1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
長かった道のり。。- くるり
2020/08/08 (Sat) 23:23:39
高位鎖肛の息子も中学3年生になりこの間の病院でとりあえず浣腸卒業しました!
長かった道のりやっとだけどこんなあっさりやめて大丈夫かなって不安もあったり、
だけど息子にいっぱい頑張ったね!ずっと目標だったここまでこれたねと話しました。
毎日の浣腸から中学3年になり急に1日おきから間隔があき早かったです。
本人の意思も大きかったみたいで高校は県外にでたいからという思いで頑張ろうたのかなと思います!
それまでは面倒臭いとか遊びたいとかそっちの方が強くてトイレいかなかったり、主治医からも本人のやる気が入ってくれたら変わるはずと言われ続けやっとです。
中学時代臭いと言われて泣きながら帰ってきたこともありました。
小学校行進練習でパットが落ちて焦った事もありました。
保健室の先生には小、中と泊まりの時浣腸もしてもらいました。
いつもうんちを気にしながら学校生活大変だったと思います。
これで終わりじゃなくまだまだこれから自分の身体と向き合って食事など考えて生活しないといけません。
今は大変なお母さん達頑張って下さいね!
沢山泣きました沢山手術もしました。
鎖肛の子が楽しく好きな事して過ごせるよう願ってます!
くるりさん - たけのこ
2020/08/24 (Mon) 20:20:40
はじめまして、高位鎖肛の息子を持つたけのこと申します。
息子さん頑張りましたね!お母さんも目標までお疲れ様でした。
息子も現在毎日浣腸を続けています。まずは二人三脚で浣腸をやってますが、こちらも浣腸の卒業が目標です。
県外への進学、意識が子供も変わりそうですね。
息子も大好きなスポーツをやって、スポーツで進学をしたいと頑張っています。
失敗も今ではほとんど無く、過ごせていますが、時々小さいウンチがお尻に付いていたりと、ヒヤリとする事もあります。
くるりさん、くるりさんの息子さんの様に浣腸の卒業に向かって頑張っていきたいと思いました。
お話聞かせていただきありがとうございました。
目標になります。この様な投稿とても嬉しいです。
小学校入学について- shiorui
2020/04/11 (Sat) 00:55:08
私には5歳の高位鎖肛の息子がいます。今は幼稚園でフォローを受けつつ、通っています。区役所に小学校でどんな所を使えるか聞きたくて尋ねました。
保健室のフォローがあるかや、トイレに汚物を捨てられるところがあるか。漏らしてしまったらフォローしてもらえるかが知りたかったです。
区役所はわからないので、学校に聞くか、支援センターに聞いてとのこと。学校に聞くと、おむつが外れていなければ難しい、下着を変えるのは自分で。泊まりを伴う行事は自宅待機。。散々な結果でした。支援センターは、行く先はお母様が相談にいき、決まれば学校側と考えますと。。

もうまたかと思いました。保育園もどこも受け入れて貰えず、日々掛け合って疲れ果てていました。

皆さんは、小学校や中学校をどう決めていかれたのでしょうか?
教えてください。
Re: 小学校入学について - うー
2020/04/11 (Sat) 16:24:57
小学生男の子の母です。がんばられていますね。
小学校も地区によって対応はそれぞれなのでしょうか、
支援が必要な子かどうかだと思いました。
どんな子もおもらしをすることはあるだろうし、
それをフォローしてくれないということは無いと思います。
まだパンツ、オムツの着替えは5才では上手にできない子もいますが、
小学校では、体育の着替えは1人でやる、のですから。
話はずれていますが、安心して小学校生活できるとよいですね。
パンツの処理着替えも自分で頑張れれば良いのですが。
私は就学前相談へ行き、学校へは担任が決まってから相談面談へ行きました。
パンツの替えを持たせています、何かあったら保健室で、と色々決まりごとを相談できました。 支援級の事はよくわからないけれど、支援級のある学校へ相談してみるのもいいかもですね、
Re: 小学校入学について - shiorui
2020/04/11 (Sat) 20:47:41
うーさん

ありがとうございます。うーさんのお子様は、順調に便はコントロール出来ていらっしゃいますか?
都立の病院に通っていますが、先生方の移動があったりで、
ケアというよりは、淡々と進む気がしています。

同じような経験をされている方にお話きけたらなといつも思います。

離婚して、シングルで育てていますが、私が負けるわけにはいかないんだと言い聞かせ続け向き合っていますが、私自身もふさがれてしまうと悩みますね。

支援級を調べてみます。
Re: 小学校入学について - うー
2020/04/12 (Sun) 08:47:44
shioruiさん、私の息子は何とかコントロールできて過ごせています。
登校、遠足、お泊りも心配でしたが、一個一個クリアしていきました。

子供の方は頑張れるところも増えてきて自信もついてくるだろうと思います。

Re: 小学校入学について - 清水辰馬(ター坊)
E-mail Site 2020/05/18 (Mon) 08:18:33
はじめまして。
僕は1952年生まれです。
高位型のの鎖肛です。小学校、中学校は人工肛門を付けての通学でした。僕の場合は親が学校に話をしに行ってくれました。
ですので学校では特別な配慮をしてくれました。たとえば小学では担任の先生の持ち上がり(クラスメイトは少し変わりますが先生は変わらない)中学の時も同じです。
そして今のように特別支援学級のようなのはありませんでした。
オムツをしているので便臭がするので「いじめ」は、しょっちゅうありました。それを回避するために小さな特殊学級はありました。
それと僕の時代は今のように装具(パウチ)が無い時代で、浴衣などなどの古着を長いオムツ状にしてそれを腰に巻き付けての便処理ですから当然、下痢の時は衣服は便で大変なことになります。そこで担任の先生は、ちゃんと処理してくれました。
うーさんのおっしゃるようにフォローをしてくれないことはないと思います。
いろいろとご苦労されていると思いますが学校側にきちんとお話しされたらと思います。
投稿者削除- (削除)
2019/11/19 (Tue) 00:46:11
(投稿者により削除されました)
Re: 無題 - まな
2019/11/28 (Thu) 21:43:48
食い物関係の職場は無理
カレー関係とか
スーパーににつとめてる鎖肛門はいるけど
スーパーでもウンコもらす人いたらいやだな客としては
はじめまして。教えてください。- nishimura
2019/11/08 (Fri) 15:40:08
はじめまして。
4か月の息子がいます。
生後、高位鎖肛が分かり人工肛門を作りました。
こちらの掲示板を読んで、今後の具体的な手立てが分かり、とても心強く思いました。

みなさんは、お住まいの地域の病院で手術をなさりましたか。
高位鎖肛の名医と呼ばれる先生(もしくは鎖肛の研究をしている病院)は日本にいらっしゃるのでしょうか。

息子のために、後で後悔しないように投稿しました。
鎖肛について無知です。教えて頂けたら幸いです。
よろしくお願いします。

Re: はじめまして。教えてください。 - しまなみ
2019/11/16 (Sat) 01:02:27
はじめまして!
 名医と呼ばれるドクターはおりますよ(^^)
ご安心を
しかしして名医からの手術を受けましても人によりベン駄々漏れなどもあります
しかし負けないでください
Re: はじめまして。教えてください。 - nishimura
2019/11/16 (Sat) 20:54:39
しまなみさん、はじめまして(^^)
返信を、ありがとうございました。
母の私が負けてはいけませんね。

鎖肛は症例が多いので、各都道府県の大学病院や総合周産期母子医療センターであれば手術ができることと思います。

よろしければ、ドクターのことを詳しく教えていただけませんか。
Re: はじめまして。教えてください。 - ター坊(清水辰馬)
E-mail Site 2019/11/18 (Mon) 11:56:55
はじめまして。
 僕は奈良県在住の67歳男性です。
僕自身も高位型の鎖肛で生まれ生が直後に人工肛門を造設して17歳まで過ごしました。その当時ですから医療技術も進んでおらず応急処置と言っていいぐらいでしょう。
そして17歳の時に、その人工肛門を閉じる手術を受けました。この時代も今から51年前(1970年)です。
肛門神経、括約筋機能も皆無で手術はしても100パーセントダメとの診断でも、たまたまいい先生にめぐり逢い、手術を受けて5年かかりましたが健常な体になりました。
個人差はありますが、まれに僕のような事例もあるということです。
 ですから、良い先生を見つけられたらと思います。
Re: はじめまして。教えてください。 - nishimura
2019/11/19 (Tue) 02:57:06
清水 辰馬 様
出産後、ブログを拝見するようになり、鎖肛について理解を深めることができました。返信をありがとうございます。励まされました。




Re: はじめまして。教えてください。 - ター坊(清水辰馬)
E-mail Site 2019/11/19 (Tue) 09:52:11
おはようございます。
そのように言っていただけて嬉しいです。
また何かわからいないこととか悩みなどありましたら、いつでも僕の知ってる限りお答えさせていただきます。
それと、平成24年から「地域で一緒に支えあう会(鎖肛当事者の会)」を鎖肛のメンバー同士と保護者さんとで会を設立して活動中です。
これを機会に今後ともよろしくお願いいたします
無題- マイケル
2019/11/17 (Sun) 14:00:45
鎖肛は他にも合併症や病気がありそうですね。また精神疾患やダウンも多いですね。場合により合併症の方がしんどいなど。子どもに罪はないので応援していますよ。
鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました- ニシトモ
2019/08/01 (Thu) 15:09:11
こんにちは。私は鎖肛で産まれましたが大学まで剣道部で活動してきました。また、現在も企業に就職して仕事も問題なく続けています。
どうしても鎖肛だとスポーツはやりづらくなると思われてしまいますが、私自身の体験を踏まえて悩みを抱えている方のお力添えが出来ればと思い書き込みさせて頂きました。

私は自分が鎖肛であると打ち明けられたのは今の妻だけでした。しかし、この実体験はもっと発信していかねばと思いました。そして少しでも同じ境遇の方の希望になれたらと思っています。
Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
2019/08/02 (Fri) 14:25:31
こんにちは。今日はじめてこちらのページを見つけ、ニシトモさんのメッセージをみて勇気づけられました。

息子は中間位鎖肛で、まもなく1歳になります。先日肛門を増設し、来月末にストーマを閉鎖予定です。

今後、学校に入学させてもらえるのか、就職ができるのか、結婚ができるのか、と不安で、術後の経過論文などを読み漁っていたのですが実生活がわからず悩んでいました。

ニシトモさんは、浣腸は何歳頃までされていたのでしょうか?
浣腸をしておけば、直腸内に便がたまらず、基本的には失禁を予防できるのでしょうか?
Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ニシトモ
2019/08/03 (Sat) 00:41:05
はじめまして!メッセージありがとうございます!
私も最近色々検索を始めたのですが、実際の生活について書いてある記事が少ないと感じてこの場で発信をさせて頂きました。少しでもお力添え出来ると良いなと思います!
私はおそらく低位か中位だと思います。このおそらくというのが親から自分の鎖肛について何も教わっていないという状況です。的確に回答出来ず申し訳ございません。

浣腸は記憶では幼稚園の頃まではしていたと思います。幼稚園の頃は失禁はそこまでなかったと思います。小学生になってからは浣腸もせず登校していました。正直小学校での生活が自分の中では色々思うことは多かったです!ただ小学校では先生方に親が説明し、着替えを保健室に置いてありました。小学生特有の大便の冷やかしがあり、授業中にトイレに行くや着替えに行くのは抵抗がありました。しかし、高学年になる頃には友達も特に何も言わなくなり、普通に接してくれていました。同級生たちには公表していませんでした。気づいていた子もいたかもしれませんが、おそらくほとんどの友達が病気とはわかっていなかった気はします。お腹弱いんだなというくらいでしょう。
小学校の頃は女性用の生理用品でオムツ代わりにしていました。
それでも下着を汚してしまった時や、お腹が痛くなってしまった時などはありました。しかし、その経験のおかげで「ピンチを乗り切る力」が身についたと思っています!頭の回転も早くなった気がします!

まだまだお話したい事はいっぱいあります!どんな質問でも大丈夫ですのでどんどん聞いてください!ちなみに私も今4ヶ月になる娘がいます!
Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
2019/08/04 (Sun) 00:07:15
返信ありがとうございます!
浣腸をせずに小学校へ行っていたとのことですが、既に便意は感じるようになっていたということでしょうか?漏らしてしまう場合というのは下痢の時などで、普段は下着を汚すことはあまり無かったのでしょうか?
また、体育の授業でプール学習がある場合はどうされていましたか?
普段の学校生活で制限しなくてはいけないことや、お腹が下りやすい冷えるものは食べないといった食事での制限はされておりましたか?

細々とたくさんすみません、覚えていらっしゃる範囲でお教え下さい。

ベビーちゃん、いらっしゃるんですね。自分の子は、信じられないくらい可愛いいですよね!
Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ニシトモ
2019/08/04 (Sun) 08:01:55
おはようございます。

便意は少しですがあったと思います。
低学年の頃はほぼ毎日着替えをしていたと思います。下痢もそうですが、普通のウンチでも汚してしまっていました。
プールの授業は不安ですよね。プールの日は授業の前後はトイレに絶対行くようにしていたと思います。やはり子供ですのでプールは楽しく好きだった記憶もあります。ですのでルールを親と決めていたのだと思います。トイレに必ず行くというルールですね。
しかし、プールの時で私が一番辛い記憶に残っている事はお腹の傷が恥ずかしいという思いです。これは中学まで気にしてしまっていました。ですので、お子さんには「友達から傷について聞かれたらこう言う」と伝えておくと良いかもです。鎖肛の傷と教えるというよりかは違う理由でも良いのかなと思っています。給食の牛乳はちょっと気をつけていました。やはり下しやすいのありましたので飲まないようにしていました。友達に「なんでお前飲まないんだよー」と冷やかされるのが心配でしたが、「僕の牛乳欲しい人!」と言ってちょっと人気者気分になっていた記憶もあります。

高学年になる頃には汚してしまうのも週3回くらいにはなっていたと思います。その頃には牛乳も飲んでいました。

低学年、高学年通して体育の授業は大変でした。プールと違って力を入れる時間帯が長く、体育の時間帯に汚してしまう事が多かったです。体操着が白だったのは辛かったです。汚してしまった時に目立ってしまいました。ですので体操着も着替えとして保健室に置いてました。体育の授業は自分で常に汚していないかは意識していたと思います。低学年の時は先生にもサポートしてもらったと思います。

ツボイさんが求めてる回答になっていないかもです。申し訳ございません。
Re: Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
E-mail 2019/08/05 (Mon) 06:42:08
ありがとうございます。まさに、聞きたいことです。
便とか漏れのことばかり考えていて、傷については何も考えてなかったので、教えてもらえて大変助かります。

体育の授業のときに力を入れていなくてはいけない、というのをもう少し教えてもらえますか?動いていると、普段座っているより出てしまいやすいのでしょうか?意識して括約筋を締めているということでしようか?
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ニシトモ
2019/08/05 (Mon) 07:47:54
おはようございます。

身体を動かしている時は便が出やすくなります。走ったりするという意味で身体に力が入ってしまい、排便をする時のように力んでしまうため、漏らすケースが多かったです。お尻の筋肉を意識して運動をするというのは子供にとっては難しいため、こまめにトイレに行く事が必要です!どうしても運動を避けてしまうと思いますが、私自身は中学から本格的にスポーツを始め、身体の筋肉が増えた事で排便をコントロールしやすくなりました。ですので運動して筋肉をつけるという意味でもスポーツはやらせてあげると良いのかなと思っています!
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
E-mail 2019/08/05 (Mon) 17:19:16
そうなんですね。
貴重な情報を教えて頂いて、ありがとうございます!!
Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - くるり
2019/08/23 (Fri) 16:36:53
はじめまして!
中2の男の子を持つママです!
体験談すごく勉強になります!
うちの子もお腹の傷をものすごく気にしてプールは絶対ラッシュガードを着ます。
男の子なんだから~って言ってるんですがなかなか。。
うちはずっとサッカーをしてるんですが、最近特にプレー中や力を入れた時に漏れてしまうみたいで苦戦してます。
同じような体験にちょっと安心しました!
これから思春期になり彼女ができたりしたら色々大丈夫なのかなと心配はつきません。
結婚されてお子さんもいらっしゃると嬉しくおもいます。
Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ニシトモ
2019/08/31 (Sat) 22:41:16
コメントありがとうございます!ご返信遅くなってしまい申し訳ございません。

お子さんに勇気を少しでも与えられ、そしてご家族の方々に少しでも安心していただければ幸いです。
お子さんには『鎖肛のせいでスポーツがやりづらい、色々なことが困難だ』と思ったとしても、これからの人生で鎖肛で良かったと思える日が来ると知ってほしいです。私は鎖肛なのに部活を続けたというのが今の自信になっています。

スポーツをしてる時は何か付けてるのでしょうか?
Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - くるり
2019/09/05 (Thu) 08:11:49
日中いつもパットつけてます。
女性用や子供のおもらしパットをしてます。
何かつけていましたか?
男子なのでなかなか漏れても変える事ができず悩みです。
部活での出先など荷物とトイレが離れていたりすると鞄のパットなどを取りにいってトイレに行けません。
周りにおかしいと思われてしまうので。
Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - 清水辰馬
E-mail Site 2019/09/22 (Sun) 07:02:01
おはようございます。
67歳男性です。僕は高位型の鎖肛で生まれ17歳の時(今から50年前)に人工肛門を閉じる手術をしました。
閉じる手術を受けるのに随分と病院を探しました。
なぜかと云いますと神経機能、肛門括約筋も皆無だったからです。
ですからどこの病院からも断られました。
そして、ある大阪の病院でも断られましたが無理にお願いして手術を受けることになりました。
ダメだったのが17歳から約5年の年月を要しましたが偶然に神経機能、肛門括約筋の復活、神経機能も復活、こんなこともあるんですね。自分でも驚いています。
そして普通通りに仕事も出来現在も問題なく過ごせています。
ニシトモさんもこれからも希望の星となって頑張ってくださいね。
僕も同じ当事者同士が集まってサークルを立ち上げ活動させていただいています。
Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ゆりあ
2019/11/16 (Sat) 01:08:30
頑張って来たんだね(/▽\)♪
真っ直ぐにやってきてえらいです
結婚まではとても出来ない人も多いです
漏れてることに気づかない- miho
2019/07/28 (Sun) 23:47:09
初めまして。4歳10カ月の高位鎖肛の男の子を育てています。幼稚園生活をしています。保育園ではどこも受け入れてもらえず、幼稚園なのですが、朝晩浣腸をしています。少しでも出てしまった時に教えてくれたら助かるのですが、感覚がないため、言ってくることがありません。オムツを卒業したいのですが、やはり難しいのでしょうか?生まれつき膀胱尿道逆流症もあり、こちらも手術をしました。熱が出ると尿路感染を疑わなくてはならないため、不安になります。そして、腎臓は2割ほどしか機能していないと言われています。
小学校までには、普通のパンツで生活できないかと、試行錯誤しています。何か試されたことなどがあれば教えてください。
先生からは肛門括約筋が全くないと、言われています。
Re: 漏れてることに気づかない - しま
2019/11/16 (Sat) 01:05:48
大人になってからも漏れに気づかない人を知っておりますよ
  漏れのせいか性格も荒くなってとても近づけませんがね こどものうちからトレーニングしておくと
無題- よし
2019/10/01 (Tue) 18:52:48
こんばんわ。
鎖肛をもつ、40代の男性です。
自分はさこうだときずいたのは20くらいです。
もちろん普通の人の体とは違うと感じてましたが
日常生活でつらいことはいっぱいです。
それでもなんとかとおもって毎日を過ごしています
Re: 無題 - 嶋田
2019/11/16 (Sat) 00:59:36
お察し致します
わたくしの知人にもアラフォーで鎖肛の人おります
その人は鎖肛がひどいのか気持ちもすさんでしまったらしく乱暴な事ばかり言います
乱暴な事ばかりでは社会からさらに阻害されてしまいます
頑張って欲しいです
鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です- まさ
2018/09/28 (Fri) 10:27:44
はじめまして。本掲示板の事を最近目にし自分がこれまで悩み、
苦しみながら生きてきたことを思い出しました。
自分の場合、30歳過ぎまでずっとおしめをしていました。今はオストメイトです。

色々と大変でしょうが皆さん頑張ってください。
何か自分に答えられることがありましたら質問して下さい。
経験したことであればお答えすることができると思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 12:05:23
はじめまして。こんにちは‼
鎖肛で大人の方と交流する機会がないので、
書き込みしていただき、ありがとうございます‼

早速色々お聞きしたい事があり質問ですが、
オストメイトになられたのは鎖肛の排便コントロールが原因でしょうか?
うちの子は赤ちゃんの時はストマだったのですが、ストマを閉じ排便コントロールがうまくいかない日があります。

オストメイトになる前もずっと浣腸をしてたのでしょうか?

もしお答えしづらい失礼な質問だったらすみません。
その時はスルーしてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 13:28:16
あささん、こんにちは。

オストメイトになった理由は、おっしゃる通り排便コントロールが原因です。
オストメイトの事を知らずに30歳過ぎまでずっと排便に悩まされていて全く関係ない治療で病院を受診した際に医師から勧められました。
あまりに無知だったと痛感しました。

自分の場合は、子供のころから浣腸で排便をコントロールしたことはありませんでした。
感覚は殆どないのですが自力で排便するために長い時間和式トイレでいきんでいました。

浣腸ではないのですが、小学校2~5年生ぐらいの時期に毎朝学校に行く前に母親が指にゴムサックをはめ、それにワセリン(?)か何かを塗り私の肛門に指を入れ締める練習をしていました。
当時医師から勧められた括約筋の訓練だったのでしょうが、全く効果はなかったと記憶しています。

Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 16:25:04
まささん
迅速な返信と体験談をお話していただきありがとうございます。
浣腸ではなく指ブジーで小学生時代はコントロールをされてたのですね。うちの子はブジーして排泄はあまりしなかったので、ブジーだけで排便コントロールして日常生活いたのは大変だったのではとお察しします。



ストマを閉じた時に小児外科の先生から「鎖肛の子が排便コントロールに悩み大人になってストマ手術して排便コントロールを気しない為に生活の質がよくなった例もある」と聞いた事がありました。

まささんは排便コントロールとストマはどっちが生活の質がよくなりましたでしょうか?

私自身がストマを知ってストマケアして思った事は、一生便秘でお腹が痛かったり、排泄を気にして日常生活を楽しむ事が厳しいなら、子供にストマの存在を伝える義務はあると思ってます。たびたび質問すみませんが、経験者なお話を聞けたら嬉しいです(>_<)

Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 21:22:54
あささん

私の場合は、まさに先生がお話しされたようにストーマを造設したことでQOLが劇的に向上しました。

幼少期からおむつをしていたことで、保育園から小・中・高・大学・社会人と色々な問題に悩まされてきましたが、ストーマを造設したことで大袈裟ですが人生が明るくなりました。

個人的な意見ですが、鎖肛として生まれてきた場合目に見える位置で排泄処理できるストーマを造設することは、長く生活する上で非常に「便利」だと思っていますし、日常生活を楽しむ一助だと思います。
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/29 (Sat) 17:03:46
まささん、体験談をお聞かせいただきありがとうございます。色々と参考になりました。また不安な事をお聞きするかもしれませんが、その時ははよろしくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まい
2018/09/30 (Sun) 15:20:51
はじめまして。
お聞きしたいのですが、鎖肛は低位でしょうか?
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/01 (Mon) 10:05:03
まいさん

はじめまして。こんにちは。
私の場合は、生後すぐに左わき腹に人工肛門を作りその後に肛門形成手術を行い一旦人工肛門を閉じたそうです。

54年前ですので、低位・中位・高位という呼び方をしていたか不明ですが、生後すぐに人工肛門を作っていることから中位・高位であったと思われます。
Re: まささん、私もです! - ちろ
E-mail 2018/10/13 (Sat) 22:08:15
まさ さん
はじめまして。
九州在住55歳。♂です。

実~に久しぶりでこのBBSを覗いたところ、同年代の方による似たような体験が書き込まれており、驚くやら連帯感から多少うれしい気持ちになるやらで、返信しようと思った次第です。

私も、ストマなし。オムツで育ちました。
そのため「なんか臭くない?」という言葉は今も恐怖です。

高校生の頃から市販の便秘薬で排便することを自主学習し、オムツを卒業しました。
いろんな薬を試しましたが、コーラックの類似品に落ち着きました。今は3~4日に1度服用し、排便しています。
排便日は水曜日と日曜日と決めています。
薬が効きすぎると頻繁にトイレへ行かなければならないため、その日の行動予定を考慮し、早朝に飲んだり前夜に飲んだりといろいろ工夫しています。
ですから、排便のことは絶えずアタマから離れませんね~。
いろいろ考えると、オストメイトになっていた方がよかったのかもなあ~という気持ちになったりしますが、今となっては…

トシもトシですし、どうやらこういう体と上手に付き合っていくしかないようです。

子どもの頃は定期通院でブジ―ばかりされていました。
医者からは一度もストマ形成を勧められたことがなかったので、今となってはいったい何のための定期通院だったのだろうと不思議な気持ちになります。
通常排便できるようにしてあげたい!という気持ちの強い人ばかりが主治医を勤めておられたのでしょうね。

私の場合射精機能にも問題がありました。これまた自力で克服し、どうにか普通の結婚をして普通の受精方法により一女に恵まれたので苦労は報われた気がしていますが、やはりそれなりにがんばった結果です。


みなさん、お子さんのことでいろいろと悩ましいお気持ちのようですね。心中お察し申し上げます。
私でよければ、体験談をお話しして差し上げますよ。

ただ、いくら匿名とはいえ、さすがに恥ずかしいことばかりなので、よろしければメールで個別にお問い合わせくださればと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/14 (Sun) 19:55:58
まさ様、ちろ様

2歳の高位鎖肛の息子がいます。大先輩のお話を聞けるのが本当に何よりありがたいとです。将来が心配!普通に生活できるか、結婚ができるか、子供ができるか、、、自分も男の子のことはよくわからないので余計に心配で仕方がありません。ぜひ悩んだこと、乗り越えられたご経験、留意すべきことなどいろいろお聴かせてください!最近よく思うのはこういう不便がある人に一番向いている職業ってなんでしょう?もし思うところがあったら教えてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:13:38
ひよこ 様

こんばんは。はじめまして。
まずは…

まささんと同じく、私は低位や高位の程度差、それぞれに合う治療法、等に関する知識が乏しいということをご理解ください。
私が親から聞かされたことは、生後間もなく肛門形成術を受けたということだけです。
そのことから、私は低位型であったものと思われますが推測でしかありません。

以下、日本小児科学会http://www.jsps.gr.jp/general/disease/gi/uxvbt
からの転載です。

【治療】
 低位型では,多くの場合新生児期に根治手術を行います.女児の肛門膣前庭瘻で,膣に接して瘻孔が開口しているときは瘻孔を拡張して成長を待ち,乳児期以降に根治手術を行います.
 中間位型と高位型では,新生児期に人工肛門造設術を行います.この手術は,一時的におなかの皮膚に腸の一部を出す手術で,肛門の代わりをする目的で行いま す.人工肛門から便が出るようになり,母乳やミルクも飲めるようになります.そして赤ちゃんがある程度成長して,直腸や肛門の機能を担う筋肉が発達してか ら,おしりに肛門を作る根治手術をします.根治手術の内容や時期は,病型によってそれぞれ適切な手術術式や時期が選ばれます.根治手術を行った後人工肛門 を閉鎖し,肛門から便が出るようになります.

【予後】
 排便機能の長期遠隔成績では,低位型ではほぼ全例良好ですが,中間位型や高位型では高度の便秘や便失禁などの排便障害がみられるという報告があります.
 小児外科では,ただ単に救命することだけが目標ではなく,患児が成長とともに快適な学校生活や社会生活を送れるようになることが重要であると考えて診療し ています.おしりに肛門を作る根治手術が治療の終着点ではなく,おしりからきっちりと排便ができるようになることが目標です.そのために排便訓練が必要で すが,日常生活に支障がない程度の排便機能を確立するには何年もかかることもあります.この排便機能の確立のためには医療者とご家族との緊密な連携が必要 です.主治医の先生から十分に説明を受けて,よい協力体制を作るようにしたいものです.

【ここからは私見です】
低位型はほぼ全例が予後良好とありますが、私は希少な例外だったようです。排便に関する幼少期からの労苦は筆舌に尽くせないものがあるといえば大袈裟に聞こえるかもしれませんが、本人にすれば正直な心境です。
また通常排便を目指すとありますが、その労苦を経験した者にすれば、オストメイトの方を羨ましく思います。ただしそれは、オストメイトの方が抱える苦悩を知らないだけのことであろうとも思います。

私たちの生まれた時代と今とでは、受療者側を取り巻く環境(特に権利と情報量)が大きく異なっています。
インフォームドコンセント(説明と同意)や患者の権利(特に治療法の選択権)など、皆無に等しい時代でした。

肛門形成とストマ形成、それぞれの具体的治療法やリスク、及び予後等について詳細に説明を受けるべきかと思います。

今の時代に生まれたかった、というのが私の偽らざる心境であることは疑いようがないということを申し添えます。

具体的に私がどういうふうに生育してきたのか、筆舌に尽くし難い労苦とはどういうものか、個別にお話しすることはできるかも知れませんが、ここに公開することはとてもできそうにありません。どうかご容赦願いたいと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:26:16
すみません、日本小児科学会の内容は転載禁止でした。

編集削除用パスワードを設定し忘れましたので、管理者様により削除願いたいと思います。
お手数をおかけして申し訳ありません。  草々
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 11:19:13
ひよこさん

はじめまして。こんにちは。
「悩んだこと、乗り越えた経験、留意すべきこと」ですが、ちろさんも書いておられるように幼少期の労苦は筆舌に尽くし難く、書いたらきりがありません。まして、思春期の本人の苦労は・・!
具体的に書くことができず、すみません。

親としては、一定の年齢になると見守ることしかできないのでどうしようもないかとは思いますが、学校・職業などの進むべき方向性と、有用な最新情報を調べ親が勉強し示してあげたら如何でしょうか。

私は現在オストメイトですが、先にも書きましたように30歳過ぎるまでその存在を知りませんでした。私見になりますが、もっと早くオストメイトになりたかったです。親として、「こういうのもあるのよ」と教えるのも一定の年齢になったら必要かもしれません。

「向いている職業」について向き不向きは分かりませんが、私はプログラマになりました。これも私見ですが事務職の方が行きたいときにトイレにいけるように思います^^;
病院などの事務職であれば、体の事も理解もしてもらえるでしょうからいいのではないかと。

色々と心労が尽きないとは思いますが、一歩先を見据えたお子さんへのサポートを心がけたら如何でしょうか。
初めまして!突然すみません。 - フローラ
2018/10/16 (Tue) 12:58:02
投稿を読ませて頂きました。
私には、1年生の高位鎖肛の息子がおります。
まだ自力での排便は難しく、無意識に漏らしてしまうことが多々あります。
教室という密室の中、漏らすとすぐに臭いが充満してしまい、少しでもどうにかならないものかと悩んでおります。

これまで臭いに関して、何か対策されていることはありますでしょうか?

お話をお聞きできたらうれしいです。
宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 14:02:30
フローラさん

はじめまして。こんにちは。
一番の悩み事ですね。私の場合は、どうにもできませんでした。

1,2年生のうちは母親が毎日決まった時間に学校へやってきて一緒にトイレに行きおむつを交換していましたが、フローラさんのお子さんと同じく無意識に漏らしてしまうので臭い問題は対策の打ちようがありませんでした。

私の場合は、担任の先生には事情を話してあったようなのですが周りの子供たちは知らないので・・
無理なことなのかもしれませんが、同じクラスの子供たちには理解するように何らかの形で伝えておくことが良いように思います(私はできていませんでした)。クラスの子供全員でなくとも、孤立することがないように仲の良い子だけでも知らせておくことができればいいのですが。



Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - フローラ
2018/10/16 (Tue) 16:55:27
貴重なお話を聞かせて頂きまして、ありがとうございます!
息子が生まれるまで、鎖肛という病気があることも知らず、これから何十年という長い人生を鎖肛と共に過ごして行く息子の将来に、とても不安を感じております。
学校生活でもプールに入れない、皆と一緒に郊外学習に行けないなど制限される事も多く、
なぜ普通に産んであげられなかったのかと自分を責め続ける毎日です。
これから少しでも良くなってくれるといいのですが。
また色々とお聞きすることもあるかも知れませんが、
その時は宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - みい
2018/10/18 (Thu) 02:57:32
はじめまして。とても参考になります。10ヶ月の子供がストマですが、現在難治性下痢の治療に難航しており、ストマ閉鎖の予定が未定になりました。でも色々な話を聞くと永久ストまでもいいのかとも傾いています。それはさておき…お尋ねしたいのですが、ご自身でのパウチ交換は慣れれば簡単ですか?長年のパウチ利用で肌は荒れてませんか?脱出(脱腸)などはありませんか?辛いことはなんですか ?大人になってからのパウチ生活のことおてすきのときに教えていただけますと嬉しいです。宜しくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/18 (Thu) 08:40:37
まささま、ちろさま、返信ありがとうございました。やっぱり苦労が絶えませんでしたね。。。今の天真爛漫の子供を見ると素直に嬉しい時もあれば将来の心配が時々よぎって悲しくなって仕方がありません。

オストメイトという選択もありますね。普通になるのが目標ですが、それができないなら一番本人に良い選択をしてもらえるといいですね。

職業のアドバイスもありがとうございました。たしかに自由に時間を決められること、できれば一人の空間で作業できるといいんでしょうね。

この掲示板は成年前の患者がたくさん集まってるように見受けますが、まささまやちろさまのような方が貴重で、ぜひ時々コメントなりなんなりでお話ししていただければありがたいです。

いろんな年齢の方がいらしゃって幅が広がることを期待しています。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/18 (Thu) 10:10:55
【まさ さん】
おはようございます。
まささんの返信を読み、私まで元気づけられました!(笑)

筆舌に尽くし難い苦労… 本当にそうです。ここに書けないというのも全く同感です。本人にしかわからないことばかりなのです。
一人じゃない。自分だけじゃない。同じような悩み苦しみを抱えておられた人が他にもいた。
その事実がわかっただけでもどれほど救われた気持ちになったことか…

【みなさん】
具体的な経験談を語ることは、みなさんが想像される以上に心痛を伴います。
思い出すことすらしたくない、それが本心です。たとえ匿名であろうと、体験を語るには強い勇気が必要なのです。この点はご理解願いたいと思います。
いろんな年齢からの体験談が集まり広がっていくことを期待したいという気持ちは理解できますが、心にガリガリとヤスリをかけながら語るつらさも、どうかご理解願いたいと思います。
一方、未来を担う子どもたちのためになるのであれば少しでも何か語ってあげたい、という気持ちもまた偽らざる本心です。

フローラさんが「自分を責め続ける…」と書いておられました。
責めないでください。ご自身を責めても得られるものはありません。誰が悪いわけでもないのです。
それより、まささんも書いておられるように「今何をしてあげられるか」について、情報を集めるなり考えるなり誰かと相談するなりしてあげてください。
まささんの投稿を読んで、私は母親に確かめました。

「主治医はストマ形成を薦めてくれなかったの?おふくろは主治医に、ストマ形成を頼まなかったの?」

母親の答えは、どちらもNOでした。
主治医に頼もうにも、通常排便を諦めストマに切り替えるという発想すら浮かばなかった、とのことでした。

確かに学会も提唱しているように、通常排便できることが理想であるとは思います。でも、当人にとって大切なことは、理想の追求より日常生活です。
漏便や臭いを気にしながら学校生活を送らなくてもいいようにするためには、今どうしてあげるべきか。
そのために必要な情報を集め、主治医やいろんな人と相談し、対策を考えてあげてください。
子どもに自助努力を促しても、それは無理なことです。

私の場合、便意というものがどういうものなのか、まるでわからないまま大きくなりました。
母親からは「したくなったらトイレに行きなさい!」と何度も叱られましたが、「したい」という感覚がわからないのですからどうしようもありません。

母親から、便で汚れた下着を何度も洗わされました。
今なら「オレは悪くない!」と言えますが、子どもの頃に言えるはずもありません。どうなっているのか、自分のカラダは普通の人とどう違っているのか、本当にわけがわからず、ただ無策のまま大きくなったのです。
この点は親御さんたちに理解してもらいたいと思います。
ただし、みんながみんな私と同じなのか、それは私にはわかりません。

経験談についての具体的な話は、これくらいでご容赦願いたいと思います。公開された場では、これ以上書けません。
もっと詳しい話を聞きたいということでしたら、直接お問い合わせ願いたいと思います。ただし、それでもすべてを語れるわけではないということを踏まえていただければと思います。

みなさんのお気持ちを暗くさせるようなことばかり書いてきましたが、現に私は今も生きています。社会生活を営み、娘を授かることもできました。
山の中でテント泊するという縦走を伴っての山行も、2泊までならできます。
職場の人に身体的な事情を話しておけば、頻繁にトイレへ行くことも理解してもらえます。

道は一つではありません。また切り拓こうという意思があれば、それがたとえいばらの道であろうと、生きて行く道を作っていくことはできると思います。
お子さんたちの生きる支えとなってあげてください。
ひよこさんが書いておられるように、お子さんたちの天真爛漫な笑顔はみなさんの支えになってくれるはずです!
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/24 (Wed) 07:15:11
みいさん、ちろさん

すいません、今出先で慣れないスマホから投稿しています。
戻り次第ちゃんと返信します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/30 (Tue) 14:07:02
みいさん

はじめまして、返信が遅くなり申し訳ありません。
パウチ交換は慣れてしまえば簡単です。自分は長くおしめをしていたのですが、お尻は後ろで見えないので色々と苦労しました。一方、ストーマは目に見える所にあるのでパウチの交換は苦になりません。
肌荒れについてですが、自分は特に問題ありません。大昔のパウチは素材が固かったり、粘着度の高いものを使用していることで肌への負担が高かったようですが、現在のパウチは多くのメーカが色々な製品を提供してくれるので自分に合うパウチを見つけてしまえば問題ないと思いますし、万が一肌荒れが起きた場合などは大きな病院などにあるストーマ外来やパウチ販売店に相談すればアドバイスがもらえると思います。
脱出(脱腸)ですが、これも自分は特に問題ありません。防止用の腹帯などのアクセサリも販売店から出ています。
辛いこと、大人になってからのパウチ生活のことですが、自分は35歳過ぎるまでおしめをして生活していたため苦労したこと辛かったことは山ほどあります。その頃の生活に比べパウチでの生活が劣っていることは何一つありません。QOLは劇的に向上しました。

私は決してストーマ造設を進めるわけではありません。普通に排便できればそれに越したことはないのです。ただ、うまく表現できないのですが鎖肛として生まれた場合の最終治療は肛門形成であるかのように捉えている病院が多くあるように思います。しかし、肛門形成をしても排便コントロールができず日々の生活に支障をきたすのであればストーマ造設を考えてみるべきなのですが、ここで問題なのがこちらが望んだ時にストーマ造設してくれる病院があるかどうか。親身になって相談に乗ってもらえる病院を見つけられるかどうかにすべてがかかっているように思います。

拙い文面ですみません。

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ちろさん

同じような苦しみしていた方、本当にいらしたのですね^^
ちろさんの文面読んでいて、「あったあった」と頷いてしまいました。
よく言う「若いころの苦労は買ってでもしろ」ということがよく分かる今日この頃です。
Re: Re: 初めまして。 - 鎖肛っこ
2019/05/22 (Wed) 02:23:41
質問お願いします、
射精障害とはどおいった障害でしょうか?
よろしければ回答お願いします。
Re: Re: 初めまして。 - まさ
2019/08/03 (Sat) 16:34:05
鎖肛っこさん

返信・回答が遅くなりまして御免なさい。
不安に感じる方が多いのではないかと思いまして、少し回答を書くのを躊躇っていましたが早めに知っておくべきこかとも思いまして回答します。

字で書く通りで射精ができない障害です。自然の性交渉では子供を作ることはできません。
私が手術をしたのはこれまでに書きましたように50年以上前なので現在とはかなり違うとは思いますが、鎖肛手術でメスを入れる部位は排尿・性機能などの神経が多くあり、手術により神経に何らかの後遺症が出ることは多くあったようです。

私にもこの障害があります。また、排尿障害もあり今も自力での排尿では残尿量が多く、カテーテルによる自己導尿を行っています。

こういうことがある一定年齢を過ぎるまで分からないことは非常に不幸だと思いますが、早めに調べることで対処できることも多いと思います。

お医者さんに相談し確認しておくことをお勧めします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ター坊(清水辰馬)
E-mail Site 2019/11/01 (Fri) 09:13:40
あささんへ

僕は奈良県在住の67歳です。
僕も高位型の鎖肛で生まれ17歳まで人工肛門の生活でした。
17歳の時に人工肛門を閉じる手術を受け5年かかりましたが手術がうまくいき、術後から現在まで何の支障もなく過ごせています。
 それと、おっしゃるとおり成人の鎖肛体験者との交流できるサークルは国内ではほとんど無いくらいです。
県でも調べたところ貴重な会らしいです。
そして僕は平成24年に鎖肛当事者の会を設立して全国で約13名のメンバーさんがいらっしゃいます。ほとんどが鎖肛体験者ですが、お子さんお持ちの保護者さんが2名ほども含めてです。
ですから気軽に話せるサークルの特徴で、もちろんボランティアで活動しています。
肛門形成後の便ダダ漏れについて- みい
2019/10/15 (Tue) 16:55:46
肛門形成術を先月受けて、本日造影検査をしてきたのですが、肛門から造影剤がダダ漏れで、この状態でのストマ閉鎖はすぐには難しいという話が出てしまいショックを受けています。

術後ダダ漏れだったけれど、トレーニング重ねるうちに便を止める力がついてきたなどのエピソードお持ちの方ぜひ教えてください。

もうすぐ2歳の子供です。
Re: 肛門形成後の便ダダ漏れについて - ター坊(清水辰馬)
E-mail Site 2019/10/17 (Thu) 08:07:20
僕は現在67歳ですが17歳の時(今から51年前)に高位型の鎖肛で生後直後に人工肛門を造設したのを閉じる手術を受けました。
それからは、なんの異常もなく下痢便も止めれるくらいまで回復しました。
でも便秘した時には、どうしても浣腸液は漏れてしまいます。
やはり完全な液状(浣腸液、検査液など)は難しいです。
ですから、便秘しないようにと心がけています。便秘した時は便を少し柔らかくして出すように術後から現在も気を付けています。

Re: 肛門形成後の便ダダ漏れについて - mama
2019/10/17 (Thu) 12:29:45
来月3歳を迎える高位鎖肛の娘をもつ母です。みいさんのお子様と経過も症例も全く同じではないだろうから、参考になるかどうかはわかりませんが、書きます。



娘も肛門形成した後3か月後にストーマ閉鎖しました。ストーマ閉鎖して、1年間は1日10回以上の頻便でお尻のケアにいろいろと大変でした。もちろん内服薬も処方されて飲ませて浣腸も1日1回~2回(回数はその日のうんちの量や状況で私が変えていいとのことで)してました。当時はでも浣腸を嫌がってというのもあり液が出てきてしまい浣腸の効果はなかったと思います。便秘タイプの方の方が鎖肛は多いのかな、わからないけど娘は頻便タイプで主治医も苦労してました。


ストーマ閉鎖して1年過ぎた頃、娘も成長して言葉の理解もあるからか、浣腸に慣れたのか、内服薬3種+1日1回浣腸で排便コントロールができるようになってきました。もちろん風邪ひいたときや、食べたものの影響で、何もなくても元気でも少し出ることはあるのですが、回数は前よりは激減してます。筋肉が発達して自分で締めれてるのではなく、浣腸でうんちがなくなり空になるから漏れがないのだとは思います。毎日私がブジーしてますが、締める力はないかとても弱いです。これから先筋肉がどの程度まで発達してくれるのかは、わかりませんが、とりあえず学校に行っている時間だけでも漏れがなく過ごせれたらな、と思ってます。



今年から幼稚園の未就園クラスに通い楽しく過ごしているようです。これから先の不安は考えても考えてもなくならない、増すばかりですが、娘の笑顔に支えられ毎日過ごせてます。

Re: Re: 肛門形成後の便ダダ漏れについて - みい
2019/10/18 (Fri) 14:42:41
清水さん
早速ありがとうございます。下痢便も止めれるってすごいですね。でもそれでも浣腸液は難しいとは。それでも現実が分かりありがたいです。
Re: Re: 肛門形成後の便ダダ漏れについて - みい
2019/10/18 (Fri) 14:48:07
Mamaさん
コメント本当にありがとうございます。娘さんもお母さんも頑張っておられるんですね。すごく勇気づけられます。うちの娘も軟便タイプで下痢もしやすく(下痢をすれば脱水で入院)、ストマ閉鎖が怖いくらいです。浣腸液挿入直後の様子はどうですか?うちは色々ありまして、最後の手術前は肛門で浣腸液もためられていたんですが、今ためられずふんばり始める前に流れてきてしまいます。
Re: 肛門形成後の便ダダ漏れについて - mama
2019/10/18 (Fri) 21:45:05
初めの頃は浣腸を嫌がって泣いてお腹にも力が入り液がでてきて、無意味でした。液が入るように、お尻を浮かせて(タオルとかを入れて)高くしたり、TVをみせながらしてみたり、浣腸液は2倍量までは入れていいといわれてたので、2倍入れたり、落ち着いてる時にしたり、できるだけ液が出てこないように必死でした。
今はふーっ(お腹の力抜く)としとってねっといって、TVみせながらしてます。我慢出来ないときは、少しは出てきますけどね。おまるに座らせると、すぐ浣腸液出てくるから、たぶん我慢してって言っても、娘の場合は厳しいでしょうね。

うちも軟便だから、水分を吸収する薬と腸の動きを少し弱める薬と整腸剤を飲ませてます。下痢はまだ経験したことないですが、お尻荒れるだろうし怖いです。お腹こわさないように、気は使ってます・・・。でも、一年前に比べたら、お腹の調子とても変わったので私の気持ちも落ち着いて前を向いて歩けてます。ここの書き込みだったり、鎖肛の親御さんのブログを読んだりして、元気づけられてます。

Re: 肛門形成後の便ダダ漏れについて - ター坊(清水辰馬)
E-mail Site 2019/10/20 (Sun) 08:51:17
おはようございます。
 もう一つ、何も症状がなくても数年に一回は定期的に腸の検査をしています。その時は最初は高圧浣腸をしていたのですが浣腸液がお腹の中に留まらずほとんど出てしまいます。
ですから皆さん方が大腸ポリープの検査される時に飲む下剤(1リットル~2リットル飲む強力な下剤を使用します。
僕の場合もそうですが肛門の内括約筋しか作用しないので3~4日間の入院対応になります。理由は強度の下痢になるので家では対応しきれないからです。
僕が平成24年に設立した「地域で一緒に支えあう会(鎖肛当事者の会)のメンバーさんも同じことを言っています。