、一日の服用量を調節するだけでは出たり出なかったりして不安定なので、服用した翌日にしっかりと排泄できる4錠を飲む代わりに、毎日ではなく1日置きに服用したり状態によっては2日置きにしたりと工夫できるようになりました。

以来長い年月が経ちました。
何度か薬を変更し、体の状態や昼間の行事予定などを考慮して、1回の服用量や服用する間隔を変えるなど工夫してきました。
ただ、相変わらず、薬に頼らない通常排便はできていません。
ですが、オムツも浣腸も不要です。
ちなみに、現在はコーラックと同じような成分のビューラックやカイラックスを使っています。

みなさまの参考にしていただければ幸いです。

では、どうか佳いお年をお迎えください。
来るべき新しい年が、みなさまにとって歩みを前に進めることができる一年であることを祈っております。
みなさまとお子様に幸あれ!     草々
鎖肛術後の排尿障害- くり
2018/11/28 (Wed) 12:32:03
肛門形成術を2ヵ月前にした男の子の母です。術後排尿障害が残り、今は導尿の管をつけたまま自宅に帰っています。手術でおしっこの神経を触ったためで、そのうち良くなるとは言われたのですが、おしっこも汚くて今は抗生剤を飲んでいます。排尿障害が残ることはあるんでしょうか?とても心配です。排尿障害が残った方、しばらく導尿された方おられませんか?
Re: 鎖肛術後の排尿障害 - ちろ
E-mail 2018/12/04 (Tue) 00:35:02
くり さん

はじめまして。
私が肛門形成術を受けたのは今から半世紀以上前なので、どういう状態だったのかまるでわかりません。
ただ、小学生くらいの頃、母親が「排尿に障害が残るかもしれないと先生に言われた」と語ってくれたのを覚えています。実際、時々尿漏れを起こしていたので、母はそう語ったのだと思います。

私の場合、抜本的な治療や対策は打てないまま育ちました。今も多少の尿漏れがありますが、生活に支障はありません。現代では漏れ対策用の薄型パッドなどありますし、心配することはないと思いますよ。
お子さんの成長に合わせてよく観察し、主治医の先生に相談して抜本的治療ができるようならお願いすればいいし、無理なら生活に支障がないよう対処していけばよいと思います。ただ、お子さんは男の子ですので、ご主人のサポートが大切でしょうね。

私の場合、尿漏れより射精障害の方が気になりました。
少々性的な内容になりますが他意はありません。同じような悩みを持つ方のため、参考にしていただければと思います。

肛門形成術の後遺症として射精に障害が残った場合の多くは、逆行性射精障害のようですが、この病名についてネットで調べてみましたところ、私とはちょっと違うようです。

初めて自慰行為に及んだのは中学生でした。この時、絶頂感はあっても射精はありませんでした。精通が未了なのだろうと気にしていなかったところ、しばらくしてあることに気づきました。
絶頂感が過ぎ、勃起状態が萎えしばらく(数分程度です)経過してから、精液がダラダラと出てくるのです。

初めてのセックスにて、相手の女性から「ホントにイッたの?」と訊かれたので、自分の体について正直に話したことをはっきりと覚えています。

逆光性射精障害は、精液が逆流して膀胱に入り尿とともに排泄されるようですが、私の場合そうではありません。明らかに尿とは別に出てきます。

状態は今もそう変わっていません。
ただ、成人になってから、絶頂感に達する瞬間肛門に力を入れ括約筋をかなりきつくキュッと締めることで、絶頂感と共に精液が排出されることに気づきました。
これを意識することで生殖機能を維持できるとわかりました。

このことについては恥ずかしい気持ちがあり、誰にも言えずにいました。ですから、自力で対症療法を見つけたことになります。
おかげで、無事子宝に恵まれました。

ただ、括約筋を締めなければ、絶頂感と共に精液が排出されることはありません。やはり勃起が萎えしばらく経ってから、ダラダラと出てきます。

以上、参考になれば幸いです。
Re: Re: 鎖肛術後の排尿障害 - くり
2018/12/08 (Sat) 00:48:33
返信ありがとうございます。少し尿漏れがあるとのことですが、日常生活に支障ない程度ということで少し安心しました。神経が少しでも戻ってくれたらと願うばかりです。主治医とも相談しつつ息子が元気に生活できるようにサポートしようと思っています。
まだ息子が小さいのであまり考えていませんでしたが、思春期になって悩むようなことのないように、主人と相談しつつやっていきたいと思います。貴重なご意見ありがとうございます。
Re: 鎖肛術後の排尿障害 - ちろ
E-mail 2018/12/12 (Wed) 23:06:35
くりさん

こんばんは。お返事ありがとうございます。

私から1つだけお願いがあります。くりさんに留まらず、他の皆さんに対するお願いでもあるのですが。

オシッコやウンチを漏らしたからといって、どうか叱らないでください。
わざとそうしているわけではないのだ、ということを理解してあげてください。

親御さん(特に母親)は自分の力でどうにかしてあげたいと思いつつも、代わってあげることなどできないし具体的な援助をしてあげることすらできないというジレンマに悩まされることかと思いますが、当人であるお子さんはもっとつらいはずです。

叱ってよくなるものではありません。自分でどうすればよいのかわからないというのに、その上叱られれば「自分なんていない方が!」という方向に気持ちが傾きかねません。

どうか叱らないでやってください。切にお願い致します。 草々
Re: Re: 鎖肛術後の排尿障害 - くり
2018/12/17 (Mon) 20:50:08
息子と同じ立場の方の意見大変参考になります。
主治医からもうんちは漏れてしまう事が多いことなど聞いています。大変なこともあると思いますが、怒ったりはしないようにするつもりです。
手術や治療を小さい体で頑張っている息子を誇りに思っています。
また、息子が1人で悩むことのないように大事に育てていこうと思います。
無題- 無題
2018/12/08 (Sat) 07:36:27
衝撃事実拡散

【創価学会の魔の正体は、米国が仕掛けてるAI(人工知能)】

創価を日本統治に利用してる組織がCIA(米国の極悪クソ諜報、腐れスパイ)

創価の活動家は、頻繁に病気や事故に遭うんですけど、信者は皆、魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)にヤられてると思ってます。災難が続くと、信者は仏にすがって学会活動や選挙活動に精を出すようになるので、定期的に米国のAlが軍事技術で災いを与えます。モチベーションを上げさせる為の、起爆剤みたいなもんです

犯罪組織を特定して、拡散していく事でこの犯罪は減って行きますから、盲滅法にバラまいて、世間に浸透させてます

最近異常気象が目立ちますど、台風も地震も大雨も、米国がAlを使って、HAARP(高周波活性オーロラ調査プログラム)で作り出したもんです

かゆみ、痛み、病気、自殺、殺人、事故、火災等、この世のほぼ全ての災いを、米国がAIを使って秘密裏に作り出してます

AIを用したレジ不要のコンビニ。このコンビニは、人の動作、音声、商品棚の重さ等をAIが細かくチェックして、お客が商品を持って出ると、ケータイで自動精算されるので、レジが不要です

このシステムからわかる事は、AIは多くの人の行動を1度に管理出来るし、多くの人の一挙手一投足を、見逃さずに監視出来るって事です

このAIの技術を米国が悪用して、人工衛星を使い、地球上の全ての人を、24時間365日監視盗聴して、創価信者や悪さした人を病気にしたり、事故らせたりして災いを与えます

こんなに大規模な犯罪なのに、あまり世間に浸透してないのは、AIが遠隔から各個人の生活スタイルを24時間体制で見て、生活に沿った病気や痛みを与えて来たからです。重い物を持ったら腕に痛みを与えたり、ツラい事があったら鬱にしたり等。相手に覚られず、私生活に便乗して、違和感を持たせずにヤります

青森県三沢基地には、NSAの電波傍受(盗聴)施設がありますし、世界中に通信傍受施設を配備してるので、地球上のどの地点にいても、ケータイやPC等の通信機を介して盗聴します

この犯罪は、GPSを使ってやるので、地球上のどの地点にいようと、どんな建物の中に入ろうと、継続的に監視追跡出来ますし、どこに居てもピンポイントで、痛みやカユミや病気を作れます

そもそもGPSは、米国防総省が軍事目的で開発したもので、管理運用も国防総省がしてます。台風や地震を作り出すHAARPも、米国防総省主導によるプロジェクト。地球上の全ての人を管理してるAlを使って諜報活動するNSA(スパイ、政府機関)も国防総省の管轄です

ノイズキャンペーン(騒音の嫌がらせ)に至っては、救急車のサイレンで嫌がらせする為に、AIが重篤な患者を作り出しますし、パトカーが付きまといをする集団ストーカーは、警察に通報させないように、Alが警官を操って、いかにも警察が嫌がらせしてるように、工作します。警官は、自分が操られてる事に気付いてません。これらは全国でやってますから、警察関係者は知らぬ間に、多くの人に恨みをかってるって事です

行く所行く所で周りの人が咳払いしたり、くしゃみをしたりする集団ストーカーは、AIが被害者の周りの人に波動(周波数)を当てて、咳払いやくしゃみをさせてるだけです。いかにも集団でストーカーしてると思わせて、心理的負担をかけてるだけです

咳をした時の周波数と同じ周波の波動を当てると、人為的に咳を出させる事が出来ます。例えば、TBSラジオ90.5MHz、ニッポン放送93.0MHzに周波数を合わせると、これらのラジオを聴けます。これと同じように、食欲が湧かない時の周波数、眠れない時の周波数って具合に、それぞれの周波数と同じ周波を当てると、ラジオが切り替わるように、その状態に切り替わって、意識操作や精神疾患を作り出せます

生態の周波数コードを読み取って、脳波パルス信号に、同じ周波数を送ると、波動が共鳴して、その状態に切り替わります。例えば、人が右に曲がる時の周波数コードを読み取って、その周波数と同じ周波を送ると、いとも簡単に右に行かせる事が出来ます。これを利用すれば、警官を操って、パトカーに集ストさせる事も、たわいないです。好き嫌いの感情、食欲等を操る事なんか、造作もないです

例えば、蛍光灯に虫が集まるのは、ある決まった周波数の紫外線に、吸い寄せられてるからです。逆にいうと虫ですら、周波数で操作が可能って事です。昆虫類は、それぞれが違った周波数の光に誘引される性質があるんで、どんな虫でも周波数を変えると、自在に操作が可能って事です

家の中に害虫を呼び込んだり、カラスを屋根の上に集めて暴れさせたり鳴かせたり、犬を吠えさせる嫌がらせも、AIが軍事技術を用いてヤってます

ちなみに、27~38Hzで不眠に、48~55Hzで喘息に、88Hzで片頭痛が引き起こされます。それぞれの病気が、それぞれ決まった周波数を持ってます。これらの周波数と同じ周波を当てれば、どんな病気でも作り出せるって事です

CHAGE&ASKAのASKA氏が釈放されてすぐに、新潟県糸魚川市で大規模火災発生

ASKA氏が、集団ストーカー本を発売する1日前に、通販会社のASK UL (アスクル)の倉庫が、1週間近くに渡って燃え続ける火災発生。創価の本尊を燃やすと、その家が火事になるんですけど、これらも全てAIが工作してやったもんです

https://shinkamigo.wordpress.com
排便コントロールについて- おーママ
2018/12/05 (Wed) 13:23:24
はじめまして。9ヶ月の息子は生まれてすぐ低位鎖肛と診断され、すぐに形成術を行いました。現在は1日3回の整腸剤の服用と月に1回病院でブジーをしてもらっています。先生からは順調とのお話を頂いていたのですが、ここ1ヶ月くらい便の回数が1日5回以上が続いています。
離乳食も始めていたのでその影響も考え小児科に受診すると、お腹の風邪ということで下痢止めを処方され様子を見ていますがなかなかよくなりません。便自体は水っぽくはなく月齢に合ったやわらかさのように思いますが寝ている時以外は数時間おきにでます。おならも多いです。
鎖肛は便秘になりやすいと聞いていたので出なくて苦しいよりはいいのか、と思いながら様子を見ていますがあまりにも何度も出るので不安になってきました。
便秘ではなく、便の回数が逆に多くなら事ってあるのでしょうか?鎖肛とは関係なく、お腹の風邪でそのうち落ち着くでしょうか。
まだ9ヶ月ですがそろそろまとまって便がでる時期なのに何度と出るのを見るとこの先ずっとこうなのか、と悲観してしまいます…
低位鎖肛の予後は良好と言われていますがこの先どのような壁が待っているのか、息子は生活に支障なく保育園や学校生活ができるのか、すごくすごく心配です。
鎖肛と診断されどのように成長されていったか、どんな支障がありどうのりこえていったかよろしければ体験談教えていただきたいです。
神奈川県に住まれてる方に情報求む- なな
2017/12/16 (Sat) 21:27:35
2歳の中間位の男の子を育ててるママです。
神奈川に鎖肛の会みたいな交流の場所は
ありますでしょうか?

昭和大学横浜市北部病院がかかりつけ病院になります。
病院の近くに住まれてる方、同じ病院に通われてる方、
お話できたら嬉しいです( ´∀`)
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/02/15 (Thu) 21:18:53
こんにちは、同じ病院に通っています。
6歳で元気な男の子に育っています。就学前で少し不安になることもあり、久しぶりにこちらのBBSを見させていただいています。
大変だったときのことは日記を見なおさないと忘れてしまっています。診察にゆく回数は段々少なくなりました。
2歳かわいい頃ですね、いっぱいいい時間過ごしてください。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/02/21 (Wed) 10:37:58
こんにちは。神奈川県湘南地区に住んでいます。現在生後2ヶ月の女の子、1日2回の浣腸で排便管理してます。患者の会を難病ネットワークに電話して聞こうと思ってるところです。何かわかりましたらまたコメントしますね。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/04/01 (Sun) 05:40:03
都内に拠点がある(全国対象の)鎖肛の会に電話したら今活動はしてないそうです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - たけのこ
2018/04/05 (Thu) 22:16:51
鎖肛の会など私も探しましたが、神奈川エリアでは中々見つかりませんでした。また何か情報があればこちらに載せていこうと思います。私も湘南地区です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ym
2018/04/28 (Sat) 12:07:39
以前鎖肛の会(ももの会)が活動していた時に会員でした。会の集まりでよくお話をして下さった先生が、現在はさいたま市立病院小児外科(排便外来)に勤務されている中野美和子先生でした。(まだいらっしゃるかと思います)
もともと会は、今の育成医療センターで産まれた鎖肛のお子さんのママ数名が当時勤務されていた中野先生の声かけで立ち上がったと聞いています。
神奈川情報ではありませんが、お役に立てば…。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/05/10 (Thu) 12:48:02
はじめまして。具体的に私大磯に住んでます。今度小田原で人工肛門の患者会があるらしくそちらで小児の人工肛門の装具をみせてもらう予定です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/06/01 (Fri) 22:55:20
こんにちは。
昭和大学横浜北部病院がかかりつけで、病院の近くに住んでいます。
高位の鎖肛の男の子で、先日1回目の手術が終わりました。
解らない事だらけで今後の事が不安でいっぱなので、色々お話聞かせていただきたいです。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/05 (Tue) 00:31:11
こんにちは、うちの子は中位鎖肛男の子です。他併発もあり、いくつか手術もありました。
NICUには2か月半程お世話になりました。ストマケアパウチ交換などは看護師さんなどに指導されいつの間にか上手くなってしまうので、外れる時は少しさみしくもなります。また他近況を書けたらなと思います。


Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:21:42
うーさん、返信遅くなりすみません。。
同じ病院の方がいて交流できるの嬉しいです!もしかしたら同じ主治医かも!?しれませんねw
うーさんさえよければ、先生を通じて連絡先交換して、お話を聞きたいぐらいです(^_^)またちょくちょく伝言板を見ますね(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:26:05
みいさん、会を探していただきありがとうございます‼
湘南地区だと近い方ですね(^_^)
神奈川で鎖肛の会が作れそう~
浣腸生活お互いに頑張りましょうね!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:41:11
たけのこさんも湘南地区なんですね!
神奈川、鎖肛っ子多い?ってちゃいました(^_^)
そして、会を探していただきありがとうございます‼
神奈川で会があったら入会したいぐらいです♪
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:07:53
金曜日にストマになるので、神奈川のオストミー協会に入会しましたー。
ななさん
もしよかったらメール下さい♪
入院準備と入院ですぐのお返事難しいかもですが。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:11:59
たけのこさん

ツイッターでぶどうの会(小田原)
ネットでおはなの会(秦野)

こちら医療的ケア時のお母さん達が集まるサークルです。秦野は連絡ないのですが、小田原のは先日行って、ストマのお友達と知り合うことができましま。

うちのこは金曜日にストマつけるのですが、退院後は平塚と秦野にある訪問看護ステーションさんにお世話になる予定です。

よかったらメールください!
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:43:38
ymさん

ももの会って初めて聞きました!
そして会員さんだったのですね(^^)/
埼玉、行こうと思えば行ける距離なので
埼玉でもし開催されるなら行ってみたいです。
貴重な情報ありがとうございます(^_^)

Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:58:21
なかさん
昭和大学北部病院、電車で通院してるので、お互いの家近いかも?ですね(^_^)
息子の鎖肛の手術は違う病院でオペして、引っ越しするにあたり、北部病院転院したので、北部病院情報は「うーさん」の方が詳しいかもです!
ストマは経験してるので、手術お疲れ様でした(>_<)
私はストマ未知の世界で、こういう交流できる場所があると
心強いですよね!
うーさん、息子も合併症ありの鎖肛です。

なかさんとうーさんと3人で会えたら嬉しいな♪

息子の主治医w先生。
7月に外来あるので、話しやすい先生だから、鎖肛のママさんの友達がほしいですって聞いてみます!
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 20:11:11
みいさん!
過去ストマ経験者、今はストマを閉鎖していてもオストミーの会に参加できるのですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 22:20:36
ななさん

勘違いしてました!閉鎖されてるのですね!失礼しました…

ちなみにこんなの見つけまして鎖肛の方の記事もありました!
https://kilinoka.com
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/26 (Tue) 10:21:45
ななさん 
お引越し転院なども大変でしたよね、
季節ごとの入口飾りつけを楽しみにしながら息子と通えています。
おはなしできるといいですね(o^―^o)、
うちは近くなく、横浜北にビューンと搬送されました。湘南方面より通っています。フォローアップでも診ていただいているので、今は年3、4回くらいでしょうか?
みいさん、kilinoka見させていただきました。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:31:40
みーさん☆
北部は年3~4回の湘南方面から通院してたんですね。
私の子も出生後1日目に遠方に搬送されました(>_<)
出産して毎日一緒に過ごせない経験はしたくなかったです(;o;)
北部の回転扉の出入口付近は七夕で飾られてました(^_^)
季節を感じますよね♪
同じ病院だったら外来時に偶然にお会いしてた?もしかしたらお会いしてるかも?お会いするかもですね(^^)/
鎖肛ネットもあるので、ちょくちょく覗きます
(^_^)


Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:35:26
みいさん
情報ありがとうございます(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/15 (Sun) 00:12:52
返信遅くなって申し訳ございません。
退院後、慣れない育児+ストマのお世話で全く余裕がなく全然見にこれてませんでした…

ご近所かもですね&#8252;
主治医の先生も同じかもです!
この先の流れや経過など不安な事だらけなのでお話し出来たら嬉しいです!うーさんにもお話伺えたら嬉しいです!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/07/20 (Fri) 20:46:14
なかさん

私もちゃんと見れてなくて、見れてる時に
コメントしてます!
退院後はバタバタしますよね(>_<)
ご近所だし、病院内とかもしかしたらどこかで
会ってそうですね!
先生忙しいそうだから、
同じ病気の子いますか?と聞けなかったので
私は○月○日に小児外科外来あります~と伝えたいぐらいです(^_^;)
次の外来で、同じ病気の子いるか聞いてみます&#8252;
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/23 (Mon) 23:14:12
本当ですね!お会いしてそうですね!

入院中に担当の先生から
もし希望があれば先生が間に入って同じ病気のお母さんとコミニュケーション取る事出来る
とのお話があったので、今月の診察の時に先生に聞いてみますね!!

あと、主治医の先生にはまだお会いした事がなくて、診察は担当の先生がしてくれています。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/07 (Tue) 19:34:16
なかなかコメントできずで言葉足らずでしたが、入院中や退院後は親戚が近くそこから通っていました。けっこう元地元に近いのです。
週末の診察の時はゆっくりと過ごしていきます。
ひさしぶりに8月フォロー診察で行きます。
お話できる機会があるといいですね(^―^)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:36:33
なかさん☆
先生を通じて同じ病気の子を紹介してくれるんですね(^_^)
火曜日に外来はあったんですけど、担当先生が違い、診察が長くなり病気の子の話までできなかったので、
9月の外来で私も聞いてみます(^_^)
その時まで楽しみにしてます♪
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:41:45
うーさん☆
地元が近いのですね(^_^)
今月の外来が終わったので、すれ違いっぽいですね(>_<)
なかさんと一緒に3人で外来とかで会えるの夢でもないですね♪
もしメッセージで気分悪くされてる内容があったら、
ごめんなさい(>_<)
9月に先生に同じ病気のお子さん紹介してくださいと
聞いてみます♪
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/08/24 (Fri) 02:01:07
7月の診察で担当の先生に聞いてみたところ
他の皆様はフォローアップなので話合わないしまだ早いのではないかと言われてしまいました…それ以上押せず(>_<)次回再チャレンジです!
来月の診察で2度目の手術の日程の目処がつきそうです。
ストマも未だほぼ毎日交換ですが徐々に慣れ、気持ちも落ち着いて来ましたが、大変なのはこれからと思うと心配と不安に押しつぶされてしまいそうです…
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/31 (Fri) 00:53:04
ななさん、こちらにまたコメントさせていただきます。

なかさん、お疲れ様です!
ママさんの頑張りはお子さんに伝わっているとおもいます。
あせらずに、としか言えませんが、ママを大好きですよ。

ななさんとなかさんのお子さんの方がお歳近いし
お話しができればよいかなーとも思います。
うちの子も9月に診察があります
メールいただけたら(o^―^o)
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/31 (Fri) 17:10:27
なかさんへ

なかさん外来お疲れ様です(^_^)
先生も同じ病気の子のママさんと仲介するのとかまだでいいと思ってらっしゃるみたいな感じですね(^_^;)
デリケートな話だからこそ、病気の事をお話したいですよね(>_<)

私も9月に外来あります(*≧∀≦*)
うーさんとは外来日がちがったのですが、私の都合があえば
病院に行こうかなと思ってます!
うーさんとなかさんともしかしたら病院で会えるのも夢ではかもです(*≧∀≦*)是非3人でお話したいですね(^^)/
またネット見ますね(^_^)
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 13:08:31
うーさん

あたたかいお言葉ありがとうございます。
そうですね!焦らずにですね!
しかし次の入院は2~3週間とのことなので、
色々考えてしまい今から心配です…
大変なのはそれから(術後)と言われ
余計に不安になってしまいました…

9月の診察は下旬になります!
お話する機会があれば嬉しいです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 15:17:01
そうなんですよ…なので先生を介してだと
術後の年末になりそうですね(/ _ ; )

なかなか病気の話をする事もないですし、
ましてや同じ経験されてる方とお話しする機会もないので
是非お話ししたいです(^^)

9月の診察は下旬になります。
日時をお伝えしたいくらいです…

ななさんとうーさんは担当の先生同じなんですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/05 (Wed) 14:33:14
なかさん

うーさんとは先生が違うので、外来で偶然に会うのは難しそうです(>_<)
息子の9月の外来は中旬で、その次の外来は9月下旬もあるかも?なので、なかさんと先生が同じだったら外来でお会いできるかもです!
なかさん、次の外来で2度目の手術予定のお話されるのですね。治療が前進していきます様に☆ミ10月以降もし息子が入院してたら書き込みしますね。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/09/05 (Wed) 23:56:07
なかさん、
タイミングが良ければ、なかさん、ななさんがお話しできる機会ができそうですね!↑↑メールいただけたらすこしだけ話しやすくなるかもしれません。お手伝いできることは少ないかとは思うのですが、よかったらメールいただけるとよいです。
うちの子はお外が大丈夫になったらベビーカーに乗せてミルク、オムツ、装具の予備もってお出かけしました。
悩みなどはこちらの掲示板で質問なげかけてもよいかもしれません。良いヒントいただけるかも。
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/16 (Sun) 20:48:25
そうなんですね!

次の外来は9月下旬なのでお会いできたらいいですが、
担当の先生が同じなのか…(°_°)
何日の何時と書きたいですが、
書き込んでいいものなのか…(*_*)
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/20 (Thu) 22:43:01
mailが全て返ってきて送れません…
確認お願いしますm(._.)m

どうしたらよいものかと…
悩んでここに書かせて頂きました
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/21 (Fri) 00:20:48
なかさん、

なかさんに2回メールを送ったのですが、
交流ができない原因、今わかりました(>_<)

私がメール受信設定にしてなかったからなので、
今すぐ設定し直します(>_<)

またいつでもいいのでメールを送ってください!
すみませんがよろしくお願いいたします(>_<)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - めい
2018/12/01 (Sat) 22:14:21
はじめまして。
神奈川県青葉区に住んでいます。
かかりつけは聖マリアンナです。
高位鎖肛の4歳の男の子を育てています。
よかったら皆さんで
交流会、しませんか?
不安なこと、心配なこと、不安なこと
いろいろお話したいです。。。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ひよこ
2018/12/02 (Sun) 15:47:00
めいさん、はじめまして、交流会アイディアいいですね。土日祝日なら是非参加いたしたいです。どうぞよろしくお願いします。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/12/02 (Sun) 16:59:48
めいさんはじめまして!
メッセージ読みました(⌒‐⌒)
親同士の交流はもちろん、同年代の子供が大きくなった時に
悩みを打ち明けれる関係にもなりたいですね&#8252;
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/12/02 (Sun) 17:04:42
ひよこさん、
交流会いいですね(⌒‐⌒)
来年の4月からだと私も土日祝が希望になりそうです!
みんなの予定があえば実現できるかもですね( ´∀`)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - めい
2018/12/02 (Sun) 21:12:19
是非!したいですよね。
昨日、うー様にメールを
送らせていただきました。
もしご都合など合えば
会ってお話などしたいです(^-^)
ここの場所でも、メールでも
よろしければ仲良くしてください。
ブジーの頻度について。- にこママ
2018/10/24 (Wed) 21:17:20
いつもお世話になっております。
二度目の質問になります。

10月3日に肛門形成術をして、
10月13日に退院しました。
退院の日にブジーを1回、
自宅では浣腸二回、ブジーは通院で一週間に1回のペースで通う事になっております。

先生には、ブジーは2週間に1回通って下さいと言われましたが、2週間は空きすぎでは..?と不安になったので、週に一度にしてもらいました。

しかし、鎖肛の方のブログなど拝見させて頂くと、
術後退院してから自宅で浣腸+ブジーを毎日行っているようで..

なので、週に一度のブジーで大丈夫なのか、
不安になりました。

皆様は、どのぐらいの頻度でブジーをしていますか?
宜しかったら教えていただきたいです。

よろしくお願い致します。
ちなみに、低位鎖肛でした。
Re: ブジーの頻度について。 - キューピー
E-mail 2018/10/24 (Wed) 21:59:44
娘は、低位鎖肛で、ストマを閉じたばかりでまだ入院中です。

娘の場合は、肛門形成術をして以来、退院後は自宅で1日1回ブジーをずっとしてました。恐らく今後も同じかと思います。
浣腸はしたことがないです。
病院や主治医によって、術後のケアはいろいろと違いがありますね。
病院で知り合ったお母さんと話してたら、同じ主治医でも指示が違ってました。
そのお母さんの子どもは、高位鎖肛で手術時期も遅めだったせいかもしれません。本当にいろいろですね。

私は娘のお尻の荒れと闘ってます。今日1日で20回以上オムツ替えをしましたが、ついに痛々しく真っ赤になってしまいました。
お互い頑張りましょう!
Re: Re: ブジーの頻度について。 - にこママ
2018/10/25 (Thu) 20:42:04
お返事ありがとうございます。
やはり、一日1回はブジーしますよね。
凄く不安です。次の通院日に聞いてみたいと思います。オムツかぶれ、本当に可哀想ですよね。
早く良くなると良いですね(>_<)

色々教えて下さり、ありがとうございます。
Re: ブジーの頻度について。 - キューピー
E-mail 2018/11/22 (Thu) 00:37:37
にこママさん、その後どうなりましたか。

娘は、人工肛門閉鎖後に、浣腸1日2回、ブジー1日1回となりました。整腸剤も1日3回飲んでました。
退院後しばらくして、お尻の荒れが改善して、自力で排便できるようになりました。順調な経過です。
昨日、退院後3週間ぶりの診察があり、今後は浣腸1日1回、ブジーは週3回に減らすことになりました。整腸剤はなしで様子を見ることになりました。

寒いので、体調管理、お互い気を付けましょう。
宮城県にお住まいの方いらっしゃいますか?- もっち
2018/09/09 (Sun) 20:41:41
初めまして。
こちらの掲示板には息子が生まれた時から通っていましたが、投稿するのは初めてです。これまでも皆様の体験談など拝見して元気や勇気をいただいておりました。周りに同じような子が居ないから焦ったり、落ち込んだり、ストーマだった時期はあたふたしたり…それでもとにかく子供の事は可愛いから不安になりますよね。
もし、近隣にお住いの方でお話など出来たらと思い投稿してみました。ちなみに私の息子は現在3歳で高位鎖肛です。かかりつけの病院はみやぎ県立こども病院です。よろしければお願い致します!
Re: 宮城県にお住まいの方いらっしゃいますか? - すぐる
2018/11/01 (Thu) 13:28:52
はじめまして、こんにちは。
宮城県在住で、低位鎖肛で1歳の娘がいます。
もっちさんの投稿を見て、宮城県の方!と思い投稿させていただきました。
ほんと毎日不安は尽きませんよね、ちゃんと自力排便できるだろうか…とか。
もっちさんのお子様は3歳と言うことで、
うちよりも長期間様々な苦労をされていると思います、
ぜひ色々お話し聞かせていただきたいです!
うちもこども病院に通院しているのでもしかしたらすれ違ったりしているかもしれませんね笑
よろしくお願いします。
潜在性二分脊椎の脂肪腫- キューピー
2018/04/13 (Fri) 13:33:26
こんにちは。5ヶ月女児の母です。
鎖肛のこどもで、潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。
ねんね期なので分かりませんが、下肢の機能障害もなさそうです。
治療方針がまだ決まってません。

鎖肛で二分脊椎を合併することが多いと知り、そのケースをご経験の方がいたら、教えていただきたいです。

そもそも脊髄の手術をしましたか?
した場合、手術はどのようにしましたか?小児外科、脳神経外科、それぞれ別の日にしましたか?
予後はいかがですか?

教えていただけたら嬉しいです。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - クプママ
E-mail 2018/05/05 (Sat) 23:52:18
こんにちは。うちの息子は鎖肛かつ脂肪腫ではないけど
脊髄の下位レベルが未発達のまま生まれました。
いま1歳4ヶ月ですが、キューピーさんのベビーちゃん同様、
下肢の麻痺や膀胱直腸障害の出現リスクが高いとのことで
まだ肛門形成術はできていません。
参考にならないメッセージですみません。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/11 (Fri) 05:09:39
はじめまして。
6ヶ月女児(中間位鎖肛)の母です。
先日、肛門形成の手術を終えました。

キューピーさんのお子さまと同じく、
私の子も潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。

潜在性二分脊椎については
夏頃に脳神経外科を再診することになっています。

もし同じ経験をされた方がいらっしゃいましたら
私も教えていただきたく、投稿しました。

手術が終わり、改めて潜在性二分脊椎について調べてみても
鎖肛との合併症として起こることが多いと記載されていますが
具体的な手術のこと等、詳しくは載っておらず
これからどうなっていくのか正直不安です。

キューピーさんの質問にあった手術日に関しては、
私の子の場合、同じ日にするという話は出てきませんでした。
(少しでも参考になれば幸いです。)

また外来で新しい情報を聞けたら書き込みます!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
2018/05/11 (Fri) 11:01:16
クプママさん、ユキさん、コメントありがとうございます。

先日、脳神経外科の診察が終わりました。
特に症状の出ていない状態だから、脊髄終糸を切り離すのは急がないけれど、小児外科の肛門形成術の際に、同じうつぶせの姿勢なら一緒に手術可能とのことでした。
娘の場合は、約3センチの仙骨前脂肪腫を取り除くのは小児外科で、脊椎の神経を触る、脊髄終糸切離術?の方は脳神経外科が担当するようです。
恐らく、来月末に同時にやることになりそうです。
Re: 潜在性二分脊椎 - ひよこ
2018/05/11 (Fri) 18:16:04
一歳8ヶ月の高位鎖肛の男の子です。脂肪腫がありませんが、脊髄の末端の部分に未発達です。8か月の時に肛門形成術を行い、一歳すぎにストーマを閉鎖しました。やはり排尿障害があったので、導尿をしています。
特に参考にならないかもしれませんが、情報共有です。
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/12 (Sat) 04:08:21
キューピーさん、
診察お疲れさまでした、情報ありがとうございます。

一緒に手術が出来るんですね、よかったです。
うちの子も症状が今は出ていないので参考になります。

症状が出てからだと、術後の改善率がよくないとの情報もあり
次回の受診後の判断になりますが
今のところ、私も脂肪腫の切り離しを検討しています。

来月末、キューピーさんのお子さまの手術ですね。
がんばってください!


ひよこさん、
脂肪腫も排尿障害が起こりうるので参考になります。
情報ありがとうございます。

導尿にも自己導尿という方法があることを知り、
子どもに症状が出たときに伝えられたらと考えています。

また相談させていただくことがあるかと思います、
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/12 (Sat) 17:17:26
ひよこさん、ユキさん、ありがとうございます。

脳神経外科の先生の話だと、この脊髄の手術に関しては、病院によって方針がはっきり分かれるとのことでした。

ちなみに、うちは『クラリーノ症候群』の可能性が高いと言われましたが、皆さんもその指摘がありましたか?
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ひよこ
2018/05/14 (Mon) 11:10:16
キューピーさん、
こんにちは。うちはクラリーノ症候群と指摘されていません。今のところ、膀胱の方は神経因膀胱と診断されています。
Re: Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - あお
2018/05/15 (Tue) 00:06:35
6歳の息子もクラリーノ症候群です。
息子は、4ヶ月で外科による肛門形成手術、5ヶ月で脳神経外科による脊髄終始解除及び脊髄脂肪腫切除手術をしました。当初は同時に手術する話もありましたが、肛門周りはきれいではないので、別々にしましょうとなりました。結果的には両方の手術とも6時間越えとなったので、別々で良かったと思います。
また、脳神経外科の手術は、将来歩行困難や排尿障害をきたさないための予防的手術とのことです。背中の手術なので、術後3日くらいは、うつ伏せになるよう縛られてとても可哀想でしたが、記憶に残らないうちにやってもらえて良かったです。
現在は、鎖肛のため排便には相変わらず苦戦していますが、その他の症状はないです。脳神経外科では毎年一回、成長期が終わるまではMRIを撮って経過を見て行くことになります。

皆様も一連の手術が終わるまでは、日常生活もとても大変だし、将来のことなど心配でたまらないと思いますが、どうか頑張って下さい!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/15 (Tue) 09:40:30
あおさん、ご丁寧にご説明ありがとうございました。
排便には苦戦中なのですね。
でも、それ以外の症状がないのは何よりです。
私も本人が分からない小さなうちに、早く手術を全て済ませて、少しでも早く快適な生活にしてあげたいです。
とりあえず、来週人工肛門を付けることになりました。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/06/14 (Thu) 15:44:41
あおさんの息子さんと同じく、娘の手術もやはり、肛門形成術と脊髄終糸切除(脳神経外科)は別々になることが決まりました。術野が異なるので、一緒にやるメリットがほとんどなくて、不潔なものが入り込むリスクの方が高いからとのことでした。

入院中に出会った他の子もやはり別々に手術したみたいでした。

そして、私がトピックを立ち上げたのですが、ドクターから検査結果を見直した結果、脂肪腫に見えたものは正常な脂肪なので、摘出しないことになりましたと言われました。
クラリーノ症候群の診断も撤回されました。

Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/10/31 (Wed) 23:33:32
1歳の娘の人工肛門閉鎖術が無事終わり、MRIを改めて撮って、脳神経外科の先生に脊髄脂肪腫の手術について相談したところ、
神経が引っ張られていないし、症状も出ていないから、手術は必要ないとはっきり言われました。
他の施設では、引っ張られてなくても、予防的な手術を積極的にするみたいですが、当施設では薦めてませんとのこと。
下肢の運動障害も排尿障害も今のところないし、排便機能はまだ未知数で何とも言えませんが、ちょっともやもやしています。
症状が何か出てから、大きくなってから、手術することになるなら、症状が出る前に小さいうちにしておきたいけれど、確かにしなくて済むものならしたくはないし。
半年か1年後にまた検査してみましょうと言われたので、当面は様子見になりそうです。

何人かの方にコメント頂いてたので、その後の報告でした。
どの選択肢がいいのか、悩みますね。子ども自身に意見を聞けたらいいのに。
鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です- まさ
2018/09/28 (Fri) 10:27:44
はじめまして。本掲示板の事を最近目にし自分がこれまで悩み、
苦しみながら生きてきたことを思い出しました。
自分の場合、30歳過ぎまでずっとおしめをしていました。今はオストメイトです。

色々と大変でしょうが皆さん頑張ってください。
何か自分に答えられることがありましたら質問して下さい。
経験したことであればお答えすることができると思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 12:05:23
はじめまして。こんにちは&#8252;
鎖肛で大人の方と交流する機会がないので、
書き込みしていただき、ありがとうございます&#8252;

早速色々お聞きしたい事があり質問ですが、
オストメイトになられたのは鎖肛の排便コントロールが原因でしょうか?
うちの子は赤ちゃんの時はストマだったのですが、ストマを閉じ排便コントロールがうまくいかない日があります。

オストメイトになる前もずっと浣腸をしてたのでしょうか?

もしお答えしづらい失礼な質問だったらすみません。
その時はスルーしてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 13:28:16
あささん、こんにちは。

オストメイトになった理由は、おっしゃる通り排便コントロールが原因です。
オストメイトの事を知らずに30歳過ぎまでずっと排便に悩まされていて全く関係ない治療で病院を受診した際に医師から勧められました。
あまりに無知だったと痛感しました。

自分の場合は、子供のころから浣腸で排便をコントロールしたことはありませんでした。
感覚は殆どないのですが自力で排便するために長い時間和式トイレでいきんでいました。

浣腸ではないのですが、小学校2~5年生ぐらいの時期に毎朝学校に行く前に母親が指にゴムサックをはめ、それにワセリン(?)か何かを塗り私の肛門に指を入れ締める練習をしていました。
当時医師から勧められた括約筋の訓練だったのでしょうが、全く効果はなかったと記憶しています。

Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 16:25:04
まささん
迅速な返信と体験談をお話していただきありがとうございます。
浣腸ではなく指ブジーで小学生時代はコントロールをされてたのですね。うちの子はブジーして排泄はあまりしなかったので、ブジーだけで排便コントロールして日常生活いたのは大変だったのではとお察しします。



ストマを閉じた時に小児外科の先生から「鎖肛の子が排便コントロールに悩み大人になってストマ手術して排便コントロールを気しない為に生活の質がよくなった例もある」と聞いた事がありました。

まささんは排便コントロールとストマはどっちが生活の質がよくなりましたでしょうか?

私自身がストマを知ってストマケアして思った事は、一生便秘でお腹が痛かったり、排泄を気にして日常生活を楽しむ事が厳しいなら、子供にストマの存在を伝える義務はあると思ってます。たびたび質問すみませんが、経験者なお話を聞けたら嬉しいです(>_<)

Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 21:22:54
あささん

私の場合は、まさに先生がお話しされたようにストーマを造設したことでQOLが劇的に向上しました。

幼少期からおむつをしていたことで、保育園から小・中・高・大学・社会人と色々な問題に悩まされてきましたが、ストーマを造設したことで大袈裟ですが人生が明るくなりました。

個人的な意見ですが、鎖肛として生まれてきた場合目に見える位置で排泄処理できるストーマを造設することは、長く生活する上で非常に「便利」だと思っていますし、日常生活を楽しむ一助だと思います。
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/29 (Sat) 17:03:46
まささん、体験談をお聞かせいただきありがとうございます。色々と参考になりました。また不安な事をお聞きするかもしれませんが、その時ははよろしくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まい
2018/09/30 (Sun) 15:20:51
はじめまして。
お聞きしたいのですが、鎖肛は低位でしょうか?
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/01 (Mon) 10:05:03
まいさん

はじめまして。こんにちは。
私の場合は、生後すぐに左わき腹に人工肛門を作りその後に肛門形成手術を行い一旦人工肛門を閉じたそうです。

54年前ですので、低位・中位・高位という呼び方をしていたか不明ですが、生後すぐに人工肛門を作っていることから中位・高位であったと思われます。
Re: まささん、私もです! - ちろ
E-mail 2018/10/13 (Sat) 22:08:15
まさ さん
はじめまして。
九州在住55歳。♂です。

実~に久しぶりでこのBBSを覗いたところ、同年代の方による似たような体験が書き込まれており、驚くやら連帯感から多少うれしい気持ちになるやらで、返信しようと思った次第です。

私も、ストマなし。オムツで育ちました。
そのため「なんか臭くない?」という言葉は今も恐怖です。

高校生の頃から市販の便秘薬で排便することを自主学習し、オムツを卒業しました。
いろんな薬を試しましたが、コーラックの類似品に落ち着きました。今は3~4日に1度服用し、排便しています。
排便日は水曜日と日曜日と決めています。
薬が効きすぎると頻繁にトイレへ行かなければならないため、その日の行動予定を考慮し、早朝に飲んだり前夜に飲んだりといろいろ工夫しています。
ですから、排便のことは絶えずアタマから離れませんね~。
いろいろ考えると、オストメイトになっていた方がよかったのかもなあ~という気持ちになったりしますが、今となっては…

トシもトシですし、どうやらこういう体と上手に付き合っていくしかないようです。

子どもの頃は定期通院でブジ―ばかりされていました。
医者からは一度もストマ形成を勧められたことがなかったので、今となってはいったい何のための定期通院だったのだろうと不思議な気持ちになります。
通常排便できるようにしてあげたい!という気持ちの強い人ばかりが主治医を勤めておられたのでしょうね。

私の場合射精機能にも問題がありました。これまた自力で克服し、どうにか普通の結婚をして普通の受精方法により一女に恵まれたので苦労は報われた気がしていますが、やはりそれなりにがんばった結果です。


みなさん、お子さんのことでいろいろと悩ましいお気持ちのようですね。心中お察し申し上げます。
私でよければ、体験談をお話しして差し上げますよ。

ただ、いくら匿名とはいえ、さすがに恥ずかしいことばかりなので、よろしければメールで個別にお問い合わせくださればと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/14 (Sun) 19:55:58
まさ様、ちろ様

2歳の高位鎖肛の息子がいます。大先輩のお話を聞けるのが本当に何よりありがたいとです。将来が心配!普通に生活できるか、結婚ができるか、子供ができるか、、、自分も男の子のことはよくわからないので余計に心配で仕方がありません。ぜひ悩んだこと、乗り越えられたご経験、留意すべきことなどいろいろお聴かせてください!最近よく思うのはこういう不便がある人に一番向いている職業ってなんでしょう?もし思うところがあったら教えてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:13:38
ひよこ 様

こんばんは。はじめまして。
まずは…

まささんと同じく、私は低位や高位の程度差、それぞれに合う治療法、等に関する知識が乏しいということをご理解ください。
私が親から聞かされたことは、生後間もなく肛門形成術を受けたということだけです。
そのことから、私は低位型であったものと思われますが推測でしかありません。

以下、日本小児科学会http://www.jsps.gr.jp/general/disease/gi/uxvbt
からの転載です。

【治療】
 低位型では,多くの場合新生児期に根治手術を行います.女児の肛門膣前庭瘻で,膣に接して瘻孔が開口しているときは瘻孔を拡張して成長を待ち,乳児期以降に根治手術を行います.
 中間位型と高位型では,新生児期に人工肛門造設術を行います.この手術は,一時的におなかの皮膚に腸の一部を出す手術で,肛門の代わりをする目的で行いま す.人工肛門から便が出るようになり,母乳やミルクも飲めるようになります.そして赤ちゃんがある程度成長して,直腸や肛門の機能を担う筋肉が発達してか ら,おしりに肛門を作る根治手術をします.根治手術の内容や時期は,病型によってそれぞれ適切な手術術式や時期が選ばれます.根治手術を行った後人工肛門 を閉鎖し,肛門から便が出るようになります.

【予後】
 排便機能の長期遠隔成績では,低位型ではほぼ全例良好ですが,中間位型や高位型では高度の便秘や便失禁などの排便障害がみられるという報告があります.
 小児外科では,ただ単に救命することだけが目標ではなく,患児が成長とともに快適な学校生活や社会生活を送れるようになることが重要であると考えて診療し ています.おしりに肛門を作る根治手術が治療の終着点ではなく,おしりからきっちりと排便ができるようになることが目標です.そのために排便訓練が必要で すが,日常生活に支障がない程度の排便機能を確立するには何年もかかることもあります.この排便機能の確立のためには医療者とご家族との緊密な連携が必要 です.主治医の先生から十分に説明を受けて,よい協力体制を作るようにしたいものです.

【ここからは私見です】
低位型はほぼ全例が予後良好とありますが、私は希少な例外だったようです。排便に関する幼少期からの労苦は筆舌に尽くせないものがあるといえば大袈裟に聞こえるかもしれませんが、本人にすれば正直な心境です。
また通常排便を目指すとありますが、その労苦を経験した者にすれば、オストメイトの方を羨ましく思います。ただしそれは、オストメイトの方が抱える苦悩を知らないだけのことであろうとも思います。

私たちの生まれた時代と今とでは、受療者側を取り巻く環境(特に権利と情報量)が大きく異なっています。
インフォームドコンセント(説明と同意)や患者の権利(特に治療法の選択権)など、皆無に等しい時代でした。

肛門形成とストマ形成、それぞれの具体的治療法やリスク、及び予後等について詳細に説明を受けるべきかと思います。

今の時代に生まれたかった、というのが私の偽らざる心境であることは疑いようがないということを申し添えます。

具体的に私がどういうふうに生育してきたのか、筆舌に尽くし難い労苦とはどういうものか、個別にお話しすることはできるかも知れませんが、ここに公開することはとてもできそうにありません。どうかご容赦願いたいと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:26:16
すみません、日本小児科学会の内容は転載禁止でした。

編集削除用パスワードを設定し忘れましたので、管理者様により削除願いたいと思います。
お手数をおかけして申し訳ありません。  草々
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 11:19:13
ひよこさん

はじめまして。こんにちは。
「悩んだこと、乗り越えた経験、留意すべきこと」ですが、ちろさんも書いておられるように幼少期の労苦は筆舌に尽くし難く、書いたらきりがありません。まして、思春期の本人の苦労は・・!
具体的に書くことができず、すみません。

親としては、一定の年齢になると見守ることしかできないのでどうしようもないかとは思いますが、学校・職業などの進むべき方向性と、有用な最新情報を調べ親が勉強し示してあげたら如何でしょうか。

私は現在オストメイトですが、先にも書きましたように30歳過ぎるまでその存在を知りませんでした。私見になりますが、もっと早くオストメイトになりたかったです。親として、「こういうのもあるのよ」と教えるのも一定の年齢になったら必要かもしれません。

「向いている職業」について向き不向きは分かりませんが、私はプログラマになりました。これも私見ですが事務職の方が行きたいときにトイレにいけるように思います^^;
病院などの事務職であれば、体の事も理解もしてもらえるでしょうからいいのではないかと。

色々と心労が尽きないとは思いますが、一歩先を見据えたお子さんへのサポートを心がけたら如何でしょうか。
初めまして!突然すみません。 - フローラ
2018/10/16 (Tue) 12:58:02
投稿を読ませて頂きました。
私には、1年生の高位鎖肛の息子がおります。
まだ自力での排便は難しく、無意識に漏らしてしまうことが多々あります。
教室という密室の中、漏らすとすぐに臭いが充満してしまい、少しでもどうにかならないものかと悩んでおります。

これまで臭いに関して、何か対策されていることはありますでしょうか?

お話をお聞きできたらうれしいです。
宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 14:02:30
フローラさん

はじめまして。こんにちは。
一番の悩み事ですね。私の場合は、どうにもできませんでした。

1,2年生のうちは母親が毎日決まった時間に学校へやってきて一緒にトイレに行きおむつを交換していましたが、フローラさんのお子さんと同じく無意識に漏らしてしまうので臭い問題は対策の打ちようがありませんでした。

私の場合は、担任の先生には事情を話してあったようなのですが周りの子供たちは知らないので・・
無理なことなのかもしれませんが、同じクラスの子供たちには理解するように何らかの形で伝えておくことが良いように思います(私はできていませんでした)。クラスの子供全員でなくとも、孤立することがないように仲の良い子だけでも知らせておくことができればいいのですが。



Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - フローラ
2018/10/16 (Tue) 16:55:27
貴重なお話を聞かせて頂きまして、ありがとうございます!
息子が生まれるまで、鎖肛という病気があることも知らず、これから何十年という長い人生を鎖肛と共に過ごして行く息子の将来に、とても不安を感じております。
学校生活でもプールに入れない、皆と一緒に郊外学習に行けないなど制限される事も多く、
なぜ普通に産んであげられなかったのかと自分を責め続ける毎日です。
これから少しでも良くなってくれるといいのですが。
また色々とお聞きすることもあるかも知れませんが、
その時は宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - みい
2018/10/18 (Thu) 02:57:32
はじめまして。とても参考になります。10ヶ月の子供がストマですが、現在難治性下痢の治療に難航しており、ストマ閉鎖の予定が未定になりました。でも色々な話を聞くと永久ストまでもいいのかとも傾いています。それはさておき…お尋ねしたいのですが、ご自身でのパウチ交換は慣れれば簡単ですか?長年のパウチ利用で肌は荒れてませんか?脱出(脱腸)などはありませんか?辛いことはなんですか ?大人になってからのパウチ生活のことおてすきのときに教えていただけますと嬉しいです。宜しくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/18 (Thu) 08:40:37
まささま、ちろさま、返信ありがとうございました。やっぱり苦労が絶えませんでしたね。。。今の天真爛漫の子供を見ると素直に嬉しい時もあれば将来の心配が時々よぎって悲しくなって仕方がありません。

オストメイトという選択もありますね。普通になるのが目標ですが、それができないなら一番本人に良い選択をしてもらえるといいですね。

職業のアドバイスもありがとうございました。たしかに自由に時間を決められること、できれば一人の空間で作業できるといいんでしょうね。

この掲示板は成年前の患者がたくさん集まってるように見受けますが、まささまやちろさまのような方が貴重で、ぜひ時々コメントなりなんなりでお話ししていただければありがたいです。

いろんな年齢の方がいらしゃって幅が広がることを期待しています。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/18 (Thu) 10:10:55
【まさ さん】
おはようございます。
まささんの返信を読み、私まで元気づけられました!(笑)

筆舌に尽くし難い苦労… 本当にそうです。ここに書けないというのも全く同感です。本人にしかわからないことばかりなのです。
一人じゃない。自分だけじゃない。同じような悩み苦しみを抱えておられた人が他にもいた。
その事実がわかっただけでもどれほど救われた気持ちになったことか…

【みなさん】
具体的な経験談を語ることは、みなさんが想像される以上に心痛を伴います。
思い出すことすらしたくない、それが本心です。たとえ匿名であろうと、体験を語るには強い勇気が必要なのです。この点はご理解願いたいと思います。
いろんな年齢からの体験談が集まり広がっていくことを期待したいという気持ちは理解できますが、心にガリガリとヤスリをかけながら語るつらさも、どうかご理解願いたいと思います。
一方、未来を担う子どもたちのためになるのであれば少しでも何か語ってあげたい、という気持ちもまた偽らざる本心です。

フローラさんが「自分を責め続ける…」と書いておられました。
責めないでください。ご自身を責めても得られるものはありません。誰が悪いわけでもないのです。
それより、まささんも書いておられるように「今何をしてあげられるか」について、情報を集めるなり考えるなり誰かと相談するなりしてあげてください。
まささんの投稿を読んで、私は母親に確かめました。

「主治医はストマ形成を薦めてくれなかったの?おふくろは主治医に、ストマ形成を頼まなかったの?」

母親の答えは、どちらもNOでした。
主治医に頼もうにも、通常排便を諦めストマに切り替えるという発想すら浮かばなかった、とのことでした。

確かに学会も提唱しているように、通常排便できることが理想であるとは思います。でも、当人にとって大切なことは、理想の追求より日常生活です。
漏便や臭いを気にしながら学校生活を送らなくてもいいようにするためには、今どうしてあげるべきか。
そのために必要な情報を集め、主治医やいろんな人と相談し、対策を考えてあげてください。
子どもに自助努力を促しても、それは無理なことです。

私の場合、便意というものがどういうものなのか、まるでわからないまま大きくなりました。
母親からは「したくなったらトイレに行きなさい!」と何度も叱られましたが、「したい」という感覚がわからないのですからどうしようもありません。

母親から、便で汚れた下着を何度も洗わされました。
今なら「オレは悪くない!」と言えますが、子どもの頃に言えるはずもありません。どうなっているのか、自分のカラダは普通の人とどう違っているのか、本当にわけがわからず、ただ無策のまま大きくなったのです。
この点は親御さんたちに理解してもらいたいと思います。
ただし、みんながみんな私と同じなのか、それは私にはわかりません。

経験談についての具体的な話は、これくらいでご容赦願いたいと思います。公開された場では、これ以上書けません。
もっと詳しい話を聞きたいということでしたら、直接お問い合わせ願いたいと思います。ただし、それでもすべてを語れるわけではないということを踏まえていただければと思います。

みなさんのお気持ちを暗くさせるようなことばかり書いてきましたが、現に私は今も生きています。社会生活を営み、娘を授かることもできました。
山の中でテント泊するという縦走を伴っての山行も、2泊までならできます。
職場の人に身体的な事情を話しておけば、頻繁にトイレへ行くことも理解してもらえます。

道は一つではありません。また切り拓こうという意思があれば、それがたとえいばらの道であろうと、生きて行く道を作っていくことはできると思います。
お子さんたちの生きる支えとなってあげてください。
ひよこさんが書いておられるように、お子さんたちの天真爛漫な笑顔はみなさんの支えになってくれるはずです!
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/24 (Wed) 07:15:11
みいさん、ちろさん

すいません、今出先で慣れないスマホから投稿しています。
戻り次第ちゃんと返信します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/30 (Tue) 14:07:02
みいさん

はじめまして、返信が遅くなり申し訳ありません。
パウチ交換は慣れてしまえば簡単です。自分は長くおしめをしていたのですが、お尻は後ろで見えないので色々と苦労しました。一方、ストーマは目に見える所にあるのでパウチの交換は苦になりません。
肌荒れについてですが、自分は特に問題ありません。大昔のパウチは素材が固かったり、粘着度の高いものを使用していることで肌への負担が高かったようですが、現在のパウチは多くのメーカが色々な製品を提供してくれるので自分に合うパウチを見つけてしまえば問題ないと思いますし、万が一肌荒れが起きた場合などは大きな病院などにあるストーマ外来やパウチ販売店に相談すればアドバイスがもらえると思います。
脱出(脱腸)ですが、これも自分は特に問題ありません。防止用の腹帯などのアクセサリも販売店から出ています。
辛いこと、大人になってからのパウチ生活のことですが、自分は35歳過ぎるまでおしめをして生活していたため苦労したこと辛かったことは山ほどあります。その頃の生活に比べパウチでの生活が劣っていることは何一つありません。QOLは劇的に向上しました。

私は決してストーマ造設を進めるわけではありません。普通に排便できればそれに越したことはないのです。ただ、うまく表現できないのですが鎖肛として生まれた場合の最終治療は肛門形成であるかのように捉えている病院が多くあるように思います。しかし、肛門形成をしても排便コントロールができず日々の生活に支障をきたすのであればストーマ造設を考えてみるべきなのですが、ここで問題なのがこちらが望んだ時にストーマ造設してくれる病院があるかどうか。親身になって相談に乗ってもらえる病院を見つけられるかどうかにすべてがかかっているように思います。

拙い文面ですみません。

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ちろさん

同じような苦しみしていた方、本当にいらしたのですね^^
ちろさんの文面読んでいて、「あったあった」と頷いてしまいました。
よく言う「若いころの苦労は買ってでもしろ」ということがよく分かる今日この頃です。
肛門形成術後のお座り- りー
2018/10/27 (Sat) 08:21:40
初めまして。生後1歳3ヶ月の子を持つ母です。高位鎖肛で産まれた息子が2週間前に肛門形成術をしました。それ以来おすわりを嫌がってしなくなりました。シャフリングベビーの為、立っち、あんよはまだです。寝返りもしません。唯一の移動手段のお座りもできなくなってしまい、ずっと抱っこで本人もかなりストレスが溜まっていそうです。
術後お子さんはお座りはどのくらいでまたできるようになりましたか?
またどうやったらお座りできるようになるか教えてください。
Re: 肛門形成術後のお座り - ちいちい
2018/10/28 (Sun) 20:01:38
こんばんは。
2歳の息子が高位鎖肛です。肛門形成の後、1ヶ月は円座クッションに座るよう言われ、ベビーカーに乗るにも、車に乗るにも常に円座クッションでした、、、

とは言っても動きたい盛りで、目を離すと床にお座りしていて、主治医もそこまで神経質にならなくてもいいと言ってくれたので、できる範囲でにしました(*_*)

うちの子も術後は痛かったのか、お座りよりもゴロゴロしたり、その時やっていたつかまり立ちばかりしていました。
術後1ヶ月くらい経って落ち着いてきてからは、自分から座るようになっていたと思います^_^
Re: Re: 肛門形成術後のお座り - りー
2018/10/29 (Mon) 07:07:37
返信ありがとうございます!主治医にはもう傷は痛くないはずだけど。って言われていたのでもうお座りしないのでは?と心配になっていました。
やはりまだ2週間では少し痛いですよね。
円座クッションは指導されていなかったので買ってみようと思います。
やはりもう少し時間がいりますよね。
少し安心しました。ありがとうございます!
Re: Re: Re: 肛門形成術後のお座り - ちいちい
2018/10/29 (Mon) 20:25:51
いえいえ^ ^
少しでもお役に立てれば嬉しいです!

息子の病院では看護師さんが、円座クッションをタオルで作ってくれました!
使わない病院もあるようで、方針によって色々なんだなあと感じました(ノД`)

早くお座り出来るようになるといいですね★