1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
もうすぐストーマ閉鎖- ひまわり
2017/11/16 (Thu) 19:42:58
来週体調崩さなければ、ストーマ閉鎖します。
嬉しいんだけれど、高位鎖肛のため、先々の排泄のことで不安な日々。ゴールの見えないスタートで漠然とした不安が強いです。
とりあえず手術が無事に終わって合併症もなく退院できることが第一ですが。
親は側にいることしかできませんが、付き添いがんばります!
ストマ閉鎖後の排便頻度について- 桜
2017/10/13 (Fri) 17:26:56
現在5ヶ月低位鎖肛の子がいます。
2ヶ月後にストーマ閉鎖手術予定なのですが、しばらくうんちが出続けるのでしょうか…
高位、中位、低位で術後も変わってくるかもしれませんが子育て自体初めてでとても不安です。
うんちの間隔があくまでどれ位かかったか教えていただきたいです。
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - ヒヨコ
2017/11/04 (Sat) 21:57:52
桜さんへ、息子は高位鎖肛で、ストーマ閉鎖の手術を終えたばかりです。1日約6から7回排便をしています。昼間は1時間ぐらい空くかどうかって感じ、そのせいでお尻がかなり荒れています(泣)。

レスでさらに質問するのは恐縮ですが、先輩ママ達に教えてほしいのです。この排便の回数は減ってくるのでしょうか?浣腸をしない場合、1日何回ぐらい落ち着いてきますか?それまでにどのぐらい時間がかかるのでしょうか?教えていただけたら大変ありがたいです。
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - 桜
2017/11/14 (Tue) 23:18:31
ヒヨコさん回答頂きありがとうございます。
やはり術後しばらくは常にオムツ替えをするような感じですよね…
ヒヨコさんは今まさに大変な時で頑張っていらっしゃるんですね。
ヒヨコさんの質問内容、私も気になっています。
先輩ママさん方、ご回答お待ちしています…!
トイトレ- はな
2017/11/07 (Tue) 10:56:52
初めて投稿します。
現在、3歳7ヶ月の次男が鎖肛です。
4月生まれなので、まだ2歳児クラスですが保育所に行ってます。
毎日の様子は、酸化マグネシウムを毎朝服用(忘れる事がしばしば)と、1日起きに浣腸を朝しています。

過去のお話を見せていただいたら、皆さん夜に浣腸されてる方が多いみたいですね。
うちは、保育所で漏れがないように(お手を煩わせないように)平日は朝にするようにしています。

そこで来年の保育所申請にあたり、トイトレの意向を聞かれたのですが・・・
正直オムツ卒業できるのでしょうか?
就学の際には保健室にって話や、幼稚園でもオムツって話を見ると、一般的なトイトレはできない?しなくてもいいのかな?と思ってしまいました。
かと言って、トイトレしませんってわけにもいかず。

大きなお子様がいらっしゃる方になりまして申し訳ありませんが、何かしら助言いただけたらありがたいです。
鎖肛っ子のトイレについて。- ちびすけ
2017/10/15 (Sun) 00:07:14
こんばんわ。いつもこちらで情報交換させて頂いています。
ストマ閉鎖から1ヶ月ほどが経ち、現在は朝晩の浣腸で排便しています。鎖肛っ子は他の子よりもトイレに行く習慣付けが重要と聞いたことがありますが、皆さんはいつ頃からトイレに座らせるようにされましたか?
 おまるに座らせてみようかと思い、主治医に聞いてみたところ嫌がらなければ構わないけど浣腸の直後だと浣腸液が出てしまうのでそれが心配とのことでした。息子は1才3ヶ月になりますが、まだおまるに座らせたりするのは早いでしょうか?鎖肛っ子のおトイレ事情がとても気になります。ぜひ経験談をお聞かせください。
肛門形成後- ma-ma
2017/09/26 (Tue) 15:29:15
10ヶ月の高位鎖肛の娘がいます。
肛門形成後外来で先生がブジーを始めて1週間になります。まだ、お尻の穴が小さいのと、お尻のまわりの筋肉?皮膚がまだ硬いなあと言われます。ブジーでお尻の穴が広がる様子がなければ、手術も検討と言われました。
ブジーし続ければお尻はいい具合になるものなのか、手術したほうが今後のためにいいのか、心配してます。
肛門形成後のお尻まわり、みなさんはどんな風に言われましたか?ブジーし始めたばかりは、なかなかお尻がひらかないものですか?
Re: 肛門形成後 - みんと
2017/10/09 (Mon) 00:43:27
初めまして

うちの息子も狭いと言われたことがあります。

ブジーは入院中と通院時に主治医がやっていました。
はじめは狭く、出血もしてました。少しずつ広げていった感じです。

入院中(ストマ閉鎖)に手術の話もありましたが、
広げすぎると将来的に失禁につながる可能性もあるからと
ブジーで様子をみて、結局やらなかった気がします。


術後は特に色々と不安だったり、心配になったりしますよね。
お子さんの状態や主治医の考え方によるのだと思いますが、少しでも参考になれば幸いです。
Re: Re: 肛門形成後 - ma-ma
2017/10/09 (Mon) 16:05:58
みんとサマ、メッセージありがとうございます。

ブジーし始めて3週間経ちました。少しずつお尻は広がっていってるようで、もうすぐ指ブジーが始まりそうです。
ブジーしていけば、広がりそうだから手術はしなくて大丈夫と主治医と上の先生に言われました。

途中でうまいこといかなかったり、先生のちょっとした言葉で悩んだり心配しすぎたり、してしまいます。
周りに鎖肛の知り合いがいないので、こういった相談サイトがあることや同じ病気の子どもさんをもつ方のブログを読むことで、解決したり同感したり、励まされたり、とても嬉しいですm(__)m
ありがとうございます。
また相談事がでてくるかもしれませんが、その時はまたよろしくお願い致します。
病院の情報求ムです- ぽのママ
E-mail 2017/09/14 (Thu) 18:41:20
はじめまして、2017年の6月に生まれた鎖肛の男の子のママです。J天堂大学でお世話になっております。人工肛門をつくる一回目の手術を済ませて退院してきたところです。生後3か月ほどで、体重は6.7キロほどあります。これから5.6か月ほどで造影剤検査をして、7.8か月あたりで二回目の手術をしましょうと言われております。

まだ低位なのか中位なのか高位なのかも知りません。聞いても造影剤検査をするまではわからないからと教えてもらえませんが、みなさんすぐに低位、中位、高位とわかっているみたいですね?

鎖肛とわかってすぐに低位や中位と教えていただいたりしたのでしょうか?

人工肛門をつける前の手術をした時には低位の定義というのは肛門から2センチまでの距離を言うけれども、その倍ありましたと言われたので、ああ、この子は高位なんだ、と思ったのですが、最近検診で低位の話をなさるので、低位なのか??と混乱しております。

そして二回目の手術では棒ブジーをママもやり、指ブジーもやるみたいなのですが、いろいろ投稿を読ませていただくと、通院先で先生のみがやるという場合もあるみたいですね?それこそ病院の方針という面と子どもの状態が絡み合うのでしょうが…。

そこで、もしよろしければなのですが、ブジーは通院のみという方、おりましたら病院名を教えていただけないでしょうか?
ぽのママさん - たけのこ
2017/09/16 (Sat) 22:40:10
こんばんは、タケノコです。
息子はここでも書きましたが、通院のみのブジーでした。
週に一度の通院程度でした。
息子はストマを作る時には高位と言われ、途中造影検査で中間位に近いと言われましたが、実際肛門形成時の手術では思ったより高く高位の結果でした。細かくは分かりませんが、多少の誤差を感じた記憶があります。
息子は神奈川県立こども医療センターです。何かの参考になれば。
ストマ生活も大変かと思いますが、頑張って下さい。
Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/09/16 (Sat) 22:49:41
お返事がついている!たけのこママさん、ありがとうございます、通院のみで問題なければそれがやはり負担が少なくていいと思うのです、情報ありがとうございます、ものすごく嬉しいです。

はじめてなのでこれで反映されるか投稿してみます、反映されますように。ありがとうございます!
Re: Re: ぽのママさん - ねこ
2017/09/20 (Wed) 03:32:48
初めまして、うちは高位鎖肛の男の子です。息子の場合も肛門形成手術ギリギリまで高位と知らされませんでしたが、低位だと正直、見た感じでわかるそうです。中位or高位だとやることは変わらないので手術ギリギリまで検査しなかったみたいです。
ぽのママさん - ヒヨコ
2017/09/21 (Thu) 11:06:42
うちは生後2日目でストーマの手術をしました。術前の説明で高位鎖肛だと先生に言われました、レントゲン写真で判断されたようです、7か月の時にお尻の穴の根治手術する前に造影検査もしていましたが、特にこれで高位確定という説明はありませんでした、もしかしてうちの場合はレントゲン写真だけでも判断できたかもしれませんが。
ブジーに関しては、病院からベガールを貸してもらって、お家の中でもお風呂前に私が毎日して、そして二週間一回の通院で、先生がサイズ確認とサイズアップをしていました。通院頻度が過ごし減るのですが、通院のみでやれるなら親子も負担が少なくていいですよね。

しかし三ヶ月で6キロ以上に成長したのは素晴らしいです、うちは半年経ったところでようやく6キロ台になっていたので。これからもすくすく育ってほしいですね、頑張ってください!
Re: Re: Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/10/02 (Mon) 02:14:06
お返事遅くなってしまっていて申し訳ないです、これで返信できているかな?

ねこさん、正直見た感じでわかるものなのですね。生まれた当日の最初の手術の日に、肛門から2センチまでを
低位と分類するのですが、その倍ありましたと言われた記憶がありまして…。

私は「倍足りなかった、これは高位に違いない」と解釈して今に至るのですが、この子はお尻の穴から細い腸が飛び出していて、そのままタマタマの上を這って尿道につながっているのですね。もしかしたらそのことなのかと思い出しては悩んでおります。

また、手術が終わったあとは豊富な腸がありましたから下側に人工肛門をつけることができましたと言われ、そうか、これはいいことなんだなーと思ってまた今に至るのですが…。

でも検査も5,6ヶ月でやって、7,8ヶ月で手術ですから……やっぱり中位か高位なのかなあと。謎です。聞いてもはぐらかされますが、やはりきちんと聞くべきですね。
Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/10/02 (Mon) 02:20:34
ヒヨコさん、ありがとうございます。ブジーは入院中に教わる予定みたいです。ブジーは大変でしたか?うちもそっくりそのままへガールを貸してもらって…になるようです。通院のみだとやはり負担が低くていいですよね…。うちの子はあれからさらに重くなり、測ってませんが今はもう7,2キロはありそうです…抱っこするとずっしり重たい(^_^;)(^_^;)
Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/10/02 (Mon) 02:28:38
たけのこさん、情報ありがとうございます!
うちは埼玉で、神奈川県立こども医療センターまで行くと行きで二時間ほどかかってしまうみたいです、でもいい病院みたいですね、ファシリティドックなどはじめて知りました。

でも週に一回ならばどうにか通えるかと…。術式はどのようなものでしたでしょうか、もう書いてあることでしたら申し訳ありません。腹腔鏡術というのが負担が低いそうですね。

ストマ生活は確かに大変なので、体も大きくなったし早く手術がしたいな…という気持ちです。教えていただいて本当にありがとうございました。
6歳7ヶ月高位鎖肛の男の子です!- たけのこ
2017/08/05 (Sat) 23:24:22
こんばんは!
半年に1度の検診を先月済ませましたので経過報告として。
息子はこの春小学校に入学し、なんとか周りにバレる事なく漏れちゃったり、コッソリ飴玉程度のウンチをお尻に付けたまま帰宅したりと順調の様で中々難しい日を過ごしながらなんとか毎日を過ごしてます。
担任の先生、保健室の先生と入学前に2度ほど面談してもらい、出てしまった時の対処法などの相談を済ませました。結果、息子の場合は保健室に下着とオムツ、ズボンを2セット程置かせて頂き、何かあれば直ぐに保健室!としています。
私が仕事をしていますので、学童も利用しています。
学童の先生にはお腹をくだしやすいとだけ伝えています。
近所の方も多くいるので、難しいところなんですが伝えずに今の所済んでいます。

お腹の調子が整っていないと、体育のプールの授業が心配で入れる事が出来ず、支障が出ているところといった部分はこの部分だけです。
この件を病院で相談したところ、今まで浣腸液が30mlだったものが60mlに変えてみることにしました。兎に角お腹に便を残っていない状況にして学校へ行ける様にと。これについてはまだ変更したばかりですし、また経過をこちらでおしらせします。

それと、ビオスリーの整腸剤を半年飲み続けてみることにしました。今まで薬は飲まずに済んでいましたが、腸を強くするためにも整腸剤を期間を決めて飲んでみることも良いのでは?と主治医からの提案を受けてみました。
それと、地域のサッカーチームにも入りました。
体を鍛え、心も強くなってほしい!と…あと気をつける事は食べ物ですよね…夏のかき氷、スイカや梨、とうもろこしなど、お腹が崩しやすいもの息子は大好きで💦この辺りの調整をしつつ、夏を乗り切りたいと思っています。
長文失礼しましたー!
Re: 6歳7ヶ月高位鎖肛の男の子です! - ヒヨコ
2017/08/20 (Sun) 16:01:22
たけのこさん、息子さんの近況拝見させていただきました。もう直ぐ一歳になる高位鎖肛の息子がいて、参考にさせていただきます。息子はもうそろそろストーマを閉鎖する手術をして、見た目上普通にになろうとしていますが、たけのこさんの内容を見てると、やっぱり長期戦だなぁとあらためて思いました。もし差し支えなければ教えていただきたいですが、
オムツは常時使っていますか?
それに息子さんにこの病気のこと、オムツのことをどのように話されていますか?うちは三才の上の子が居て、よく私がパウチからうんちを出してくるのを見て、この子は悪い子だね、いつもうんちしてるねと自然体の感想話をしてました、上の子に悪い子じゃないよと説明しながらも受け入れてもらえることは難しいことだとあらためて感じてしまいました。

よろしくお願いします。
ヒヨコさんへ - たけのこ
2017/09/03 (Sun) 02:19:21
メッセージ、読む事が遅くなりすみません!!!
もう直ぐ一歳ですか♡この一年が1番大変でしたね、お疲れ様です!
ストマも閉じると言う事は、肛門形成も済んだ時期ですか?!ブジーなどもされているのかな?!

質問頂いた件ですが、
まず、オムツは常備していますが、普段使う事は無いです。
浣腸をトイレで済ませて、後から出てくる粘液の様なものがパンツについてしまう事もありますが、家での事なので、直ぐ様洗濯!
うちは6歳9ヶ月で、26キロあります。常備しているオムツは、メリーズのビックより大きいビックです…余談ですが、これは大き目でオススメですよ!明らかにウンチが緩くて、心配な時は履かせていますが、普段は使用していません。ただし、息子はオムツは好きな様で、心配だから履いとくー!と、自ら履いてます…

そして、兄弟?姉妹?への理解度はうちは、6歳年上の姉が居ます。
弟が生まれたその日から、当時6歳の娘は理解をし、私を助けてくれています。病気について、全て話しました。娘には。年齢もあるかと思います。きっと、お母さんの弟へしてあげている事、弟さんのしなくてはならない事を、自然に理解し、応援してくれると思います。
頑張ってください。

必ず少しずつではありますが、鎖肛は手の掛かる部分は少しずつ減っていきます!今年より来年!子供はしっかり力を付けて頑張ってくれてます。
早く処置が不要になる子もいれば、長年掛る子も。

毎日を丁寧に、やるしかないです!!楽しくやれたら子供も苦じゃなくなります。と、言い聞かせて、私は過ごしてます、笑。

またいつでも!なんでも聞いてください!
たけのこさん、ご返信ありがとうございます! - ヒヨコ
2017/09/11 (Mon) 13:54:46
メッセージを読ませていただきました、一生オムツではない!とほっとした自分がいました。息子は4月にお尻の穴、そして尿管とつながっていたところを切る手術をしてました。ブジーも順調で、今は17号まで来ていて、もうちょっとでストーマを落とす手術をします。一年ちょっとと短かったようで長かったストーマ生活はやはり漏れるのを恐れて外出を控えていたので、これからあんよもできる年頃になり、いっぱい外に連れて行ってあげようととても楽しみにしています。

お姉ちゃんは頼もしいですね。うちもお姉ちゃんですが、もう少し歳が上がるときにタイミングを計って説明を試みます。嫌々期と赤ちゃん帰りがダブルで来ていて、最初は上の子の方がたいへんでしたが、最近は少しずつわかってくれているようです。お姉ちゃんにあまり負担をかけたくないですが、良き理解者になって、仲良くやっててほしいものです。

パンツの情報もありがとうございました!
うちもメリーズを使っています、使い勝手がいいんですよね。

また時々このサイトをのぞいてみなさんの近況を見たり状況シェアをさせていただきますので、今後ともよろしくお願いします^_^
うんち漏れ- ぷきゅ-ママ
E-mail 2017/07/06 (Thu) 10:24:23
はじめまして、来年小学に上がる6歳の高位鎖肛を持つ母です。
夕方に1回浣腸と朝重カマと整腸剤、夜は整腸剤のみ。

ほぼ毎日幼稚園で漏れてます(泣)お友達からもまだオムツしてるの?と何回か言われて落ち込んだりする日もあります。

来年入学について心配でしかたありません。
小学生になられてるお子さんのサポートをどうなされいますか。何かアドバイスありましたら是非お願いします。
Re: うんち漏れ - たけのこ
2017/07/22 (Sat) 00:11:01
こんばんは!
ウチの子は6歳で今年の春小学1年生になりました。今までの経過はトピをずっと書いてます。
その不安とても分かります!私も就学前は不安でしたし、今でも毎日便が漏れない日であるといいな…と毎朝心で祈ってます…
うちは、夜食後に30分から1時間あけて、浣腸をしています。就寝前って事ですね。
薬などは服用していません。
調子が良ければ漏れることはないのですが、小学校に入学して、慣れ始めた頃、漏れが頻繁にありました。
勿論担任の先生、保険の先生と、事前に打ち合わせ等していましたので、対処はして頂けますが、やはり、学年が上がることに、恥じらいなど出て来て難しい時期がいずれ来るのだと思っています。

ただ今言えることは、年々漏れる回数は減って来ています。
その子その子によって違いはあると思いますが、やはり、親子でどれだけ鎖肛と向き合って、持病として受け入れ、生活を気をつけて行くかだとは思います。

来週、半年に一度の通院日なので、そのあたりを担当医に相談して来たいと思っています。

また参考になる話を聞けたらこちらでおしらせします!

がんばりましょう!!!
Re: うんち漏れ - ぷきゅ-ママ
E-mail 2017/07/25 (Tue) 20:50:20
たけのこさん、コメントありがとうございます。

お子さんもう小学生になられたんですね。実は以前から年齢が近いと思いながら色々参考にさせていただいてました。
やはり、環境が変わると慣れるまで不安定になりますね。
担任の先生、保険の先生と事前に打ち合わせを私もしたいと思います。
ウチも昨日通院日だったので...担当医から同じ事を言われました。毎日体調を見ながら運動や生活に気をつける事が大事な様です。
重カマは毎日飲まず、間を空けて様子見る事をすすめられました。

親として願う事は一緒ですね。とっても参考になります、ありがとうございました。

是非、また色々聞かせてください!


障がい者手帳- みどり
2017/07/07 (Fri) 13:54:50
中間位の2歳の息子を育てるママです。

人工肛門を閉鎖してから、鎖肛で障がい者手帳を
発行されるのでしょうか??

先生からは「手帳は発行されない」と言われましたが、
一応気になって投稿してみました。



Re: 障がい者手帳 - れお
2017/07/13 (Thu) 21:45:51
障害者手帳は発行されません……😣💦⤵️
私は娘で半年の中間位だったのですがなかなかうまくいきむせん
Re: Re: 障がい者手帳 - みどり
2017/07/20 (Thu) 14:36:35
メッセージありがとうございます。
鎖肛の全部の手術しても、健常者の様な生活ができたら
障がい者手帳はいらないですが、オムツをしない年齢になって排便コントロールが難しい場合は障がい者手帳を発行してほしいですね…障がい者手帳で子供が受けれるサービス(就学、就職)も選択肢が増えるのになって思ってしまいます。
うんちの時のオムツ替え- みんと
2017/03/16 (Thu) 10:56:55
2歳2ヶ月の高位鎖肛の子を持つ母です。
1日中うんちに振り回されています(泣)

1日2回の浣腸をしています。午前中はちょこちょこ出ていることも多く、外出時など(特に車に乗ってる時)はすぐに替えられずに赤くなってしまいます。
便がゆるめなのもあって、オムツはテープタイプを使用しています。

暖かくなってきて積極的に外出したいと思うのですが、うんちのことが気になってしまいます。交換台も使っているのは小さい子ばかりですし潔癖気味なのもあって、出来れば使いたくはないのです。

みなさんはどのようにしていますか?
いつパンツタイプにしましたか?
うんちの時はどのようにしていますか?


イヤイヤ期+下の子が生まれて寝不足なのもあって、発狂してしまいそうです。
少しでも他の子の様子が聞けたらありがたいです。
よろしくお願いします。
Re: うんちの時のオムツ替え - たん
2017/03/19 (Sun) 13:41:51
初めまして‼
高位鎖肛で産まれ今は2歳になりました。
浣腸は朝晩2回しています。
うちは1歳になる前からパンツタイプにしています。
お尻あれ対策ですが病院さら処方されているサトウザルベをたっぷりつけています。看護師さんにはうんちが皮膚につくことでお尻荒れがおきてしまうと教えてもらいサトウザルベをたっぷり塗ることによって膜をはってくれる役割をしてくれるみたいです。
うちは浣腸が終わった時に必ずべったりつけます。お尻あれ今のところしていないです^_^


Re: うんちの時のオムツ替え - みんと
2017/04/03 (Mon) 06:33:39
たんさん

コメントありがとうございます。

浣腸は1日2回なんですね。
便の状態はどうですか?

思いきって、うちも少しずつパンツタイプにしてみました。
ちょっと楽になりました!
便がゆるめなので、浣腸時と浣腸後はまだテープです。
これからトイレトレもありますし、出来るだけ
パンツタイプにしたいと思います。

何よりも精神的にまいっていたので、コメントを頂いて救われた気がしました。
本当にありがとうございました。
Re: Re: うんちの時のオムツ替え - たん
2017/04/05 (Wed) 13:09:09
色々あると精神的に参ってしまいますよね。

パンツタイプにしたら少し楽になったでしょうか?
うちはどちらかというと固めかもしれないです。
たまに出るのに20分くらいと時間がかかることもあります‼
下痢をしたらひっきりなしでした…。

もしかしたら便がゆるいから出やすいのかもしれないですね‼主治医の先生に相談すたらよい方法があるかもしれないですよね整腸剤とかは飲んでいますか?下痢の時整腸剤のむと調子がよくなりまとまって出てきたりしましたよ^_^
Re: うんちの時のオムツ替え - みんと
2017/04/22 (Sat) 00:19:12
たんさん

返信ありがとうございます。
そして、遅くなってしまいすみません。

薬は酸化マグネシウム(便をゆるくする薬)を朝晩でのんでます。
これから少しずつ減らして行く予定です。
病院が遠く、詰まってもすぐに行かれないという事情もあって
ゆるいのは仕方ないみたいです。

なので、 外出は浣腸してから2時間後くらいにしています。
朝はなかなか浣腸をさせてくれなくて、イライラが募ります。
一番辛いのは息子だとは分かっているのですが…

愚痴になってしまい、すみません。
頑張らなきゃですね。