1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
宮城県にお住まいの方いらっしゃいますか?- もっち
2018/09/09 (Sun) 20:41:41
初めまして。
こちらの掲示板には息子が生まれた時から通っていましたが、投稿するのは初めてです。これまでも皆様の体験談など拝見して元気や勇気をいただいておりました。周りに同じような子が居ないから焦ったり、落ち込んだり、ストーマだった時期はあたふたしたり…それでもとにかく子供の事は可愛いから不安になりますよね。
もし、近隣にお住いの方でお話など出来たらと思い投稿してみました。ちなみに私の息子は現在3歳で高位鎖肛です。かかりつけの病院はみやぎ県立こども病院です。よろしければお願い致します!
Re: 宮城県にお住まいの方いらっしゃいますか? - すぐる
2018/11/01 (Thu) 13:28:52
はじめまして、こんにちは。
宮城県在住で、低位鎖肛で1歳の娘がいます。
もっちさんの投稿を見て、宮城県の方!と思い投稿させていただきました。
ほんと毎日不安は尽きませんよね、ちゃんと自力排便できるだろうか…とか。
もっちさんのお子様は3歳と言うことで、
うちよりも長期間様々な苦労をされていると思います、
ぜひ色々お話し聞かせていただきたいです!
うちもこども病院に通院しているのでもしかしたらすれ違ったりしているかもしれませんね笑
よろしくお願いします。
潜在性二分脊椎の脂肪腫- キューピー
2018/04/13 (Fri) 13:33:26
こんにちは。5ヶ月女児の母です。
鎖肛のこどもで、潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。
ねんね期なので分かりませんが、下肢の機能障害もなさそうです。
治療方針がまだ決まってません。

鎖肛で二分脊椎を合併することが多いと知り、そのケースをご経験の方がいたら、教えていただきたいです。

そもそも脊髄の手術をしましたか?
した場合、手術はどのようにしましたか?小児外科、脳神経外科、それぞれ別の日にしましたか?
予後はいかがですか?

教えていただけたら嬉しいです。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - クプママ
E-mail 2018/05/05 (Sat) 23:52:18
こんにちは。うちの息子は鎖肛かつ脂肪腫ではないけど
脊髄の下位レベルが未発達のまま生まれました。
いま1歳4ヶ月ですが、キューピーさんのベビーちゃん同様、
下肢の麻痺や膀胱直腸障害の出現リスクが高いとのことで
まだ肛門形成術はできていません。
参考にならないメッセージですみません。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/11 (Fri) 05:09:39
はじめまして。
6ヶ月女児(中間位鎖肛)の母です。
先日、肛門形成の手術を終えました。

キューピーさんのお子さまと同じく、
私の子も潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。

潜在性二分脊椎については
夏頃に脳神経外科を再診することになっています。

もし同じ経験をされた方がいらっしゃいましたら
私も教えていただきたく、投稿しました。

手術が終わり、改めて潜在性二分脊椎について調べてみても
鎖肛との合併症として起こることが多いと記載されていますが
具体的な手術のこと等、詳しくは載っておらず
これからどうなっていくのか正直不安です。

キューピーさんの質問にあった手術日に関しては、
私の子の場合、同じ日にするという話は出てきませんでした。
(少しでも参考になれば幸いです。)

また外来で新しい情報を聞けたら書き込みます!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
2018/05/11 (Fri) 11:01:16
クプママさん、ユキさん、コメントありがとうございます。

先日、脳神経外科の診察が終わりました。
特に症状の出ていない状態だから、脊髄終糸を切り離すのは急がないけれど、小児外科の肛門形成術の際に、同じうつぶせの姿勢なら一緒に手術可能とのことでした。
娘の場合は、約3センチの仙骨前脂肪腫を取り除くのは小児外科で、脊椎の神経を触る、脊髄終糸切離術?の方は脳神経外科が担当するようです。
恐らく、来月末に同時にやることになりそうです。
Re: 潜在性二分脊椎 - ひよこ
2018/05/11 (Fri) 18:16:04
一歳8ヶ月の高位鎖肛の男の子です。脂肪腫がありませんが、脊髄の末端の部分に未発達です。8か月の時に肛門形成術を行い、一歳すぎにストーマを閉鎖しました。やはり排尿障害があったので、導尿をしています。
特に参考にならないかもしれませんが、情報共有です。
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/12 (Sat) 04:08:21
キューピーさん、
診察お疲れさまでした、情報ありがとうございます。

一緒に手術が出来るんですね、よかったです。
うちの子も症状が今は出ていないので参考になります。

症状が出てからだと、術後の改善率がよくないとの情報もあり
次回の受診後の判断になりますが
今のところ、私も脂肪腫の切り離しを検討しています。

来月末、キューピーさんのお子さまの手術ですね。
がんばってください!


ひよこさん、
脂肪腫も排尿障害が起こりうるので参考になります。
情報ありがとうございます。

導尿にも自己導尿という方法があることを知り、
子どもに症状が出たときに伝えられたらと考えています。

また相談させていただくことがあるかと思います、
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/12 (Sat) 17:17:26
ひよこさん、ユキさん、ありがとうございます。

脳神経外科の先生の話だと、この脊髄の手術に関しては、病院によって方針がはっきり分かれるとのことでした。

ちなみに、うちは『クラリーノ症候群』の可能性が高いと言われましたが、皆さんもその指摘がありましたか?
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ひよこ
2018/05/14 (Mon) 11:10:16
キューピーさん、
こんにちは。うちはクラリーノ症候群と指摘されていません。今のところ、膀胱の方は神経因膀胱と診断されています。
Re: Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - あお
2018/05/15 (Tue) 00:06:35
6歳の息子もクラリーノ症候群です。
息子は、4ヶ月で外科による肛門形成手術、5ヶ月で脳神経外科による脊髄終始解除及び脊髄脂肪腫切除手術をしました。当初は同時に手術する話もありましたが、肛門周りはきれいではないので、別々にしましょうとなりました。結果的には両方の手術とも6時間越えとなったので、別々で良かったと思います。
また、脳神経外科の手術は、将来歩行困難や排尿障害をきたさないための予防的手術とのことです。背中の手術なので、術後3日くらいは、うつ伏せになるよう縛られてとても可哀想でしたが、記憶に残らないうちにやってもらえて良かったです。
現在は、鎖肛のため排便には相変わらず苦戦していますが、その他の症状はないです。脳神経外科では毎年一回、成長期が終わるまではMRIを撮って経過を見て行くことになります。

皆様も一連の手術が終わるまでは、日常生活もとても大変だし、将来のことなど心配でたまらないと思いますが、どうか頑張って下さい!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/15 (Tue) 09:40:30
あおさん、ご丁寧にご説明ありがとうございました。
排便には苦戦中なのですね。
でも、それ以外の症状がないのは何よりです。
私も本人が分からない小さなうちに、早く手術を全て済ませて、少しでも早く快適な生活にしてあげたいです。
とりあえず、来週人工肛門を付けることになりました。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/06/14 (Thu) 15:44:41
あおさんの息子さんと同じく、娘の手術もやはり、肛門形成術と脊髄終糸切除(脳神経外科)は別々になることが決まりました。術野が異なるので、一緒にやるメリットがほとんどなくて、不潔なものが入り込むリスクの方が高いからとのことでした。

入院中に出会った他の子もやはり別々に手術したみたいでした。

そして、私がトピックを立ち上げたのですが、ドクターから検査結果を見直した結果、脂肪腫に見えたものは正常な脂肪なので、摘出しないことになりましたと言われました。
クラリーノ症候群の診断も撤回されました。

Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/10/31 (Wed) 23:33:32
1歳の娘の人工肛門閉鎖術が無事終わり、MRIを改めて撮って、脳神経外科の先生に脊髄脂肪腫の手術について相談したところ、
神経が引っ張られていないし、症状も出ていないから、手術は必要ないとはっきり言われました。
他の施設では、引っ張られてなくても、予防的な手術を積極的にするみたいですが、当施設では薦めてませんとのこと。
下肢の運動障害も排尿障害も今のところないし、排便機能はまだ未知数で何とも言えませんが、ちょっともやもやしています。
症状が何か出てから、大きくなってから、手術することになるなら、症状が出る前に小さいうちにしておきたいけれど、確かにしなくて済むものならしたくはないし。
半年か1年後にまた検査してみましょうと言われたので、当面は様子見になりそうです。

何人かの方にコメント頂いてたので、その後の報告でした。
どの選択肢がいいのか、悩みますね。子ども自身に意見を聞けたらいいのに。
鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です- まさ
2018/09/28 (Fri) 10:27:44
はじめまして。本掲示板の事を最近目にし自分がこれまで悩み、
苦しみながら生きてきたことを思い出しました。
自分の場合、30歳過ぎまでずっとおしめをしていました。今はオストメイトです。

色々と大変でしょうが皆さん頑張ってください。
何か自分に答えられることがありましたら質問して下さい。
経験したことであればお答えすることができると思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 12:05:23
はじめまして。こんにちは‼
鎖肛で大人の方と交流する機会がないので、
書き込みしていただき、ありがとうございます‼

早速色々お聞きしたい事があり質問ですが、
オストメイトになられたのは鎖肛の排便コントロールが原因でしょうか?
うちの子は赤ちゃんの時はストマだったのですが、ストマを閉じ排便コントロールがうまくいかない日があります。

オストメイトになる前もずっと浣腸をしてたのでしょうか?

もしお答えしづらい失礼な質問だったらすみません。
その時はスルーしてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 13:28:16
あささん、こんにちは。

オストメイトになった理由は、おっしゃる通り排便コントロールが原因です。
オストメイトの事を知らずに30歳過ぎまでずっと排便に悩まされていて全く関係ない治療で病院を受診した際に医師から勧められました。
あまりに無知だったと痛感しました。

自分の場合は、子供のころから浣腸で排便をコントロールしたことはありませんでした。
感覚は殆どないのですが自力で排便するために長い時間和式トイレでいきんでいました。

浣腸ではないのですが、小学校2~5年生ぐらいの時期に毎朝学校に行く前に母親が指にゴムサックをはめ、それにワセリン(?)か何かを塗り私の肛門に指を入れ締める練習をしていました。
当時医師から勧められた括約筋の訓練だったのでしょうが、全く効果はなかったと記憶しています。

Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 16:25:04
まささん
迅速な返信と体験談をお話していただきありがとうございます。
浣腸ではなく指ブジーで小学生時代はコントロールをされてたのですね。うちの子はブジーして排泄はあまりしなかったので、ブジーだけで排便コントロールして日常生活いたのは大変だったのではとお察しします。



ストマを閉じた時に小児外科の先生から「鎖肛の子が排便コントロールに悩み大人になってストマ手術して排便コントロールを気しない為に生活の質がよくなった例もある」と聞いた事がありました。

まささんは排便コントロールとストマはどっちが生活の質がよくなりましたでしょうか?

私自身がストマを知ってストマケアして思った事は、一生便秘でお腹が痛かったり、排泄を気にして日常生活を楽しむ事が厳しいなら、子供にストマの存在を伝える義務はあると思ってます。たびたび質問すみませんが、経験者なお話を聞けたら嬉しいです(>_<)

Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 21:22:54
あささん

私の場合は、まさに先生がお話しされたようにストーマを造設したことでQOLが劇的に向上しました。

幼少期からおむつをしていたことで、保育園から小・中・高・大学・社会人と色々な問題に悩まされてきましたが、ストーマを造設したことで大袈裟ですが人生が明るくなりました。

個人的な意見ですが、鎖肛として生まれてきた場合目に見える位置で排泄処理できるストーマを造設することは、長く生活する上で非常に「便利」だと思っていますし、日常生活を楽しむ一助だと思います。
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/29 (Sat) 17:03:46
まささん、体験談をお聞かせいただきありがとうございます。色々と参考になりました。また不安な事をお聞きするかもしれませんが、その時ははよろしくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まい
2018/09/30 (Sun) 15:20:51
はじめまして。
お聞きしたいのですが、鎖肛は低位でしょうか?
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/01 (Mon) 10:05:03
まいさん

はじめまして。こんにちは。
私の場合は、生後すぐに左わき腹に人工肛門を作りその後に肛門形成手術を行い一旦人工肛門を閉じたそうです。

54年前ですので、低位・中位・高位という呼び方をしていたか不明ですが、生後すぐに人工肛門を作っていることから中位・高位であったと思われます。
Re: まささん、私もです! - ちろ
E-mail 2018/10/13 (Sat) 22:08:15
まさ さん
はじめまして。
九州在住55歳。♂です。

実~に久しぶりでこのBBSを覗いたところ、同年代の方による似たような体験が書き込まれており、驚くやら連帯感から多少うれしい気持ちになるやらで、返信しようと思った次第です。

私も、ストマなし。オムツで育ちました。
そのため「なんか臭くない?」という言葉は今も恐怖です。

高校生の頃から市販の便秘薬で排便することを自主学習し、オムツを卒業しました。
いろんな薬を試しましたが、コーラックの類似品に落ち着きました。今は3~4日に1度服用し、排便しています。
排便日は水曜日と日曜日と決めています。
薬が効きすぎると頻繁にトイレへ行かなければならないため、その日の行動予定を考慮し、早朝に飲んだり前夜に飲んだりといろいろ工夫しています。
ですから、排便のことは絶えずアタマから離れませんね~。
いろいろ考えると、オストメイトになっていた方がよかったのかもなあ~という気持ちになったりしますが、今となっては…

トシもトシですし、どうやらこういう体と上手に付き合っていくしかないようです。

子どもの頃は定期通院でブジ―ばかりされていました。
医者からは一度もストマ形成を勧められたことがなかったので、今となってはいったい何のための定期通院だったのだろうと不思議な気持ちになります。
通常排便できるようにしてあげたい!という気持ちの強い人ばかりが主治医を勤めておられたのでしょうね。

私の場合射精機能にも問題がありました。これまた自力で克服し、どうにか普通の結婚をして普通の受精方法により一女に恵まれたので苦労は報われた気がしていますが、やはりそれなりにがんばった結果です。


みなさん、お子さんのことでいろいろと悩ましいお気持ちのようですね。心中お察し申し上げます。
私でよければ、体験談をお話しして差し上げますよ。

ただ、いくら匿名とはいえ、さすがに恥ずかしいことばかりなので、よろしければメールで個別にお問い合わせくださればと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/14 (Sun) 19:55:58
まさ様、ちろ様

2歳の高位鎖肛の息子がいます。大先輩のお話を聞けるのが本当に何よりありがたいとです。将来が心配!普通に生活できるか、結婚ができるか、子供ができるか、、、自分も男の子のことはよくわからないので余計に心配で仕方がありません。ぜひ悩んだこと、乗り越えられたご経験、留意すべきことなどいろいろお聴かせてください!最近よく思うのはこういう不便がある人に一番向いている職業ってなんでしょう?もし思うところがあったら教えてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:13:38
ひよこ 様

こんばんは。はじめまして。
まずは…

まささんと同じく、私は低位や高位の程度差、それぞれに合う治療法、等に関する知識が乏しいということをご理解ください。
私が親から聞かされたことは、生後間もなく肛門形成術を受けたということだけです。
そのことから、私は低位型であったものと思われますが推測でしかありません。

以下、日本小児科学会http://www.jsps.gr.jp/general/disease/gi/uxvbt
からの転載です。

【治療】
 低位型では,多くの場合新生児期に根治手術を行います.女児の肛門膣前庭瘻で,膣に接して瘻孔が開口しているときは瘻孔を拡張して成長を待ち,乳児期以降に根治手術を行います.
 中間位型と高位型では,新生児期に人工肛門造設術を行います.この手術は,一時的におなかの皮膚に腸の一部を出す手術で,肛門の代わりをする目的で行いま す.人工肛門から便が出るようになり,母乳やミルクも飲めるようになります.そして赤ちゃんがある程度成長して,直腸や肛門の機能を担う筋肉が発達してか ら,おしりに肛門を作る根治手術をします.根治手術の内容や時期は,病型によってそれぞれ適切な手術術式や時期が選ばれます.根治手術を行った後人工肛門 を閉鎖し,肛門から便が出るようになります.

【予後】
 排便機能の長期遠隔成績では,低位型ではほぼ全例良好ですが,中間位型や高位型では高度の便秘や便失禁などの排便障害がみられるという報告があります.
 小児外科では,ただ単に救命することだけが目標ではなく,患児が成長とともに快適な学校生活や社会生活を送れるようになることが重要であると考えて診療し ています.おしりに肛門を作る根治手術が治療の終着点ではなく,おしりからきっちりと排便ができるようになることが目標です.そのために排便訓練が必要で すが,日常生活に支障がない程度の排便機能を確立するには何年もかかることもあります.この排便機能の確立のためには医療者とご家族との緊密な連携が必要 です.主治医の先生から十分に説明を受けて,よい協力体制を作るようにしたいものです.

【ここからは私見です】
低位型はほぼ全例が予後良好とありますが、私は希少な例外だったようです。排便に関する幼少期からの労苦は筆舌に尽くせないものがあるといえば大袈裟に聞こえるかもしれませんが、本人にすれば正直な心境です。
また通常排便を目指すとありますが、その労苦を経験した者にすれば、オストメイトの方を羨ましく思います。ただしそれは、オストメイトの方が抱える苦悩を知らないだけのことであろうとも思います。

私たちの生まれた時代と今とでは、受療者側を取り巻く環境(特に権利と情報量)が大きく異なっています。
インフォームドコンセント(説明と同意)や患者の権利(特に治療法の選択権)など、皆無に等しい時代でした。

肛門形成とストマ形成、それぞれの具体的治療法やリスク、及び予後等について詳細に説明を受けるべきかと思います。

今の時代に生まれたかった、というのが私の偽らざる心境であることは疑いようがないということを申し添えます。

具体的に私がどういうふうに生育してきたのか、筆舌に尽くし難い労苦とはどういうものか、個別にお話しすることはできるかも知れませんが、ここに公開することはとてもできそうにありません。どうかご容赦願いたいと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:26:16
すみません、日本小児科学会の内容は転載禁止でした。

編集削除用パスワードを設定し忘れましたので、管理者様により削除願いたいと思います。
お手数をおかけして申し訳ありません。  草々
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 11:19:13
ひよこさん

はじめまして。こんにちは。
「悩んだこと、乗り越えた経験、留意すべきこと」ですが、ちろさんも書いておられるように幼少期の労苦は筆舌に尽くし難く、書いたらきりがありません。まして、思春期の本人の苦労は・・!
具体的に書くことができず、すみません。

親としては、一定の年齢になると見守ることしかできないのでどうしようもないかとは思いますが、学校・職業などの進むべき方向性と、有用な最新情報を調べ親が勉強し示してあげたら如何でしょうか。

私は現在オストメイトですが、先にも書きましたように30歳過ぎるまでその存在を知りませんでした。私見になりますが、もっと早くオストメイトになりたかったです。親として、「こういうのもあるのよ」と教えるのも一定の年齢になったら必要かもしれません。

「向いている職業」について向き不向きは分かりませんが、私はプログラマになりました。これも私見ですが事務職の方が行きたいときにトイレにいけるように思います^^;
病院などの事務職であれば、体の事も理解もしてもらえるでしょうからいいのではないかと。

色々と心労が尽きないとは思いますが、一歩先を見据えたお子さんへのサポートを心がけたら如何でしょうか。
初めまして!突然すみません。 - フローラ
2018/10/16 (Tue) 12:58:02
投稿を読ませて頂きました。
私には、1年生の高位鎖肛の息子がおります。
まだ自力での排便は難しく、無意識に漏らしてしまうことが多々あります。
教室という密室の中、漏らすとすぐに臭いが充満してしまい、少しでもどうにかならないものかと悩んでおります。

これまで臭いに関して、何か対策されていることはありますでしょうか?

お話をお聞きできたらうれしいです。
宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 14:02:30
フローラさん

はじめまして。こんにちは。
一番の悩み事ですね。私の場合は、どうにもできませんでした。

1,2年生のうちは母親が毎日決まった時間に学校へやってきて一緒にトイレに行きおむつを交換していましたが、フローラさんのお子さんと同じく無意識に漏らしてしまうので臭い問題は対策の打ちようがありませんでした。

私の場合は、担任の先生には事情を話してあったようなのですが周りの子供たちは知らないので・・
無理なことなのかもしれませんが、同じクラスの子供たちには理解するように何らかの形で伝えておくことが良いように思います(私はできていませんでした)。クラスの子供全員でなくとも、孤立することがないように仲の良い子だけでも知らせておくことができればいいのですが。



Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - フローラ
2018/10/16 (Tue) 16:55:27
貴重なお話を聞かせて頂きまして、ありがとうございます!
息子が生まれるまで、鎖肛という病気があることも知らず、これから何十年という長い人生を鎖肛と共に過ごして行く息子の将来に、とても不安を感じております。
学校生活でもプールに入れない、皆と一緒に郊外学習に行けないなど制限される事も多く、
なぜ普通に産んであげられなかったのかと自分を責め続ける毎日です。
これから少しでも良くなってくれるといいのですが。
また色々とお聞きすることもあるかも知れませんが、
その時は宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - みい
2018/10/18 (Thu) 02:57:32
はじめまして。とても参考になります。10ヶ月の子供がストマですが、現在難治性下痢の治療に難航しており、ストマ閉鎖の予定が未定になりました。でも色々な話を聞くと永久ストまでもいいのかとも傾いています。それはさておき…お尋ねしたいのですが、ご自身でのパウチ交換は慣れれば簡単ですか?長年のパウチ利用で肌は荒れてませんか?脱出(脱腸)などはありませんか?辛いことはなんですか ?大人になってからのパウチ生活のことおてすきのときに教えていただけますと嬉しいです。宜しくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/18 (Thu) 08:40:37
まささま、ちろさま、返信ありがとうございました。やっぱり苦労が絶えませんでしたね。。。今の天真爛漫の子供を見ると素直に嬉しい時もあれば将来の心配が時々よぎって悲しくなって仕方がありません。

オストメイトという選択もありますね。普通になるのが目標ですが、それができないなら一番本人に良い選択をしてもらえるといいですね。

職業のアドバイスもありがとうございました。たしかに自由に時間を決められること、できれば一人の空間で作業できるといいんでしょうね。

この掲示板は成年前の患者がたくさん集まってるように見受けますが、まささまやちろさまのような方が貴重で、ぜひ時々コメントなりなんなりでお話ししていただければありがたいです。

いろんな年齢の方がいらしゃって幅が広がることを期待しています。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/18 (Thu) 10:10:55
【まさ さん】
おはようございます。
まささんの返信を読み、私まで元気づけられました!(笑)

筆舌に尽くし難い苦労… 本当にそうです。ここに書けないというのも全く同感です。本人にしかわからないことばかりなのです。
一人じゃない。自分だけじゃない。同じような悩み苦しみを抱えておられた人が他にもいた。
その事実がわかっただけでもどれほど救われた気持ちになったことか…

【みなさん】
具体的な経験談を語ることは、みなさんが想像される以上に心痛を伴います。
思い出すことすらしたくない、それが本心です。たとえ匿名であろうと、体験を語るには強い勇気が必要なのです。この点はご理解願いたいと思います。
いろんな年齢からの体験談が集まり広がっていくことを期待したいという気持ちは理解できますが、心にガリガリとヤスリをかけながら語るつらさも、どうかご理解願いたいと思います。
一方、未来を担う子どもたちのためになるのであれば少しでも何か語ってあげたい、という気持ちもまた偽らざる本心です。

フローラさんが「自分を責め続ける…」と書いておられました。
責めないでください。ご自身を責めても得られるものはありません。誰が悪いわけでもないのです。
それより、まささんも書いておられるように「今何をしてあげられるか」について、情報を集めるなり考えるなり誰かと相談するなりしてあげてください。
まささんの投稿を読んで、私は母親に確かめました。

「主治医はストマ形成を薦めてくれなかったの?おふくろは主治医に、ストマ形成を頼まなかったの?」

母親の答えは、どちらもNOでした。
主治医に頼もうにも、通常排便を諦めストマに切り替えるという発想すら浮かばなかった、とのことでした。

確かに学会も提唱しているように、通常排便できることが理想であるとは思います。でも、当人にとって大切なことは、理想の追求より日常生活です。
漏便や臭いを気にしながら学校生活を送らなくてもいいようにするためには、今どうしてあげるべきか。
そのために必要な情報を集め、主治医やいろんな人と相談し、対策を考えてあげてください。
子どもに自助努力を促しても、それは無理なことです。

私の場合、便意というものがどういうものなのか、まるでわからないまま大きくなりました。
母親からは「したくなったらトイレに行きなさい!」と何度も叱られましたが、「したい」という感覚がわからないのですからどうしようもありません。

母親から、便で汚れた下着を何度も洗わされました。
今なら「オレは悪くない!」と言えますが、子どもの頃に言えるはずもありません。どうなっているのか、自分のカラダは普通の人とどう違っているのか、本当にわけがわからず、ただ無策のまま大きくなったのです。
この点は親御さんたちに理解してもらいたいと思います。
ただし、みんながみんな私と同じなのか、それは私にはわかりません。

経験談についての具体的な話は、これくらいでご容赦願いたいと思います。公開された場では、これ以上書けません。
もっと詳しい話を聞きたいということでしたら、直接お問い合わせ願いたいと思います。ただし、それでもすべてを語れるわけではないということを踏まえていただければと思います。

みなさんのお気持ちを暗くさせるようなことばかり書いてきましたが、現に私は今も生きています。社会生活を営み、娘を授かることもできました。
山の中でテント泊するという縦走を伴っての山行も、2泊までならできます。
職場の人に身体的な事情を話しておけば、頻繁にトイレへ行くことも理解してもらえます。

道は一つではありません。また切り拓こうという意思があれば、それがたとえいばらの道であろうと、生きて行く道を作っていくことはできると思います。
お子さんたちの生きる支えとなってあげてください。
ひよこさんが書いておられるように、お子さんたちの天真爛漫な笑顔はみなさんの支えになってくれるはずです!
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/24 (Wed) 07:15:11
みいさん、ちろさん

すいません、今出先で慣れないスマホから投稿しています。
戻り次第ちゃんと返信します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/30 (Tue) 14:07:02
みいさん

はじめまして、返信が遅くなり申し訳ありません。
パウチ交換は慣れてしまえば簡単です。自分は長くおしめをしていたのですが、お尻は後ろで見えないので色々と苦労しました。一方、ストーマは目に見える所にあるのでパウチの交換は苦になりません。
肌荒れについてですが、自分は特に問題ありません。大昔のパウチは素材が固かったり、粘着度の高いものを使用していることで肌への負担が高かったようですが、現在のパウチは多くのメーカが色々な製品を提供してくれるので自分に合うパウチを見つけてしまえば問題ないと思いますし、万が一肌荒れが起きた場合などは大きな病院などにあるストーマ外来やパウチ販売店に相談すればアドバイスがもらえると思います。
脱出(脱腸)ですが、これも自分は特に問題ありません。防止用の腹帯などのアクセサリも販売店から出ています。
辛いこと、大人になってからのパウチ生活のことですが、自分は35歳過ぎるまでおしめをして生活していたため苦労したこと辛かったことは山ほどあります。その頃の生活に比べパウチでの生活が劣っていることは何一つありません。QOLは劇的に向上しました。

私は決してストーマ造設を進めるわけではありません。普通に排便できればそれに越したことはないのです。ただ、うまく表現できないのですが鎖肛として生まれた場合の最終治療は肛門形成であるかのように捉えている病院が多くあるように思います。しかし、肛門形成をしても排便コントロールができず日々の生活に支障をきたすのであればストーマ造設を考えてみるべきなのですが、ここで問題なのがこちらが望んだ時にストーマ造設してくれる病院があるかどうか。親身になって相談に乗ってもらえる病院を見つけられるかどうかにすべてがかかっているように思います。

拙い文面ですみません。

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ちろさん

同じような苦しみしていた方、本当にいらしたのですね^^
ちろさんの文面読んでいて、「あったあった」と頷いてしまいました。
よく言う「若いころの苦労は買ってでもしろ」ということがよく分かる今日この頃です。
肛門形成術後のお座り- りー
2018/10/27 (Sat) 08:21:40
初めまして。生後1歳3ヶ月の子を持つ母です。高位鎖肛で産まれた息子が2週間前に肛門形成術をしました。それ以来おすわりを嫌がってしなくなりました。シャフリングベビーの為、立っち、あんよはまだです。寝返りもしません。唯一の移動手段のお座りもできなくなってしまい、ずっと抱っこで本人もかなりストレスが溜まっていそうです。
術後お子さんはお座りはどのくらいでまたできるようになりましたか?
またどうやったらお座りできるようになるか教えてください。
Re: 肛門形成術後のお座り - ちいちい
2018/10/28 (Sun) 20:01:38
こんばんは。
2歳の息子が高位鎖肛です。肛門形成の後、1ヶ月は円座クッションに座るよう言われ、ベビーカーに乗るにも、車に乗るにも常に円座クッションでした、、、

とは言っても動きたい盛りで、目を離すと床にお座りしていて、主治医もそこまで神経質にならなくてもいいと言ってくれたので、できる範囲でにしました(*_*)

うちの子も術後は痛かったのか、お座りよりもゴロゴロしたり、その時やっていたつかまり立ちばかりしていました。
術後1ヶ月くらい経って落ち着いてきてからは、自分から座るようになっていたと思います^_^
Re: Re: 肛門形成術後のお座り - りー
2018/10/29 (Mon) 07:07:37
返信ありがとうございます!主治医にはもう傷は痛くないはずだけど。って言われていたのでもうお座りしないのでは?と心配になっていました。
やはりまだ2週間では少し痛いですよね。
円座クッションは指導されていなかったので買ってみようと思います。
やはりもう少し時間がいりますよね。
少し安心しました。ありがとうございます!
Re: Re: Re: 肛門形成術後のお座り - ちいちい
2018/10/29 (Mon) 20:25:51
いえいえ^ ^
少しでもお役に立てれば嬉しいです!

息子の病院では看護師さんが、円座クッションをタオルで作ってくれました!
使わない病院もあるようで、方針によって色々なんだなあと感じました(ノД`)

早くお座り出来るようになるといいですね★
ストマを閉鎖しなければよかったと思う方いますか?- みい
2018/10/25 (Thu) 23:46:58
鎖肛やヒルシュスプルング病のお子さんたちがストマ閉鎖後に排便管理に苦労してるのをSNSなどで拝見しているうちに、ストマ閉鎖に後ろ向きになってきてしまいました。もちろん、ストマ脱や皮膚炎で落としたいのは本音でもありますが、原因不明の難治性下痢がある中で、肛門再形成しても、便がだだ漏れになる可能性があるなら、閉じるのは今はやめようかと思ってます。実は今日決まっていた肛門再形成の手術の延期を申し出て来たばかりです。幅広くご意見お聞かせ頂けたら助かります。宜しくお願いします。
ブジーの頻度について。- にこママ
2018/10/24 (Wed) 21:17:20
いつもお世話になっております。
二度目の質問になります。

10月3日に肛門形成術をして、
10月13日に退院しました。
退院の日にブジーを1回、
自宅では浣腸二回、ブジーは通院で一週間に1回のペースで通う事になっております。

先生には、ブジーは2週間に1回通って下さいと言われましたが、2週間は空きすぎでは..?と不安になったので、週に一度にしてもらいました。

しかし、鎖肛の方のブログなど拝見させて頂くと、
術後退院してから自宅で浣腸+ブジーを毎日行っているようで..

なので、週に一度のブジーで大丈夫なのか、
不安になりました。

皆様は、どのぐらいの頻度でブジーをしていますか?
宜しかったら教えていただきたいです。

よろしくお願い致します。
ちなみに、低位鎖肛でした。
Re: ブジーの頻度について。 - キューピー
E-mail 2018/10/24 (Wed) 21:59:44
娘は、低位鎖肛で、ストマを閉じたばかりでまだ入院中です。

娘の場合は、肛門形成術をして以来、退院後は自宅で1日1回ブジーをずっとしてました。恐らく今後も同じかと思います。
浣腸はしたことがないです。
病院や主治医によって、術後のケアはいろいろと違いがありますね。
病院で知り合ったお母さんと話してたら、同じ主治医でも指示が違ってました。
そのお母さんの子どもは、高位鎖肛で手術時期も遅めだったせいかもしれません。本当にいろいろですね。

私は娘のお尻の荒れと闘ってます。今日1日で20回以上オムツ替えをしましたが、ついに痛々しく真っ赤になってしまいました。
お互い頑張りましょう!
Re: Re: ブジーの頻度について。 - にこママ
2018/10/25 (Thu) 20:42:04
お返事ありがとうございます。
やはり、一日1回はブジーしますよね。
凄く不安です。次の通院日に聞いてみたいと思います。オムツかぶれ、本当に可哀想ですよね。
早く良くなると良いですね(>_<)

色々教えて下さり、ありがとうございます。
ストーマ無しの鎖肛手術- にこママ
2018/09/30 (Sun) 15:31:37
はじめまして。
初めての投稿になります。

生後8ヶ月の娘が低位鎖肛で、来週お尻に穴を開ける手術をします。

産まれてすぐにストーマを作ったのですが、
逆流の手術(胃を縛る)をするにあたって、ストーマがあると
手術がやりにくいようで、ストーマを閉じました。
ウンチは瘻孔(膣のすぐ後ろに小さな穴があります)から排便しています。

来週の手術ですが、ストーマ無しで穴を作り、
術後もそこからウンチが出てくるようなのですが、
調べても皆様、穴の傷が落ち着くまで
ストーマからウンチを出しているようで、
ウチのようにストーマ無しで、穴を作り、術後もそこから
すぐに排便する。
というような症例を拝見した事が無いので不安です。

同じような手術をされた方居ませんか?

担当の先生は、「大丈夫です」の一言...

傷だらけの穴からすぐ排便させて、痛みは無いのだろうか..
感染症など大丈夫なのだろうか..

色々不安です(>_<)
Re: ストーマ無しの鎖肛手術 - キューピー
E-mail 2018/10/04 (Thu) 12:28:24
にこママさん、初めまして。

同じく膣瘻のあった女児(もうすぐ一歳)の母です。
私としては、手術回数を少なくして、ストマを付けないで済むならその方がいいと思って、その希望は主治医に伝えましたが、やはり、感染しないように、いったんストマを作りましょうと言われました。
今月末にそのストマを閉じる予定です。

膣瘻の傷も完全に閉じるまでにうちの場合は、2ヶ月以上掛かりました。個人差はあると思いますが、心配ですよね。
主治医に、どれくらいの患者さんが同じように手術しているのか、聞いてみたらどうでしょう?
Re: ストーマ無しの鎖肛手術 - カルメル
2018/10/05 (Fri) 15:02:38
にこママさん、こんにちは。

一歳女児の母です。
私の娘も膣の後ろに瘻孔がありそこから排便していました。

生後6か月で人工肛門はつけずにお尻の穴の形成手術を受けました。
手術前日から、術後一週間は禁食なのでウンチはほとんど出ません。
手術前日には腸を洗浄もします。
おしっこは管を入れて傷に触れないように管理してあったので、時たまにおしっこの勢いがある時なんかは傷につくことがあったようですが、感染症はありませんでした。(3月に手術を受けました)

術後は機嫌が悪いこともあったので、痛い時もあったのだと思いますが、それ以外は人が変ったように静かで、別の意味で心配してしまいましたが・・・術後ミルクが飲めるようになるとすぐに元気になりました。

大丈夫ではないかなと思います。



Re: Re: ストーマ無しの鎖肛手術 - にこママ
2018/10/24 (Wed) 21:09:55
お返事ありがとうございます。
返信が凄く遅くなってしまい申し訳ありません。
手術した病院で、うちの子のような場合はストーマ作らずに手術しているようです。
感染症にかかる事無く傷口は治まってきました。
お答え下さり、ありがとうございます。
Re: Re: ストーマ無しの鎖肛手術 - にこママ
2018/10/24 (Wed) 21:12:42
お返事ありがとうございます。
返信が凄く遅くなってしまい申し訳ありません。
何とか無事に感染症になる事無く退院出来ました。皆さん、ストーマを作ってから手術という方ばかりでしたので、同じ方が居て安心しました。

お答え下さり、ありがとうございます。
これからブジーや浣腸の日々です(>_<)
バカチョン朝鮮人チョン公朴成榮- 朴成榮
2018/10/24 (Wed) 02:54:25
いらない
50年ほど前の話です- ちろ
E-mail 2018/10/23 (Tue) 12:27:22
私は幼稚園生でした。

母は多めに畳んだチリ紙を制服のポケットに押し込み「いい、ウンチしたくなったらトイレに行くのよ」と言って、毎朝私を送り出しました。帰宅すると、母は制服のポケットを確認します。私はいつも幼稚園のゴミ箱にチリ紙を捨ててから帰宅しました。

母は(恐らく主治医も)私が、便意をほったらかしにして遊ぶからウンチを漏らしてしまうのだと信じて疑わなかったようです。
ある時私は母に連れられて催眠術師を訪問しました。昼間なのに薄暗い部屋の中で、私は催眠術師と向き合いました。催眠術師はペンダントみたいな鎖を目の前で揺らし「眠~くな~る、眠くなる。あなたは少しずつ眠くなっていきます」そう諭しながらペンダントを揺らします。
ペンダントを目で追っても眠くなんてなりません。でも私は眠くならなきゃいけないのだろうと思い、仕方なく目を閉じて眠ったフリをしました。すると催眠術師は「今あなたは、キレイなお花がたくさん咲いているお花畑の真ん中にいます。でもあなたは急に便がしたくなりました。お花畑の隅っこにはトイレがあります。便を漏らしてはいけないと思ったあなたは、走って行きトイレの中で便をしました」と言っていました。催眠にかかっているフリをしている私は、言われるままに「はい」と答えていました。

これ、すべて本当の話です。母は母なりに、どうにかしたいと思っていたのでしょう。催眠術師にいくら払っていたのかわかりません。たぶん、2~3回は通ったと記憶しています。
今ほど医学が発達していなかった時代です。便意というものがどういうものなのかまるでわからないということを、当時の医学は理解できていなかったのだと思います。

定期通院のたびに何度もブジーされ、その都度医師に「お尻をすぼめて~」と言われるまま肛門に力を入れるという検査を繰り返していたので「指に伝わる感触から肛門括約筋は正常に機能している。だから便意を感じていないはずがない」と結論づけていたのだと思います。

さて、ここからは私が経験上感じた私見です。
恐らく、原因は2つあると思います。
1.直腸にある、便の進入を感知するセンサー回路が破損していた。
2.直腸の入り口で一度便を止めることができず、絶えずゆっくりと便が下方へ流れていた。そのため、直腸内にはいつも便が滞留し便感知センサーが麻痺したままになっていた。

ちなみに、オナラが出るのはちゃんと感じていました。

では、今どうなのか?
3日に一度市販の便秘薬を飲んでいます。以前は漢方薬でしたが、慢性的に服用するため効き方がまちまちとなり、いろいろ試しました。今はコーラックの類似品、ビューラックやカイラックスを使っています。この薬は水様便に近い状態を作り「押し流す」ような出し方をするため、調節に工夫が要りますがしっかり効いてくれます。
カマグ(酸化マグネシウム)は私に合いません。効かない上気分が悪くなったりします。
腸の蠕動運動を促すタイプは、私の場合効き方が読めません。そのため調節し難いので使っていません。薬の効きが悪くて便意が起こった場合、かなりたいへんです。健常者の便秘など比べ物にならないでしょう。最近でこそなくなりましたが、以前はクリニックに行って摘便や浣腸を受けていました。

薬が効き始めると、まずお腹がグルグルと音を立てます。便を上から溶解していっているような感覚を持ち、あ~そろそろだなあと感じ始めます。服用してからこのグルグルを感じ始めるまでの時間はまちまちです。極端に速い場合3時間くらいで来ますが、遅い時は半日以上を要します。私の場合、総じて早朝(5~6時)に服用した場合、早めに効いてくれるみたいです。またやはり空腹時ほど早く効いてくれます。

その後直腸に便が進入すると、感覚的にわかります。ただ水様便に近いため、効き方が激しい時は一気に来ます!そのため「そろそろかな~」から「いよいよ~」へと感覚が移った時点でトイレに行くことが多々あります。空振りに終わり何度も頻繁にトイレへ足を運ぶことがあったり、そのまま座り続けたりします。

出始めてからは、2~5回断続的に強い便意が訪れます。座ったままの時もありますが、多くの場合「もう出尽くした!」という感覚があるのでトイレから出ます。でも数分後、さらに強い便意が訪れたりするので油断できません。だいたいいつも最後は強いガスの放出があるので、排泄終了を感じ取取ることができます。私はこの最終回を「ダメ押し」と呼んでいます(笑)

こうしてしっかり出し切ると、その後2~3日は排便しなくても大丈夫です。その間は全くトイレに行く必要がないのでかなり楽です。
とはいえ、今のリズムをずっと維持し続けられるかというとそれは疑問です。今までも「このリズムがずっと続いてくれ!」と願ったことは数知れず。でもその都度裏切られてきましたから、終わりなき闘いといえそうです。

先に書いた私見に基づく推測ですが、薬によって通常排便ができるようになったことを思えば、恐らく1ではなく2の状態だったのだと思います。

食物による便通のちがいは顕著です。同じサイクルで同じように薬を服用しても、効き方は食物や体調(特に睡眠)で変化します。夏場は発汗が多く脱水気味になるせいか、効きは悪くなります。便通の調節は私のライフワークと明言できます。つらくないといえば嘘になりますが、社会生活を営むための必須要件なので、仕方がないと諦めています。

ちなみに、全く薬を飲まずに自力で排便するということは、恐ろしくて挑戦できません。これはあくまで推測ですが、恐らく幼少時のようにオムツ生活を余儀なくされることでしょう。

ものすごい長文となってしまいました。最後までご高覧くださり深謝申し上げます。
かなり迷いましたが、お話しすることにしました。やはり、同じ苦しみを持つ人たちや絶えず支えておられるご家族の苦労を思えば、話したいと思ったからです。何かの参考になれば幸いです。

ご質問があれば、どうぞお気軽にお寄せください!
皆さんはどうされていますか?- フローラ
2018/10/15 (Mon) 08:37:04
こんにちは!
数年前にも投稿させて頂いた事があるのですが、
現在小学1年生の息子が高位鎖肛です。
やはり高位なので、まだ無意識に便が出てしまうため、支援学級に在席していますが、基本的には他の1年生と一緒に行動しています。
小学生になり、先日初めてバスに乗った遠足に行きました。
お昼ご飯を食べてから少しして、帰りのバスに乗ったそうなのですが、バスに乗る前にトイレに行ったのに、車中でまたうんちが出てしまい、前の席から後ろの席まで臭いがしていたと担任から電話があり、何か対策を考えましょうと言われました。
年明けには、今回よりも遠い場所に遠足に行くそうなのですが、息子だけ行かせないというのも可哀想ですし、1日の日程が組まれている中、息子のうんちでトイレ休憩が増えるのも申し訳ないし、結局便が出てしまってからトイレまでは臭ってしまうので、何とかならないかなと悩んでおります。
皆様はどのように 対策をされているのかなとお聞きしたくて、今回ご相談させて頂きました。
どうか宜しくお願い致します。m(_ _)m