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神奈川県に住まれてる方に情報求む- なな
2017/12/16 (Sat) 21:27:35
2歳の中間位の男の子を育ててるママです。
神奈川に鎖肛の会みたいな交流の場所は
ありますでしょうか?

昭和大学横浜市北部病院がかかりつけ病院になります。
病院の近くに住まれてる方、同じ病院に通われてる方、
お話できたら嬉しいです( ´∀`)
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/02/15 (Thu) 21:18:53
こんにちは、同じ病院に通っています。
6歳で元気な男の子に育っています。就学前で少し不安になることもあり、久しぶりにこちらのBBSを見させていただいています。
大変だったときのことは日記を見なおさないと忘れてしまっています。診察にゆく回数は段々少なくなりました。
2歳かわいい頃ですね、いっぱいいい時間過ごしてください。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/02/21 (Wed) 10:37:58
こんにちは。神奈川県湘南地区に住んでいます。現在生後2ヶ月の女の子、1日2回の浣腸で排便管理してます。患者の会を難病ネットワークに電話して聞こうと思ってるところです。何かわかりましたらまたコメントしますね。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/04/01 (Sun) 05:40:03
都内に拠点がある(全国対象の)鎖肛の会に電話したら今活動はしてないそうです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - たけのこ
2018/04/05 (Thu) 22:16:51
鎖肛の会など私も探しましたが、神奈川エリアでは中々見つかりませんでした。また何か情報があればこちらに載せていこうと思います。私も湘南地区です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ym
2018/04/28 (Sat) 12:07:39
以前鎖肛の会(ももの会)が活動していた時に会員でした。会の集まりでよくお話をして下さった先生が、現在はさいたま市立病院小児外科(排便外来)に勤務されている中野美和子先生でした。(まだいらっしゃるかと思います)
もともと会は、今の育成医療センターで産まれた鎖肛のお子さんのママ数名が当時勤務されていた中野先生の声かけで立ち上がったと聞いています。
神奈川情報ではありませんが、お役に立てば…。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/05/10 (Thu) 12:48:02
はじめまして。具体的に私大磯に住んでます。今度小田原で人工肛門の患者会があるらしくそちらで小児の人工肛門の装具をみせてもらう予定です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/06/01 (Fri) 22:55:20
こんにちは。
昭和大学横浜北部病院がかかりつけで、病院の近くに住んでいます。
高位の鎖肛の男の子で、先日1回目の手術が終わりました。
解らない事だらけで今後の事が不安でいっぱなので、色々お話聞かせていただきたいです。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/05 (Tue) 00:31:11
こんにちは、うちの子は中位鎖肛男の子です。他併発もあり、いくつか手術もありました。
NICUには2か月半程お世話になりました。ストマケアパウチ交換などは看護師さんなどに指導されいつの間にか上手くなってしまうので、外れる時は少しさみしくもなります。また他近況を書けたらなと思います。


Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:21:42
うーさん、返信遅くなりすみません。。
同じ病院の方がいて交流できるの嬉しいです!もしかしたら同じ主治医かも!?しれませんねw
うーさんさえよければ、先生を通じて連絡先交換して、お話を聞きたいぐらいです(^_^)またちょくちょく伝言板を見ますね(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:26:05
みいさん、会を探していただきありがとうございます‼
湘南地区だと近い方ですね(^_^)
神奈川で鎖肛の会が作れそう~
浣腸生活お互いに頑張りましょうね!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:41:11
たけのこさんも湘南地区なんですね!
神奈川、鎖肛っ子多い?ってちゃいました(^_^)
そして、会を探していただきありがとうございます‼
神奈川で会があったら入会したいぐらいです♪
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:07:53
金曜日にストマになるので、神奈川のオストミー協会に入会しましたー。
ななさん
もしよかったらメール下さい♪
入院準備と入院ですぐのお返事難しいかもですが。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:11:59
たけのこさん

ツイッターでぶどうの会(小田原)
ネットでおはなの会(秦野)

こちら医療的ケア時のお母さん達が集まるサークルです。秦野は連絡ないのですが、小田原のは先日行って、ストマのお友達と知り合うことができましま。

うちのこは金曜日にストマつけるのですが、退院後は平塚と秦野にある訪問看護ステーションさんにお世話になる予定です。

よかったらメールください!
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:43:38
ymさん

ももの会って初めて聞きました!
そして会員さんだったのですね(^^)/
埼玉、行こうと思えば行ける距離なので
埼玉でもし開催されるなら行ってみたいです。
貴重な情報ありがとうございます(^_^)

Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:58:21
なかさん
昭和大学北部病院、電車で通院してるので、お互いの家近いかも?ですね(^_^)
息子の鎖肛の手術は違う病院でオペして、引っ越しするにあたり、北部病院転院したので、北部病院情報は「うーさん」の方が詳しいかもです!
ストマは経験してるので、手術お疲れ様でした(>_<)
私はストマ未知の世界で、こういう交流できる場所があると
心強いですよね!
うーさん、息子も合併症ありの鎖肛です。

なかさんとうーさんと3人で会えたら嬉しいな♪

息子の主治医w先生。
7月に外来あるので、話しやすい先生だから、鎖肛のママさんの友達がほしいですって聞いてみます!
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 20:11:11
みいさん!
過去ストマ経験者、今はストマを閉鎖していてもオストミーの会に参加できるのですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 22:20:36
ななさん

勘違いしてました!閉鎖されてるのですね!失礼しました…

ちなみにこんなの見つけまして鎖肛の方の記事もありました!
https://kilinoka.com
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/26 (Tue) 10:21:45
ななさん 
お引越し転院なども大変でしたよね、
季節ごとの入口飾りつけを楽しみにしながら息子と通えています。
おはなしできるといいですね(o^―^o)、
うちは近くなく、横浜北にビューンと搬送されました。湘南方面より通っています。フォローアップでも診ていただいているので、今は年3、4回くらいでしょうか?
みいさん、kilinoka見させていただきました。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:31:40
みーさん☆
北部は年3~4回の湘南方面から通院してたんですね。
私の子も出生後1日目に遠方に搬送されました(>_<)
出産して毎日一緒に過ごせない経験はしたくなかったです(;o;)
北部の回転扉の出入口付近は七夕で飾られてました(^_^)
季節を感じますよね♪
同じ病院だったら外来時に偶然にお会いしてた?もしかしたらお会いしてるかも?お会いするかもですね(^^)/
鎖肛ネットもあるので、ちょくちょく覗きます
(^_^)


Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:35:26
みいさん
情報ありがとうございます(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/15 (Sun) 00:12:52
返信遅くなって申し訳ございません。
退院後、慣れない育児+ストマのお世話で全く余裕がなく全然見にこれてませんでした…

ご近所かもですね&#8252;
主治医の先生も同じかもです!
この先の流れや経過など不安な事だらけなのでお話し出来たら嬉しいです!うーさんにもお話伺えたら嬉しいです!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/07/20 (Fri) 20:46:14
なかさん

私もちゃんと見れてなくて、見れてる時に
コメントしてます!
退院後はバタバタしますよね(>_<)
ご近所だし、病院内とかもしかしたらどこかで
会ってそうですね!
先生忙しいそうだから、
同じ病気の子いますか?と聞けなかったので
私は○月○日に小児外科外来あります~と伝えたいぐらいです(^_^;)
次の外来で、同じ病気の子いるか聞いてみます&#8252;
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/23 (Mon) 23:14:12
本当ですね!お会いしてそうですね!

入院中に担当の先生から
もし希望があれば先生が間に入って同じ病気のお母さんとコミニュケーション取る事出来る
とのお話があったので、今月の診察の時に先生に聞いてみますね!!

あと、主治医の先生にはまだお会いした事がなくて、診察は担当の先生がしてくれています。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/07 (Tue) 19:34:16
なかなかコメントできずで言葉足らずでしたが、入院中や退院後は親戚が近くそこから通っていました。けっこう元地元に近いのです。
週末の診察の時はゆっくりと過ごしていきます。
ひさしぶりに8月フォロー診察で行きます。
お話できる機会があるといいですね(^―^)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:36:33
なかさん☆
先生を通じて同じ病気の子を紹介してくれるんですね(^_^)
火曜日に外来はあったんですけど、担当先生が違い、診察が長くなり病気の子の話までできなかったので、
9月の外来で私も聞いてみます(^_^)
その時まで楽しみにしてます♪
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:41:45
うーさん☆
地元が近いのですね(^_^)
今月の外来が終わったので、すれ違いっぽいですね(>_<)
なかさんと一緒に3人で外来とかで会えるの夢でもないですね♪
もしメッセージで気分悪くされてる内容があったら、
ごめんなさい(>_<)
9月に先生に同じ病気のお子さん紹介してくださいと
聞いてみます♪
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/08/24 (Fri) 02:01:07
7月の診察で担当の先生に聞いてみたところ
他の皆様はフォローアップなので話合わないしまだ早いのではないかと言われてしまいました…それ以上押せず(>_<)次回再チャレンジです!
来月の診察で2度目の手術の日程の目処がつきそうです。
ストマも未だほぼ毎日交換ですが徐々に慣れ、気持ちも落ち着いて来ましたが、大変なのはこれからと思うと心配と不安に押しつぶされてしまいそうです…
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/31 (Fri) 00:53:04
ななさん、こちらにまたコメントさせていただきます。

なかさん、お疲れ様です!
ママさんの頑張りはお子さんに伝わっているとおもいます。
あせらずに、としか言えませんが、ママを大好きですよ。

ななさんとなかさんのお子さんの方がお歳近いし
お話しができればよいかなーとも思います。
うちの子も9月に診察があります
メールいただけたら(o^―^o)
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/31 (Fri) 17:10:27
なかさんへ

なかさん外来お疲れ様です(^_^)
先生も同じ病気の子のママさんと仲介するのとかまだでいいと思ってらっしゃるみたいな感じですね(^_^;)
デリケートな話だからこそ、病気の事をお話したいですよね(>_<)

私も9月に外来あります(*≧∀≦*)
うーさんとは外来日がちがったのですが、私の都合があえば
病院に行こうかなと思ってます!
うーさんとなかさんともしかしたら病院で会えるのも夢ではかもです(*≧∀≦*)是非3人でお話したいですね(^^)/
またネット見ますね(^_^)
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 13:08:31
うーさん

あたたかいお言葉ありがとうございます。
そうですね!焦らずにですね!
しかし次の入院は2~3週間とのことなので、
色々考えてしまい今から心配です…
大変なのはそれから(術後)と言われ
余計に不安になってしまいました…

9月の診察は下旬になります!
お話する機会があれば嬉しいです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 15:17:01
そうなんですよ…なので先生を介してだと
術後の年末になりそうですね(/ _ ; )

なかなか病気の話をする事もないですし、
ましてや同じ経験されてる方とお話しする機会もないので
是非お話ししたいです(^^)

9月の診察は下旬になります。
日時をお伝えしたいくらいです…

ななさんとうーさんは担当の先生同じなんですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/05 (Wed) 14:33:14
なかさん

うーさんとは先生が違うので、外来で偶然に会うのは難しそうです(>_<)
息子の9月の外来は中旬で、その次の外来は9月下旬もあるかも?なので、なかさんと先生が同じだったら外来でお会いできるかもです!
なかさん、次の外来で2度目の手術予定のお話されるのですね。治療が前進していきます様に☆ミ10月以降もし息子が入院してたら書き込みしますね。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/09/05 (Wed) 23:56:07
なかさん、
タイミングが良ければ、なかさん、ななさんがお話しできる機会ができそうですね!↑↑gmailへメールいただけたらすこしだけ話しやすくなるかもしれません。お手伝いできることは少ないかとは思うのですが、よかったらメールいただけるとよいです。
うちの子はお外が大丈夫になったらベビーカーに乗せてミルク、オムツ、装具の予備もってお出かけしました。
悩みなどはこちらの掲示板で質問なげかけてもよいかもしれません。良いヒントいただけるかも。
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/16 (Sun) 20:48:25
そうなんですね!

次の外来は9月下旬なのでお会いできたらいいですが、
担当の先生が同じなのか…(°_°)
何日の何時と書きたいですが、
書き込んでいいものなのか…(*_*)
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/20 (Thu) 22:43:01
mailが全て返ってきて送れません…
確認お願いしますm(._.)m

どうしたらよいものかと…
悩んでここに書かせて頂きました
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/21 (Fri) 00:20:48
なかさん、

なかさんに2回メールを送ったのですが、
交流ができない原因、今わかりました(>_<)

私がメール受信設定にしてなかったからなので、
今すぐ設定し直します(>_<)

またいつでもいいのでメールを送ってください!
すみませんがよろしくお願いいたします(>_<)
6歳高位鎖肛息子の近況- あお
2018/09/11 (Tue) 08:10:21
息子の近況を書かせて下さい!

息子は毎日浣腸とマグネシウムの服用をしているにもかかわらず、日中のウンチの漏れが結構あり来年から小学生という危機感から、病院の先生から選択肢の一つとしてご提案いただいた洗腸をこの夏トライしました。

赤ちゃんの時に手術をしてもらいお世話になっていた大学病院ではなく、便秘外来がある病院で4日間入院して、先生や看護師さんに洗腸方法を教えていただきました。とても親切で優しい先生と看護師さんたちでした。
入院中お腹の造影撮影もしていただいたのですが、息子は腸の上の方までコロコロしたウンチが詰まってて、大腸が大きくなっているとのことを聞き、とても驚きました。それじゃあ、浣腸してもウンチも漏れちゃうよなぁと妙に納得。
洗腸自体は、慣れればそう難しいものではありませんでした。時間がトータル1時間近くかかりますが、息子は浣腸もそれくらいかかっていたので、負担が増えたとは感じていません。

家でも毎日洗腸をしていますが、 嬉しいことに、日中のウンチの漏れが全くなくなりました。
息子もお尻サラサラと喜んでいます。効果が実感できるため、洗腸をする行為自体も嫌がらないでくれています。(実のところは、洗腸をしている間はiPadが見れるからなのですが。。)

これまで、ずっとウンチのとこで日々一喜一憂してきたし、これからもまたそれは続くのだろうけど、この夏、一つ前進ができたと感じています。
こらからも一つ一つ目の前の問題を対処するしかないのですが、家族で頑張りたいです!
Re: 6歳高位鎖肛息子の近況 - キューピー
E-mail 2018/09/11 (Tue) 22:12:15
あおさん、洗腸デビューされたんですね。
ウンチ漏れから解放されて良かったですね。

もうすぐ一歳の娘は、今月末にストマを閉鎖する予定ですが、本当の闘いはこれからなんですね。
ストマをつける前に娘も洗腸してましたが、離乳食開始前でまだウンチは固まってなかったので、生理食塩水を腸に入れて、ウンチ成分を含んだ液体を吸い出してましたが、あおさんの息子さんの場合は、そのコロコロしたウンチを吸い出しているのですか?
良かったら教えてください。
Re: Re: 6歳高位鎖肛息子の近況 - あお
2018/09/12 (Wed) 09:39:27
キューピーさん

息子の洗腸は、トイレに中座させて、チューブで肛門から200mlの水を入れて、肛門に栓のようなものをして、3分くらい待って、その後栓を抜いてトイレで便を出すといったものです。なので、ウンチは水と一緒になってフヤフヤしているので、固形のまま出てくる訳ではありません。
継続的に洗腸を続けていれば、硬い滞留便はなくなっていくようです。
Re: 6歳高位鎖肛息子の近況 - キューピー
E-mail 2018/09/12 (Wed) 17:41:27
あおさん、ありがとうございます。
どんな感じか、イメージできました。

浣腸でも洗腸でも1時間掛かるなら、効果のある方がいいですね。
iPadでおとなしくしてくれるなら助かりますね。さすが6歳です。
私は、娘のパウチ交換やブジーの時に、一人ではなかなかやれないです。手早くやるしかないですね。

お互い頑張りましょう!
Re: Re: 6歳高位鎖肛息子の近況 - あお
2018/09/13 (Thu) 10:16:03
キューピーさん
確かに私も息子が3歳くらいまでは浣腸するのも一苦労で、機嫌がいい時を待ってやっていました。浣腸や洗腸中は、気を紛らせるためにテレビやiPadを見せていますが、親子ともになるべくストレスを感じないようにしたいですね。小学生になったら、その時間に宿題でもしてもらいたいですが、そうは上手くいきませんね。きっと。因みに浣腸も洗腸も1時間近くかかっていますが、親もつきっきりな訳では全然ないので、そんなに大変ではないです。キューピーさんのお子様は今とても大変な時期だと思いますが、何とか人の力を借りて乗り切って下さいね!
はじめまして - ma-ma
2018/09/20 (Thu) 12:16:51
今年2歳になる高位鎖肛の娘がいます。ストーマ閉鎖してもうすぐ1年になります。

あおさんの息子さんの経過を読んで、うちも小学校入学前には漏れがなくなればなぁ、と思いながら読みました。息子くんも浣腸に洗腸に、毎日頑張ってますね。

内服管理とうちは今だいたい1日おきに浣腸してますが、浣腸してすっきりうんちが出てしまえる日もありますが、浣腸しても少しずつがだらだらと1日出る日もあります。以前よりはうんちの回数は減ってはいますが、1日うんちで頭がいっぱいの日もあり、ストレスになります。

漏れが少なくなったり、お尻の機能としては、ストーマ閉鎖した頃に比べたら上向きになってますか?すみません、こんなこと聞いて。浣腸してもうまくいかないとか、山あり谷ありの経過もありましたか?
娘のうんちの様子みていると、一生このままなのではないか、漏れがなくなるのかな、と不安になることも多くて。長い時間が要るんだよ!っというようなことを先生には言われたので。もしかしたら中学高校まで漏れたら、いじめにあったら、とかいろんなことを考えてしまってます。

宮城県にお住まいの方いらっしゃいますか?- もっち
2018/09/09 (Sun) 20:41:41
初めまして。
こちらの掲示板には息子が生まれた時から通っていましたが、投稿するのは初めてです。これまでも皆様の体験談など拝見して元気や勇気をいただいておりました。周りに同じような子が居ないから焦ったり、落ち込んだり、ストーマだった時期はあたふたしたり…それでもとにかく子供の事は可愛いから不安になりますよね。
もし、近隣にお住いの方でお話など出来たらと思い投稿してみました。ちなみに私の息子は現在3歳で高位鎖肛です。かかりつけの病院はみやぎ県立こども病院です。よろしければお願い致します!
宮城県にお住まいの方いらっしゃいますか?- もっち
2018/09/09 (Sun) 20:38:21
初めまして。
こちらの掲示板には息子が生まれた時から通っていましたが、投稿するのは初めてです。これまでも皆様の体験談など拝見して元気や勇気をいただいておりました。周りに同じような子が居ないから焦ったり、落ち込んだり、ストーマにあたふたしたり…それでもとにかく子供の事は可愛いから不安になりますよね。
もし、近隣にお住いの方でお話など出来たらと思い投稿してみました。ちなみに私の息子は現在3歳で高位鎖肛です。かかりつけの病院はみやぎ県立こども病院です。よろしければお願い致します!
鎖肛の子を持つママ会- みみ
2018/08/23 (Thu) 22:56:16
ママ会みたいなものはそれぞれの地域であるんでしょうか??同じ境遇の子を持つママ達とお話し会みたいなのをしたいのですが、、、。
Re: 鎖肛の子を持つママ会 - キューピー
E-mail 2018/08/24 (Fri) 04:27:10
こんにちは。
私は、入院中に知り合ったママ達とは、外来で会ったときに話せたりしますが、なかなかタイミングが難しいですよね。
どちらにお住まいですか?

ホリスターの装具を使ってます。以下、そこからの情報です。
ご参考までに。

●9月上旬に開催されます 「若いオストメイト交流会」をご紹介いたします。
お近くの方は 是非足を運んでみてください。事前申し込みや参加料は不要です。

若いオストメイト交流会(滋賀県草津市)
★日 時 : 平成30年9月8日(土)13時30分~16時00分
★場 所 : 草津市・市民交流プラザ(JR南草津駅すぐ)5階・中会議室
★内 容 : 体験談発表(県内在住の若いオストメイトを予定)
皮膚・排泄ケア認定看護師の先生の講演、全員参加の交流会 で情報交換
★対 象 : 若いオストメイト(50歳代くらいまで)で会員・非会員を問いません
★アドバイザー講師 : 草津総合病院 皮膚・排泄ケア認定看護師 平井 詠子 先生
★その他 : 参加自由、参加費無料

問い合わせ先
公益社団法人日本オストミー協会 滋賀県支部

若いオストメイト交流会in北海道2018
日時:9月9日(日) 13:00~16:00(受付12:30~)
場所:札幌市身体障害者福祉センター 3F 大会議室
   (札幌市西区二十四軒2条6丁目)
≪内容≫
①体験談  「ストーマと共にまなんだこと あれこれ」
      佐藤 明代(市立札幌病院 皮膚・排泄ケア認定看護師)
②『教えて!WOCナースさん!』
   参加者の質問に引き続き佐藤明代WOCさんに答えてもらいます。
③グループ交流

対象:59歳以下のオストメイト・ご家族・友人・医療関係者
※装具販売店・装具メーカーの展示します。
※参加費無料、申込み不要です。直接会場にお越しください。

●ストーマを持つお子様のお母様を対象とした
WEBセミナーを企画しております。
☆ご登録の年齢が0-12歳の方を対象にメールをお送りしております☆

今まで まごころ事務局ではお母様方からこの様なお声を頂戴してまいりました。
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「小児ストーマに関して情報が少ない」
「お母様同士のコミュニケーションの場がほしい」
「同じ境遇の方々と情報交換してみたい」

このお声にお答えるため 今回初めてWEB上でのコミュニケーションの場を設けたいと考えております。
ご参加いただける方は、ぜひメールをください。
参加していただくためには
インターネット環境とPCやスマートデバイスがあれば、どこからでも参加いただけます。

日時:9月7日(金曜日) 17:00~
申込締切:8月31日(金)
申し込み方法
ご住所とお名前を明記して

①start@hollister.co.jp メールをください。

②後日(8/23日以降)セミナー登録のための招待メールをお送りします。手順に沿って登録を行ってください。

③セミナー登録が完了すると 参加いただくためのご案内メールが届きます。

④当日 セミナーに参加
 WEBセミナーの操作手順につきましても 後日ご案内させていただきます。

お子様のストーマケアに慣れて
他の方にお教えできることたくさんありますよ!という方も募集中です。
とにかく インターネット環境とPCやスマートデバイスがあれば、どこからでも参加いただけます。
ので お気軽にお申込みいただけましたら 幸いです。

「つながりからはじまる笑顔のお手伝い」
ご不明な点はまごころ事務局まで お気軽にお問い合わせください。

まごころ事務局
Mail:start@hollister.co.jp
TEL:0120-977-985
Re: Re: 鎖肛の子を持つママ会 - みみ
2018/08/24 (Fri) 13:09:10
ご丁寧にありがとうございます!!
私は愛知に住んでいます!!

うちの子は、鎖肛でストーマ形成しましたが、今は閉じていて、その後のトイレの事とか、現在ストーマがなくても参加できるようなそういう会があればとおもったんです!!
Re: 鎖肛の子を持つママ会 - キューピー
E-mail 2018/08/24 (Fri) 16:12:17
ストマ閉鎖してたんですね。そして、愛知県ですね。

別の「神奈川県に~」のトピックスでも、ストマ閉鎖した後のフォローアップの方たちが交流する場があったら、という話が出てましたね。

愛知県、神奈川県など、それぞれ交流してみたい人がまずは言い出しっぺになって、オフ会(交流会)を企画するしかないのでは?
私も娘がストマ閉鎖したら、東京で企画してみたいです。
Re: Re: 鎖肛の子を持つママ会 - みみ
2018/08/24 (Fri) 16:27:46
そうなんです。
現在は、下から出すトレーニングなんですが、やはりそれも色々悩みとか困った事とかあって、同じようなママ達と話したりしてみたいなーって言うのがあって!!

やはり、現在オフ会みたいなのがある訳ではなく、自分で主催とかでやって行った方がいい感じですよね~。。
どこで募集とかすれば良いのかあんまり分からなくて(´・ω・`)
Re: Re: 鎖肛の子を持つママ会 - みい
E-mail 2018/08/24 (Fri) 22:08:03
お久しぶりです!私もホリスターの交流会に酸化予定です!キューピーさんも参加されますか?!たくさんの方と交流できたらいいなーと思ってます!私はストマ関連もそうですが地元で病気のママが集まる会を企画しようとして今度プレゼンしてきます!
Re: 鎖肛の子を持つママ会 - キューピー
E-mail 2018/08/25 (Sat) 14:39:17
みいさん、ホリスターの交流会はどちらまで行かれる予定ですか?
私は、関東であれば、いつか参加してみたいです。

みみさん、たんぽぽの会で何かしら見つかりましたか?

鎖肛の会にも問い合わせしてみたらどうでしょうか?
入会したら、交流の機会などあるのか、どうなんでしょう?
 会長 田中真理子さん
 電話・FAX 03-5991-2134
 Eメール t.mariko1021@mbe.nifty.com
Re: 鎖肛の子を持つママ会 - みみ
2018/08/28 (Tue) 18:49:45




キューピーさんありがとうございます!!たんぽぽの会があまり話らなくて調べられませんでした(;_;)

鎖肛の会は、今は休会中だそうです!!






Re: 鎖肛の子を持つママ会 - キューピー
E-mail 2018/08/28 (Tue) 22:34:53
みみさん、すみません。
鎖肛の会は、休会中だったとは、失礼しました。
患者会を運営するのも大変なんでしょうね。。。

ある意味、この掲示板は、会費なしで自由参加できて、オンライン患者会のような、貴重な場ですね。管理人さん、ありがとうございます。

関東だと患者数も多そうなので、オフ会したら、意外と集まりそうですね。愛知県もそれなりにいるはずですけどね。
私の地元は名古屋なので、タイミングが合えば、里帰りついでにオフ会を一緒にやれたらいいですね。
当面、人工肛門を閉鎖するまではバタバタしています。
すぐに力になれなくて、残念です。
Re: Re: Re: 鎖肛の子を持つママ会 - みい
2018/08/29 (Wed) 06:59:11
キューピーさん

ネットのに参加します!
Re: 鎖肛の子を持つママ会 - キューピー
E-mail 2018/08/29 (Wed) 09:44:28
みいさん、9月7日のWEBセミナーですね。
私は、予定があって、参加できないので、またどんな感じだったか、教えてください。
Re: 鎖肛の子を持つママ会 - みみ
2018/08/29 (Wed) 15:54:14
キューピーさん

そうなんです!!当時の結成した時の会員のお子さん達がみんな大人になられたみたいで休会していると言われました(´・ω・`)まあ確かにそうですよね!!

確かにここの掲示板でも少なからず情報は交換できたり出来るので嬉しいです!!
愛知県確かに名古屋とかでオフ会とかできたらいいな〜。と思います!
うちはもう人工肛門は閉じちゃってるので、下からの訓練中ですが、やっぱりそれはそれでまたまた大変で(´・ω・`)正直ストレスかなり溜まります。誰のせいでもないので責めたり当たったらする事は出来ないので、せめて同じ仲間と分かち合う場が欲しかったんですよね。。私の周りには同じような境遇の人が全くいません。。
雑談でもいいんでその場に同じ仲間がいるんだって思うと自分の気持ち的にも楽になれる気がして。。
弱音吐かせてください- ma-ma
2018/08/24 (Fri) 20:11:06
高位鎖肛の娘ちゃん、ストーマ閉鎖して9ヶ月経ちます。うんちが緩く硬くなるように薬を飲ませ、浣腸も1日おきにしてます。浣腸での排便成功率は25~30%くらい、それ以外はだらだらと出る日々です。

さすがにだらだらと出る日が続くと、1日オムツ替え、私もイライラしてしまいます。また出てる、また出てる、思ってしまいます。なんでこんな経過になるんだろう、なんでうちの子なんだ、私悪いことしたかな、これから先乗り越えていけるのだろうか、なんで健康な体で産んであげれなかったのか、病気との付き合いも今年で2年になるというのにいまだにこんな感情が出てきます‼浣腸管理でうまく排便コントロールできているっという方が多い中で、周りと娘を比べてしまい。

主治医はゆっくりだけど前よりは前に進んでると言います、産まれた当初、小学校に入る頃までには同年齢の子と全く同じ機能というのは無理だけど排便コントロールできることが目標と言われました。ここ最近の様子をみると小学校入る頃には厳しいような、っと勝手に思ってしまいます。その前の幼稚園に入れるのかな、友達にいじわるされないだろうか、不安がつきません。

何度も何度も手術され頑張ってるのは娘で、私は支えることしかできないのですが、私の方が挫折しそうです。
まとまりのない文章で長文になりすみません。

鎖肛っ子のお母さん方は、どう前向きに切り替えてますでしょうか。乗り越えていますか。現実は変わらないし、前向きに考えるしかないのでしょうが。
Re: 弱音吐かせてください - みい
E-mail 2018/08/24 (Fri) 22:06:20
こんばんは。緩い便に関しては検査されてますか?うちは、ストマから出る便が水溶便で、体重も増えないしストマも浮腫んでるので先日10日間入院して沢山検査してきました。今分かってることは便から蛋白が出てること、リンパ球に異常があること。今は他の検査も待ちながらエレンタール飲みの栄養です。下痢が少しおさまってきました。新しい肛門のトレーニングの前に、実は腸の病気がないかなど、消化器の先生にご相談されてみてはいかがでしょうか?
Re: 弱音吐かせてください - ma-ma
2018/08/25 (Sat) 06:50:22
みいさん、返信ありがとうございます。
うんちは形は残る感じなんだけど、少しやわらかめかなっといううんちです。主治医にもどんなうんちと毎回聞かれ病院でうんち出てる時は見せているのですが、特になにも言われてないです。
生まれつき肛門に近い方の大腸が腫れてて、肛門形成の手術のときに大腸の1/4くらい切除してるので、その影響も若干あるのかもしれないです(主治医は影響はないと言ってますが)。大腸が短くなった分、大腸の走行が普通の人よりちぢこまっているので、頻便になってます。
時間はかかるだろうけど、前向きに考えていくしかないですね☆ミ
愛知県で鎖肛の会ってありますか?- みみ
2018/08/24 (Fri) 16:31:42
愛知県やその近隣の県で、鎖肛の子を持つ同じようなママ会みたいなの知っている方いますか??
うちの子は今ストマは閉じていて、下からの訓練中ですが、ストマが現在なくても入れる会みたいなのがあれば誰か教えてくださいー!
Re: 愛知県で鎖肛の会ってありますか? - みい
E-mail 2018/08/24 (Fri) 22:09:47
たんぽぽの会、検索してみてください。小児ストーマの患者界ですが、何かヒントあるかもしれません。私は神奈川なので参加できませんが、近畿地方はたんぽぽの会が活動的だとネットで読んで羨ましく思ってます。
Re: 愛知県で鎖肛の会ってありますか? - みみ
2018/08/24 (Fri) 22:26:12
ありがとうございます!!早速調べてみます(^^)
小1息子- うー
E-mail 2018/08/24 (Fri) 08:53:40
こんにちは、管理人様、皆様、時々こちらを見させていただいてお世話になっております。
小1の息子は、元気に一学期を過ごせたようです。
トイレ生活が心配でよく話しをしてきましたが、大丈夫な様子。お尻も心配だったので水泳の水着も心配でしたが、学校で水着は自由で良く、ゆったりとしたパンツのものにしました。保育園の年長さんからみんなとプールが入れるようになったのでプールも大好きになったみたいです。
今は整腸剤、酸化マグネシウムを飲んでいますが、ちょっと飲み忘れていると出にくくなってしまいます。 食べモノのほうで何とかしていきたいものです。 すみませんちょっとした近況でした。

神奈川県に~:ななさん、なかさん、
なかさん、ストマケア慣れない子育て奮闘中ですね、お話しできるといいですね
エレンタール- みい
E-mail 2018/08/20 (Mon) 06:28:56
こんにちは。ストマ娘ですが、原因不明の下痢とストマ浮腫と体重減少の原因を探るために10日間。まだ結論わからないのですがエレンタール栄養のみとなり退院してきました。便から蛋白が出ていてリンパから蛋白が少ないことだけ分かっています。詳しい結果待ちです。同じような方がいらっしゃいませんか?
低位鎖肛- ゆのママ
2018/08/17 (Fri) 08:08:17
はじめまして。一歳8ヵ月の娘は一歳になる少し前に鎖肛という病気であることがわかりました。
娘の場合は小俣のすぐ下に穴があり、それが肛門だと思われていて、産まれてからはなかなか鎖肛ということがわかりませんでした。
離乳食を始めてから便秘を繰り返すようになり、病院に行っては浣腸の繰り返し。何でこの子は便秘ばかり繰り返すのだろうと思うばかり、先生からは便秘を、しやすい子なんだねと言われ、浣腸するのみの日々でした。
私は納得行かず、色々な先生方に聞くセカンド・オピニオン。その結果、大きい病院を紹介され、やはり低位の鎖肛であることが判明しました。
そこから、その紹介された病院で先月手術をしました。
手術は無事に成功。
今、術後は、マグラックスを1日三回服用、グリセリン浣腸を1日2回、行っています。
術前からマグラックス服用していて、ちゃんと出ていましたがやはり術後はなかなかマグラックスだけだと出ません。
グリセリン浣腸は嫌がってなかなかうまく、いきませんが、少しずつでも排便している状況です。
来週、初めて、肛門に鉄の棒を入れ、肛門を広げていく治療が、始まります。それはとても痛いようです。
しかし、広げていかないと、狭くなる一方なので、しばらく、長いめでみていかなくてはならないんだと思いました。
鎖肛の完治というのはどれくらいなのでしょう?