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低位鎖肛 術後の便秘について- くう
2018/07/11 (Wed) 11:05:13
こんにちは。
初めて投稿させて頂きます。
よろしくお願いします!

現在2歳10ヶ月の女の子です。
生まれてすぐに低位鎖肛がみつかり、生後4ヶ月で肛門形成しました。
それから今まで内服、浣腸、たまに洗腸といった感じでやってまいりました。
しかし最近になって、スムーズに便が出なくなってきてしまいました。
出るとしても、うんちの間をすり抜けて出たような下痢便です。
内服は、酸化マグネシウムと2日宿便したらラキソベロン6か7滴を飲ませています。
その他、グリセリン浣腸かテレミンソフトを使い分けております。

調子の良いときは、少し便をもよおした所で(オムツに便が付着するなど)浣腸でアシストすると、すごく良いうんちが出ていました。
形もあり、私のこぶしほどの塊が出ることもあり喜んでいました。

もともと吐きやすい子で、5日ほどスッキリうんちが出ないと、上から出てしまいます……
当然食欲も落ちてしまい、可哀想です。

同じような状況の方、その他鎖肛のママさん、良ければ経験談やアドバイスください。
Re: 低位鎖肛 術後の便秘について - さあい
2018/07/21 (Sat) 12:49:13
はじめまして。
低位鎖肛の2歳の子供がいます。

テルミンソフト坐薬を処方されていますが、以前はウンチが詰まって泣き喚いたり、切れてしまうことがありました。
オリゴ糖を夜に摂取するのがいいと聞いて飲みだしてからは、コロコロではありますが、詰まることはなくなっています。
肛門形成手術後- らら
2018/07/12 (Thu) 11:03:34
10月に形成手術をする予定の娘がいます。
初歩的なしつもんで申し訳無いんですが
術後は便を柔らかくする薬を飲んだり
浣腸したりしますよね?
4月から保育園に通わせる予定です。
保育園によるとは思いますが
皆さんの保育園はお薬や浣腸してもらえますか?
Re: 肛門形成手術後 - ひよこ
2018/07/13 (Fri) 09:22:01
もうすぐ2歳になる高位鎖肛の男の子がいます。10ヶ月の時に肛門形成の手術をして1歳1ヶ月でストーマを閉じて、今年の4月から認可保育園に通っています。術後はよく便が出るということで浣腸は一度もしていなくてビオフェルミン整腸剤だけを飲んでいます。トラブルは肌の方で、お尻のあれはストーマを閉じる術後以来ずっと続いています。サトーザルベは園でも塗ってもらっています。ただ認可保育園は基本的にはお薬も医療的ケアはしないので、サトーザルベはお薬ではなく皮膚を保護する軟膏という解釈で入園前の健康診断の際に健康診断するお医者さんの許可をもらったため園も対応するとなりました。ららさんのお子さんはもしかして低位でストーマがないかな?ご参考になると嬉しいです。
Re: 肛門形成手術後 - キューピー
E-mail 2018/07/20 (Fri) 20:57:07
先月末に娘が肛門形成術を受けました。ブジーをするために、まだ入院してます。

同じく、来年4月に保育園に入れる予定です。
上の子と同じ認可保育園に入れたいので、申込書を取り寄せたところ、先天性疾患がある場合は、病状に加えて、集団保育が可能かどうか、医療行為や与薬が必要ないことを証明する主治医の意見書の提出が必須のようです。主治医に聞いたら書いてくれるそうです。

朝晩に必要なら自宅で浣腸したり、薬を飲ませればいいので、問題ないかなと思いますけど、実際は大変ですよね。

育児休暇中に全ての手術を終えて、お互い無事仕事復帰が出来るといいですね。
神奈川県に住まれてる方に情報求む- なな
2017/12/16 (Sat) 21:27:35
2歳の中間位の男の子を育ててるママです。
神奈川に鎖肛の会みたいな交流の場所は
ありますでしょうか?

昭和大学横浜市北部病院がかかりつけ病院になります。
病院の近くに住まれてる方、同じ病院に通われてる方、
お話できたら嬉しいです( ´∀`)
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/02/15 (Thu) 21:18:53
こんにちは、同じ病院に通っています。
6歳で元気な男の子に育っています。就学前で少し不安になることもあり、久しぶりにこちらのBBSを見させていただいています。
大変だったときのことは日記を見なおさないと忘れてしまっています。診察にゆく回数は段々少なくなりました。
2歳かわいい頃ですね、いっぱいいい時間過ごしてください。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/02/21 (Wed) 10:37:58
こんにちは。神奈川県湘南地区に住んでいます。現在生後2ヶ月の女の子、1日2回の浣腸で排便管理してます。患者の会を難病ネットワークに電話して聞こうと思ってるところです。何かわかりましたらまたコメントしますね。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/04/01 (Sun) 05:40:03
都内に拠点がある(全国対象の)鎖肛の会に電話したら今活動はしてないそうです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - たけのこ
2018/04/05 (Thu) 22:16:51
鎖肛の会など私も探しましたが、神奈川エリアでは中々見つかりませんでした。また何か情報があればこちらに載せていこうと思います。私も湘南地区です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ym
2018/04/28 (Sat) 12:07:39
以前鎖肛の会(ももの会)が活動していた時に会員でした。会の集まりでよくお話をして下さった先生が、現在はさいたま市立病院小児外科(排便外来)に勤務されている中野美和子先生でした。(まだいらっしゃるかと思います)
もともと会は、今の育成医療センターで産まれた鎖肛のお子さんのママ数名が当時勤務されていた中野先生の声かけで立ち上がったと聞いています。
神奈川情報ではありませんが、お役に立てば…。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/05/10 (Thu) 12:48:02
はじめまして。具体的に私大磯に住んでます。今度小田原で人工肛門の患者会があるらしくそちらで小児の人工肛門の装具をみせてもらう予定です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/06/01 (Fri) 22:55:20
こんにちは。
昭和大学横浜北部病院がかかりつけで、病院の近くに住んでいます。
高位の鎖肛の男の子で、先日1回目の手術が終わりました。
解らない事だらけで今後の事が不安でいっぱなので、色々お話聞かせていただきたいです。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/05 (Tue) 00:31:11
こんにちは、うちの子は中位鎖肛男の子です。他併発もあり、いくつか手術もありました。
NICUには2か月半程お世話になりました。ストマケアパウチ交換などは看護師さんなどに指導されいつの間にか上手くなってしまうので、外れる時は少しさみしくもなります。また他近況を書けたらなと思います。


Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:21:42
うーさん、返信遅くなりすみません。。
同じ病院の方がいて交流できるの嬉しいです!もしかしたら同じ主治医かも!?しれませんねw
うーさんさえよければ、先生を通じて連絡先交換して、お話を聞きたいぐらいです(^_^)またちょくちょく伝言板を見ますね(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:26:05
みいさん、会を探していただきありがとうございます‼
湘南地区だと近い方ですね(^_^)
神奈川で鎖肛の会が作れそう~
浣腸生活お互いに頑張りましょうね!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:41:11
たけのこさんも湘南地区なんですね!
神奈川、鎖肛っ子多い?ってちゃいました(^_^)
そして、会を探していただきありがとうございます‼
神奈川で会があったら入会したいぐらいです♪
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:07:53
金曜日にストマになるので、神奈川のオストミー協会に入会しましたー。
ななさん
もしよかったらメール下さい♪
入院準備と入院ですぐのお返事難しいかもですが。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:11:59
たけのこさん

ツイッターでぶどうの会(小田原)
ネットでおはなの会(秦野)

こちら医療的ケア時のお母さん達が集まるサークルです。秦野は連絡ないのですが、小田原のは先日行って、ストマのお友達と知り合うことができましま。

うちのこは金曜日にストマつけるのですが、退院後は平塚と秦野にある訪問看護ステーションさんにお世話になる予定です。

よかったらメールください!
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:43:38
ymさん

ももの会って初めて聞きました!
そして会員さんだったのですね(^^)/
埼玉、行こうと思えば行ける距離なので
埼玉でもし開催されるなら行ってみたいです。
貴重な情報ありがとうございます(^_^)

Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:58:21
なかさん
昭和大学北部病院、電車で通院してるので、お互いの家近いかも?ですね(^_^)
息子の鎖肛の手術は違う病院でオペして、引っ越しするにあたり、北部病院転院したので、北部病院情報は「うーさん」の方が詳しいかもです!
ストマは経験してるので、手術お疲れ様でした(>_<)
私はストマ未知の世界で、こういう交流できる場所があると
心強いですよね!
うーさん、息子も合併症ありの鎖肛です。

なかさんとうーさんと3人で会えたら嬉しいな♪

息子の主治医w先生。
7月に外来あるので、話しやすい先生だから、鎖肛のママさんの友達がほしいですって聞いてみます!
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 20:11:11
みいさん!
過去ストマ経験者、今はストマを閉鎖していてもオストミーの会に参加できるのですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 22:20:36
ななさん

勘違いしてました!閉鎖されてるのですね!失礼しました…

ちなみにこんなの見つけまして鎖肛の方の記事もありました!
https://kilinoka.com
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/26 (Tue) 10:21:45
ななさん 
お引越し転院なども大変でしたよね、
季節ごとの入口飾りつけを楽しみにしながら息子と通えています。
おはなしできるといいですね(o^―^o)、
うちは近くなく、横浜北にビューンと搬送されました。湘南方面より通っています。フォローアップでも診ていただいているので、今は年3、4回くらいでしょうか?
みいさん、kilinoka見させていただきました。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:31:40
みーさん☆
北部は年3~4回の湘南方面から通院してたんですね。
私の子も出生後1日目に遠方に搬送されました(>_<)
出産して毎日一緒に過ごせない経験はしたくなかったです(;o;)
北部の回転扉の出入口付近は七夕で飾られてました(^_^)
季節を感じますよね♪
同じ病院だったら外来時に偶然にお会いしてた?もしかしたらお会いしてるかも?お会いするかもですね(^^)/
鎖肛ネットもあるので、ちょくちょく覗きます
(^_^)


Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:35:26
みいさん
情報ありがとうございます(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/15 (Sun) 00:12:52
返信遅くなって申し訳ございません。
退院後、慣れない育児+ストマのお世話で全く余裕がなく全然見にこれてませんでした…

ご近所かもですね&#8252;
主治医の先生も同じかもです!
この先の流れや経過など不安な事だらけなのでお話し出来たら嬉しいです!うーさんにもお話伺えたら嬉しいです!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/07/20 (Fri) 20:46:14
なかさん

私もちゃんと見れてなくて、見れてる時に
コメントしてます!
退院後はバタバタしますよね(>_<)
ご近所だし、病院内とかもしかしたらどこかで
会ってそうですね!
先生忙しいそうだから、
同じ病気の子いますか?と聞けなかったので
私は○月○日に小児外科外来あります~と伝えたいぐらいです(^_^;)
次の外来で、同じ病気の子いるか聞いてみます&#8252;
瘻孔再発してませんか?- みい
E-mail 2018/05/20 (Sun) 01:42:51
膣瘻を閉じる手術をする予定なのですが、主治医より何度も再発率が高いと言われています。同様の事を言われたり、実際に再発してしまった方もしいらっしゃいましたらお教え頂けませんか?宜しくお願いします。
Re: 瘻孔再発してませんか? - キューピー
E-mail 2018/06/29 (Fri) 21:59:12
娘も膣瘻があり、人工肛門を先に作って、今週膣瘻を閉じて、肛門形成術を受けました。これから退院までにブジーの手技を覚えることが宿題のようです。

瘻孔の再発は、人工肛門を閉じた後、起こりうることなので、私も気になります。

生まれながらあった瘻孔は閉じてもまた開こうとするし、生まれながらなかった肛門は作ってもブジーをしても閉じようとするのは、まぁ当然ですね。
Re: Re: 瘻孔再発してませんか? - みい
E-mail 2018/06/30 (Sat) 22:49:34
キューピーさん

こんばんは。パウチ漏れなどで発狂の日々でメールお返事できず大変失礼しました。手術無事に終わられたのですね。

うちはなんと膣瘻孔閉じる手術未定になっちゃいました(T_T)
早く閉じて排便トレーニングしたいところなのに、自然治癒を待ちたいらしいんです。話が変わって困ってて、またセカンド含めて先生方に相談です。
Re: 瘻孔再発してませんか? - キューピー
E-mail 2018/07/01 (Sun) 21:38:17
パウチ漏れ、治療方針の変更、いろいろと大変ですね。

パウチ漏れは、ずりばいの影響ですか?うちは、まだずりばい始まってないからか、1ヶ月無事です。
お風呂に毎日入っても、パウチが4日もつので、頑丈だなと感心してますが、夏本番となると違ってくるかもしれせんね。
あと、離乳食を沢山食べるようになると、また違いますね。
術後、鼻から入れたチューブの違和感が残ったせいか、離乳食をあまり食べなくなったのが、ようやく術後4日目で食べるようになり、便の量がすごく増えました。夜中、パウチが爆発しそうなくらい、パンパンに膨れていて、焦りました。こまめに見ないとですね(--;)

セカンドオピニオンは、納得いくまで聞いた方がいいと思います。
お世話だけでも大変な中で、その心労、お察しします。
みいさん自身の体を壊さないように、気をつけてくださいね。
無題- 無
2018/06/28 (Thu) 06:26:22
衝撃事実拡散

【創価学会の魔の正体は、米国が仕掛けてるAI(人工知能)】

創価を日本統治に利用してる組織がCIA(米国の極悪クソ諜報、スパイ)

創価の活動家は、頻繁に病気や事故に遭うんですけど、信者は皆、魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)にヤられてると思ってます。災難が続くと、信者は仏にすがって学会活動や選挙活動に精を出すようになるので、定期的に米国のAlが軍事技術で災いを与えます。モチベーションを上げさせる為の、起爆剤みたいなもんです

犯罪組織を特定して、拡散していく事でこの犯罪は減って行きますから、盲滅法にバラまいて、世間に浸透させてます

最近異常気象が目立ちますど、台風も地震も大雨も、米国がAlを使って、HAARP(高周波活性オーロラ調査プログラム)で作り出したもんです

かゆみ、痛み、病気、自殺、殺人、事故、火災等、この世のほぼ全ての災いを、米国がAIを使って秘密裏に作り出してます

AIを用したレジ不要のコンビニ。このコンビニは、人の動作、音声、商品棚の重さ等をAIが細かくチェックして、お客が商品を持って出ると、ケータイで自動精算されるので、レジが不要です

このシステムからわかる事は、AIは多くの人の行動を1度に管理出来るし、多くの人の一挙手一投足を、見逃さずに監視出来るって事です

このAIの技術を米国が悪用して、人工衛星を使い、地球上の全ての人を、24時間365日監視盗聴して、創価信者や悪さした人を病気にしたり、事故らせたりして災いを与えます

こんなに大規模な犯罪なのに、あまり世間に浸透してないのは、AIが遠隔から各個人の生活スタイルを24時間体制で見て、生活に沿った病気や痛みを与えて来たからです。重い物を持ったら腕に痛みを与えたり、ツラい事があったら鬱にしたり等。相手に覚られず、私生活に便乗して、違和感を持たせずにヤります

青森県三沢基地には、NSAの電波傍受(盗聴)施設がありますし、世界中に通信傍受施設を配備してるので、地球上のどの地点にいても、ケータイやPC等の通信機を介して盗聴します

この犯罪は、GPSを使ってやるので、地球上のどの地点にいようと、どんな建物の中に入ろうと、継続的に監視追跡出来ますし、どこに居てもピンポイントで、痛みやカユミや病気を作れます

そもそもGPSは、米国防総省が軍事目的で開発したもので、管理運用も国防総省がしてます。台風や地震を作り出すHAARPも、米国防総省主導によるプロジェクト。地球上の全ての人を管理してるAlを使って諜報活動するNSA(スパイ、政府機関)も国防総省の管轄です

ノイズキャンペーン(騒音の嫌がらせ)に至っては、救急車のサイレンで嫌がらせする為に、AIが重篤な患者を作り出しますし、パトカーが付きまといをする集団ストーカーは、警察に通報させないように、Alが警官を操って、いかにも警察が嫌がらせしてるように、工作します。警官は、自分が操られてる事に気付いてません。これらは全国でやってますから、警察関係者は知らぬ間に、多くの人に恨みをかってるって事です

行く所行く所で周りの人が咳払いしたり、くしゃみをしたりする集団ストーカーは、AIが被害者の周りの人に波動(周波数)を当てて、咳払いやくしゃみをさせてるだけです。いかにも集団でストーカーしてると思わせて、心理的負担をかけてるだけです

咳をした時の周波数と同じ周波の波動を当てると、人為的に咳を出させる事が出来ます。例えば、TBSラジオ90.5MHz、ニッポン放送93.0MHzに周波数を合わせると、これらのラジオを聴けます。これと同じように、食欲が湧かない時の周波数、眠れない時の周波数って具合に、それぞれの周波数と同じ周波を当てると、ラジオが切り替わるように、その状態に切り替わって、意識操作や精神疾患を作り出せます

生態の周波数コードを読み取って、脳波パルス信号に、同じ周波数を送ると、波動が共鳴して、その状態に切り替わります。例えば、人が右に曲がる時の周波数コードを読み取って、その周波数と同じ周波を送ると、いとも簡単に右に行かせる事が出来ます。これを利用すれば、警官を操って、パトカーに集ストさせる事も、たわいないです。好き嫌いの感情、食欲等を操る事なんか、造作もないです

例えば、蛍光灯に虫が集まるのは、ある決まった周波数の紫外線に、吸い寄せられてるからです。逆にいうと虫ですら、周波数で操作が可能って事です。昆虫類は、それぞれが違った周波数の光に誘引される性質があるんで、どんな虫でも周波数を変えると、自在に操作が可能って事です

家の中に害虫を呼び込んだり、カラスを屋根の上に集めて暴れさせたり鳴かせたり、犬を吠えさせる嫌がらせも、AIが軍事技術を用いてヤってます

ちなみに、27~38Hzで不眠に、48~55Hzで喘息に、88Hzで片頭痛が引き起こされます。それぞれの病気が、それぞれ決まった周波数を持ってます。これらの周波数と同じ周波を当てれば、どんな病気でも作り出せるって事です

CHAGE&ASKAのASKA氏が釈放されてすぐに、新潟県糸魚川市で大規模火災発生

ASKA氏が、集団ストーカー本を発売する1日前に、通販会社のASK UL (アスクル)の倉庫が、1週間近くに渡って燃え続ける火災発生。創価の本尊を燃やすと、その家が火事になるんですけど、これらも全てAIが工作してやったもんです

https://shinkamigo.wordpress.com
鎖肛が小児慢性疾患にならないのは何故?- みい
E-mail 2018/06/07 (Thu) 23:20:14
お世話になってます。

来週いよいよ娘がストマをつけます。


そこで疑問が。


なぜ鎖肛は小児慢性疾患にならないの?

なぜ一時的ストマだと障害者認定されないからパウチ代が自己負担なの?

確かに治療とトレーニング頑張れば日常生活送れる未来がありますけど、治療もトレーニングもお金も時間も精神的肉体的にも負担があるのに、一切の福祉援助が受けられないっておかしくないですか?

住んでる町に掛け合い、町から県、県から国へと問い合わせしたけれど、治る見込みがあるから福祉ではなく、医療。でオシマイ。

オストミー協会の支部長に相談したら、一時的でもパウチ代出るようになってたと聞いてた。←イヤイヤ、全国的でもかなり限られた地域デス。

うちの人口三万人の小さな町の役場はこれこそ援助が必要な福祉だと思うから補助したいけど国の補助金使うには国がノーなら無理ですって。


病院の先生によっては障害者手帳申請してくれるのに、先生によっては、絶対に書かない(うちがそう)

医療福祉に力入れてる県議会議員に相談するも、オストミー協会から声があがらないと、って話で、一応オストミー協会に7月に会議で話を聞いてくれるとは言うもののすぐには変わらない様子。


鎖肛の会に問い合わせるも、お子さんが20代になった会長さんが、昔から何度か声をあげようと思ったけど無理でした、皆さん鎖肛の子たちは一時ストマでパウチ代払ってきてます、と。

一方で、うちは先生が協力的で手帳申請してもらったよ、とか。

もちろん、完治を目指してますし、手帳が欲しいというより、なんというか、パウチ代くらいそもそも保険適用で買わせてよという話。なぜ手帳や慢性疾患がある人なら補助があるのにそれに該当しないと全額負担なの?


ダーっと書いてしまいましたが、この件皆さんはどう思われますか?
Re: 鎖肛が小児慢性疾患にならないのは何故? - キューピー
E-mail 2018/06/09 (Sat) 07:09:30
みいさん、お子さんは来週手術なんですね。
お忙しい中で、色々と情報収集、お疲れ様です。

私も小児慢性特定疾患として認められないのか、来週の外来で主治医にちょうど聞こうと思ってました。
心臓病の小児科医の認識では、鎖肛は認められてるんじゃないかと。
合併症があったりすると違うのかもしれませんね。
総排泄腔遺残ってタイプだと、小児慢性特定疾患になると知り合いから聞きました。

パウチとそのアクセサリー代は、毎月一万円弱掛かりそうです。安くはないですね。

また何か分かったら共有します。

Re: 鎖肛が小児慢性疾患にならないのは何故? - なな
2018/06/12 (Tue) 16:38:27
2歳の中間位の子を育てるストマ経験者のママです。

手術でお子様は大丈夫だったでしょうか?
小さい身体でストマは3回は手術しないといけないので、
小児慢性疾患にしてほしいですよね(>_<)

大人も子供も一時的のストマーは助成はやはり受けれないと
さんざん言われました。
小児慢性は治る可能性が低い疾患
鎖肛は治る人もいる疾患と言われました。



失礼ですが、お子様は鎖肛の他に合併症はありますか?
合併症に小児慢性の疾患があったら
小児慢性の装具給付でパウチを助成してもらってました。
自治体によって違うかもしれませんが、
合併症がもしあったら聞いてみてください。

Re: 鎖肛が小児慢性疾患にならないのは何故? - キューピー
E-mail 2018/06/15 (Fri) 10:19:42
主治医に聞いてみました。
脂肪腫の合併症があっても、悪性ではないから小児慢性特定疾患にはならないと言われました。
そして、やはり、身体障害者の手帳も出せないと。

代わりに、特別児童扶養手当の診断書なら書けると言われました。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html
毎月三万円出るとのこと。ただ、これは所得制限がありました。

やっぱりパウチ代とかの補助はないですね。
東京都江戸川区はあると、病院の看護師が言ってました。
他の自治体もそうなるといいですね。
Re: Re: 鎖肛が小児慢性疾患にならないのは何故? - みい
E-mail 2018/06/26 (Tue) 07:09:24
ななさん

ありがとうございます。
うちの子は合併症もなく…

下記のキューピーさんのコメントを参考に、
特別児童扶養手当だけは、
ダメ元で申請しました。


パウチ1枚500円、訪問看護1回交通費200円、病院往復交通費1回3000円、入院付添費用、宿泊代、積み重なると月に万単位になります(T_T)グリセリンかんちょうで排便管理もしてたけど、立派な排便障害だと思うのに、なんにも福祉のサポート受けれないの腹立ちます。
鎖肛と神経因性膀胱- ajyapa
2018/06/13 (Wed) 22:55:29
鎖肛と神経因性膀胱を併発している方いらっしゃいませんか?
私の子どもは、出生時鎖肛と判明し、生後4ヶ月で肛門形成、生後5ヶ月で腎盂腎炎になり、神経因性膀胱と診断されました。
現在は、膀胱チューブ瘻造設し、排尿しています。
先生は、鎖肛による関連症状だろうと仰っています。
当初はおちんちんから排尿していましたが、オシッコが勢い良く飛ぶ事はなく、ちょろちょろ流れる感じでした。現在は、膀胱ろうから排尿していることもあり、おちんちんからは殆ど排尿していません。
神経因性膀胱の方、その後、成長してからも、おちんちんからの排尿はなく、膀胱ろうや、自己導尿になるのでしょうか?
また、手術での治療を受けた方、いらっしゃいませんか?
また、保育園や学校生活は可能なのでしょうか?
Re: 鎖肛と神経因性膀胱 - ama
2018/06/16 (Sat) 11:09:54
はじめまして!
うちには3歳の息子がいます。
生まれた時に高位鎖肛で
10ヶ月の時に肛門を作る手術の際の入院の時に尿路感染などを引き起こし神経因性膀胱と診断されました。
10ヶ月になるまで自己排尿しかしてなかったですが
神経因性膀胱と診断されてから導尿の練習をし今も1日2回朝晩で導尿をしています。
おしっこは自然排尿もしていますが残尿があるみたいなので
まだまだいつまで導尿が続くのかずっとつづくのかは成長を見ての判断みたいです。
言葉が通じるようになってから少し勢いがあるおしっこが出るようになった気がしますが少し前まではちょろちょろが通常だった気がします。
私自身の経験でしかお話は出来ませんが少しでも
参考になればと思います。
Re: Re: 鎖肛と神経因性膀胱 - ajyapa
2018/06/19 (Tue) 09:56:38
返信有難うございます!
肛門の手術後、神経因性膀胱と診断された状況、似ていますね(;_;)
朝晩の導尿だけでしたら、保育園も学校にも影響無さそうですね!
導尿時、痛みは無さそうですか?
うちも、ゆくゆくは導尿するようにして、膀胱ろうは閉鎖する予定ですが、成長過程で、様子を見て行くって感じのようです。
やっと人工肛門閉鎖したのに、一難去ってまた一難です(;_;)
Re: Re: Re: 鎖肛と神経因性膀胱 - aki
2018/06/21 (Thu) 09:49:31
初めまして。
年中、高位鎖肛の息子がいます。
尿道と直腸が繋がって?居て、1歳前に人工肛門閉鎖、肛門造設しました。
その手術の後に神経因性膀胱になり、水腎症にもなってしまったので、1日2回&#12316;3回導尿していました。
結果として、今は水腎も治り、導尿もしていないのですが、お子さんは便の出はいかがですか?
家の子供は、毎日一回浣腸をしているのですが、出が悪かったり、酸化マグネシウムを上手く飲ませられなかったりで、3歳くらいまで排便コントロールが上手くいかず、摘便手術で何度も入院しました。
幼稚園に入り、少し物も分かってきて、また、やはり規則正しい生活になったせいか、運動量が増えたせいか?
かなり排便が改善し、つられて?水腎も治っていました。
詰まっている便が尿道を圧迫していたようで、主治医の先生もこんなことあるんだねー、って言っていました、、、(^_^;)
状況が違うと思うので、参考になるかは分かりませんが、、、。
Re: Re: Re: Re: 鎖肛と神経因性膀胱 - ajyapa
2018/06/22 (Fri) 22:04:28
返信有難うございます!
そんな事もあるんですね!うちの子は、ストマ閉鎖してまだ1ヶ月なのと、生後7ヶ月なのでまだミルクメインの為、便はユルユルで毎日何回も出てます(;_;)
水腎症、心配でしたね…でも、今は治って導尿もしてないのは、本当に良かったですね!!うちの子も、成長過程で膀胱機能が改善したらいいんですが…(;_;)
導尿はスムーズに出来てましたか?痛がる様子はなかったですか?
Re: Re: Re: Re: Re: 鎖肛と神経因性膀胱 - aki
2018/06/23 (Sat) 10:05:17
まだ七ヶ月なのですね!可愛い頃ですね!
その頃はまだストマだったので、参考にならないかもしれませんが、導尿していた時(1歳前から3歳前位)は毎回大泣きしていました、、、。
浣腸で泣かれ、導尿で泣かれ、、、。。
本当、いつ通報されてもおかしくないといった感じで、今思い出しても憂鬱です、、、。
泣くし暴れるので一人で導尿なんてとても無理で、こんな生活が続くならいっそ入院して欲しいって思ってました(-_-;)

お子さんが小さいときは、処置も多く、そのすべてがほぼ母親にかかってくるので本当に母の負担も半端ではないですよね。
成長するにつれ、悩みは変わってきますが、少しずつ、少しずつ楽になってくると思います。
大変だと思いますが、無理せずお互い頑張りましょうね(^o^)
こんにちは。- 魚屋さちこ
E-mail Site 2018/06/19 (Tue) 12:39:28
ベニス天五店のイベント来てください。
潜在性二分脊椎の脂肪腫- キューピー
2018/04/13 (Fri) 13:33:26
こんにちは。5ヶ月女児の母です。
鎖肛のこどもで、潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。
ねんね期なので分かりませんが、下肢の機能障害もなさそうです。
治療方針がまだ決まってません。

鎖肛で二分脊椎を合併することが多いと知り、そのケースをご経験の方がいたら、教えていただきたいです。

そもそも脊髄の手術をしましたか?
した場合、手術はどのようにしましたか?小児外科、脳神経外科、それぞれ別の日にしましたか?
予後はいかがですか?

教えていただけたら嬉しいです。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - クプママ
E-mail 2018/05/05 (Sat) 23:52:18
こんにちは。うちの息子は鎖肛かつ脂肪腫ではないけど
脊髄の下位レベルが未発達のまま生まれました。
いま1歳4ヶ月ですが、キューピーさんのベビーちゃん同様、
下肢の麻痺や膀胱直腸障害の出現リスクが高いとのことで
まだ肛門形成術はできていません。
参考にならないメッセージですみません。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/11 (Fri) 05:09:39
はじめまして。
6ヶ月女児(中間位鎖肛)の母です。
先日、肛門形成の手術を終えました。

キューピーさんのお子さまと同じく、
私の子も潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。

潜在性二分脊椎については
夏頃に脳神経外科を再診することになっています。

もし同じ経験をされた方がいらっしゃいましたら
私も教えていただきたく、投稿しました。

手術が終わり、改めて潜在性二分脊椎について調べてみても
鎖肛との合併症として起こることが多いと記載されていますが
具体的な手術のこと等、詳しくは載っておらず
これからどうなっていくのか正直不安です。

キューピーさんの質問にあった手術日に関しては、
私の子の場合、同じ日にするという話は出てきませんでした。
(少しでも参考になれば幸いです。)

また外来で新しい情報を聞けたら書き込みます!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
2018/05/11 (Fri) 11:01:16
クプママさん、ユキさん、コメントありがとうございます。

先日、脳神経外科の診察が終わりました。
特に症状の出ていない状態だから、脊髄終糸を切り離すのは急がないけれど、小児外科の肛門形成術の際に、同じうつぶせの姿勢なら一緒に手術可能とのことでした。
娘の場合は、約3センチの仙骨前脂肪腫を取り除くのは小児外科で、脊椎の神経を触る、脊髄終糸切離術?の方は脳神経外科が担当するようです。
恐らく、来月末に同時にやることになりそうです。
Re: 潜在性二分脊椎 - ひよこ
2018/05/11 (Fri) 18:16:04
一歳8ヶ月の高位鎖肛の男の子です。脂肪腫がありませんが、脊髄の末端の部分に未発達です。8か月の時に肛門形成術を行い、一歳すぎにストーマを閉鎖しました。やはり排尿障害があったので、導尿をしています。
特に参考にならないかもしれませんが、情報共有です。
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/12 (Sat) 04:08:21
キューピーさん、
診察お疲れさまでした、情報ありがとうございます。

一緒に手術が出来るんですね、よかったです。
うちの子も症状が今は出ていないので参考になります。

症状が出てからだと、術後の改善率がよくないとの情報もあり
次回の受診後の判断になりますが
今のところ、私も脂肪腫の切り離しを検討しています。

来月末、キューピーさんのお子さまの手術ですね。
がんばってください!


ひよこさん、
脂肪腫も排尿障害が起こりうるので参考になります。
情報ありがとうございます。

導尿にも自己導尿という方法があることを知り、
子どもに症状が出たときに伝えられたらと考えています。

また相談させていただくことがあるかと思います、
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/12 (Sat) 17:17:26
ひよこさん、ユキさん、ありがとうございます。

脳神経外科の先生の話だと、この脊髄の手術に関しては、病院によって方針がはっきり分かれるとのことでした。

ちなみに、うちは『クラリーノ症候群』の可能性が高いと言われましたが、皆さんもその指摘がありましたか?
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ひよこ
2018/05/14 (Mon) 11:10:16
キューピーさん、
こんにちは。うちはクラリーノ症候群と指摘されていません。今のところ、膀胱の方は神経因膀胱と診断されています。
Re: Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - あお
2018/05/15 (Tue) 00:06:35
6歳の息子もクラリーノ症候群です。
息子は、4ヶ月で外科による肛門形成手術、5ヶ月で脳神経外科による脊髄終始解除及び脊髄脂肪腫切除手術をしました。当初は同時に手術する話もありましたが、肛門周りはきれいではないので、別々にしましょうとなりました。結果的には両方の手術とも6時間越えとなったので、別々で良かったと思います。
また、脳神経外科の手術は、将来歩行困難や排尿障害をきたさないための予防的手術とのことです。背中の手術なので、術後3日くらいは、うつ伏せになるよう縛られてとても可哀想でしたが、記憶に残らないうちにやってもらえて良かったです。
現在は、鎖肛のため排便には相変わらず苦戦していますが、その他の症状はないです。脳神経外科では毎年一回、成長期が終わるまではMRIを撮って経過を見て行くことになります。

皆様も一連の手術が終わるまでは、日常生活もとても大変だし、将来のことなど心配でたまらないと思いますが、どうか頑張って下さい!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/15 (Tue) 09:40:30
あおさん、ご丁寧にご説明ありがとうございました。
排便には苦戦中なのですね。
でも、それ以外の症状がないのは何よりです。
私も本人が分からない小さなうちに、早く手術を全て済ませて、少しでも早く快適な生活にしてあげたいです。
とりあえず、来週人工肛門を付けることになりました。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/06/14 (Thu) 15:44:41
あおさんの息子さんと同じく、娘の手術もやはり、肛門形成術と脊髄終糸切除(脳神経外科)は別々になることが決まりました。術野が異なるので、一緒にやるメリットがほとんどなくて、不潔なものが入り込むリスクの方が高いからとのことでした。

入院中に出会った他の子もやはり別々に手術したみたいでした。

そして、私がトピックを立ち上げたのですが、ドクターから検査結果を見直した結果、脂肪腫に見えたものは正常な脂肪なので、摘出しないことになりましたと言われました。
クラリーノ症候群の診断も撤回されました。

肛門形成術後、切開箇所が繰り返し開く- あとん
2018/06/08 (Fri) 10:25:46
はじめまして。
今、9ヶ月になる息子が中位鎖肛です。
生後すぐ人工肛門をつくり、5ヶ月の時に仙骨会陰式手術で肛門形成しました。が、術後2ヶ月頃からくっついていたはずの傷口に穴が開き始め、奥がくっついてないまま、表皮だけがくっついたり離れたりを繰り返しています。病院からは、今できることは洗浄を頻回にするだけ言われ、やっていますが心配です。同じような状態になられた方いらっしゃいますか?その後どのような処置でどのような経過になったのか教えて下さい。ちなみに、地方なので地元の大学病院で手術・入院・通院してます。宜しくお願いします。
Re: 肛門形成術後、切開箇所が繰り返し開く - ma-ma
2018/06/09 (Sat) 00:38:07
はじめまして

あとんさんのお子さまとは、違うかもしれないですが、うちは腹腔鏡下鎖肛根治術を行い、術後7日辺りから熱、機嫌悪い、食欲不振がありお尻の穴を切って縫った所半分に血流がいかなくなり壊死したようになりました。看護師さんや先生が毎日洗浄したり薬を塗ったりしましたが、効果なく結局術後10日目に再手術しました。その後は傷の経過は問題なく、ストーマ閉鎖してます。

あとんさんは、術後2ヶ月経った後なので傷口からの感染かなにかで血流障害ではないとは思いますが、もし参考になれば☆
ma-maさん - あとん
2018/06/09 (Sat) 23:45:08
コメントありがとうございます。
藁をもすがる思いで質問したので、涙が出ます。
返事が遅くなり、申し訳ありません。

ma-maさんの腹腔鏡での再手術後は、どのぐらいの日数入院されましたか?その再手術の後、何ヵ月後にストマを閉じる手術ができましたか?質問攻めて、すみません。
うちは手術後2ヶ月までは経過も順調で、ブジーも16号まで進んでました。ところが急に、主治医が県外の病院に移動?で代理の先生に代わり、ある日かなり太いサイズのブジーを無理やりされてから、傷口が開きました。傷口が開いてしまったから毎日何回も消毒して下さいと言われ、消毒してもどんどん開き箇所が多くなり、結局消毒は止めになり洗浄を頻回にやる、となりました。
もう、2ヶ月くっついては開きを繰り返しています。
どうしたらいいのか分かりません。
Re: 肛門形成術後、切開箇所が繰り返し開く - ma-ma
2018/06/10 (Sun) 01:04:47
再手術では腹腔鏡ではなく、お腹の下の方のパンツに隠れる所を開腹したのですが、15日目に退院しました。
退院してからは、外来でブジーをして16号が入るまでに1ヶ月ちょっとはかかりました、その後からは指ブジーになりました。うちの娘は高位鎖肛で肛門に近い所の腸が生まれつき腫れていたので、そこを切ってるからうんちが漏れやすくなるかもということで、16号でストップしました。
再手術の日から丁度2ヶ月後くらいに腸閉塞になってしまい、予定外の入院手術が入ったので、腸閉塞の退院後から一ヶ月後にストーマ閉鎖しました。当初の予定通りになるのかなっと思います(八キロくらいで肛門形成、その後3ヶ月後くらいにストーマ閉鎖と私の病院では言われてたので)

何度も病院に行っては処置され、大泣きですよね、赤ちゃんとは言えども、何されるかちゃんとわかってるし・・・子どもの顔を見るのが辛いですよね。

今後はどのような治療するのかとか、どのくらいこのまま様子みるとか、原因はなにかとか何か言われましたか?自分の不安解消されるなら、突っ込んで聞いてみるのもいいかもしれません。
Re: 肛門形成術後、切開箇所が繰り返し開く - うー
2018/06/12 (Tue) 19:59:46
うちの子も仙骨会陰式手術で、術後切開部分の術後テープがすぐはがれてしまい、ぱっかりと開いたようになり不安になったのを思い出し少しコメントしようと思いました。
肛門から近い部分はテープもはがれずにきれいにくっつきました。
開いたまま皮膚ができ、結局そのままなのですが、今はパンツから見えても気にならない感じです。(6歳男の子です)
あとんさんのお子さんとは状態は違うかもしれませんが、わたしも不安で、もっと開いてきてしまうのではないかと思ってしまいました。その頃(もう少しあとだったか?)うちに保健師さんの訪問があり見てもらいなんだか安心できました。
私ははじめてなことばかりで色々聞けないでいたように思います。
でも何かあったら色々まわりには助けてくれている人がいるんだーと思います。不安解消できる方向にいけたらいいですね。
ma-maさん - あとん
2018/06/13 (Wed) 23:15:51
また返事が遅くなり、申し訳ありません。
ma-maさん、再手術後に腸閉塞にもなり大変だったのですね。でも、無事にストマ閉じて順調に進んだようで何よりでした。
うちの子は、また傷口が何ヵ所か開いていて痛がるので毎日洗浄を繰り返しています。受診日を予定より早くしてもらい、代理の先生ですが色々と話して、一日も早く状態を良好にしてあげたいです。
うーさん - あとん
2018/06/13 (Wed) 23:28:04
メッセージ、ありがとうございます。
同じ仙骨会陰式手術でも、うーさんのお子様はテープでとめてたのですね!うちの子は、全て溶ける糸で縫われ、テープはつけてませんでした。
傷口が開いてくると、本当に不安ですよね。。。
しかも、ハイハイやお座りつかまり立ちをしだす時期なので、お尻に圧がかかると思うと目が離せず、毎日心配ばかりしています。
うーさんのお子様も同じような不安な時期を乗り越え、今はキレイなお尻で過ごせていると聞き、気持ちが軽くなりました。ありがとうございました!