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小5・高位鎖肛- hana
2017/12/20 (Wed) 10:20:46
初めまして。
先天性高位鎖肛で生まれてきた、今小5になる息子がいる母です。周りに相談できるところがなく、ここを見つけました。


同じ境遇のみなさまに相談したく。
現在の経過はどんな感じでしょうか?

我が家は毎日、朝浣腸をして学校に行き、学校生活を一日過ごします。次の便が出始めるまでは早くて夕方、持つときで夜7時くらい。便の状態は便秘ではないのですが、硬めで、一度に出ず、浣腸をしないと一日数回にわけてマメにでます。ポロポロしている状態ですね。下痢はあまりありませんが、たまさか下痢になると30分くらいトイレから出てこれません。

スポーツは週に一度、テニスをやっています。

ちなみに、浣腸はまだ、わたしがやっています。高学年になると修学旅行などがあるため、いま自分で浣腸をやる訓練を緩くですが始めました。苦手意識があるようです。

みなさんのおうちはどのようにこどもが学校生活を送るために、便の対処をされていますか?

アドバイスや現状など教えて頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

Re: 小5・高位鎖肛 - ym
2018/04/27 (Fri) 23:59:31
今春大学卒業、社会人1年目の息子の母です。学校生活いろいろ心配ですよね。息子は、基本浣腸、学校等の宿泊時は座薬です。医師からお腹の調子を整えるために飲料のミルミ ルを勧められましたが、息子はヤクルトを飲んでいます(ヤクルトの方が美味しいから)。以前はコロコロ便が多かったようですが今は改善されているようです。夏休み等の長期休暇の時に試されてはどうでしょう。
宿泊行事前1,2日前ぐらいの浣腸は、朝晩していました。すっきり感があるようなら通常通りでもよいと思います。息子は、家では2時間くらいトイレにこもっているのにお泊まりだとかなり短時間でトイレからでるようなのでなるべく事前に出せるだけ出すようにしていました。
大学入学後からは、夜に浣腸をしています。夜の方が時間を気にすることもないので気分的にもゆったりできるからか昼間にパンツを汚すということもまれになりました。
夜型も長期休暇の時にトライしてみても良いかもしれないですね。
息子はしたことがないのですが、洗腸もすっきり出せて良いと聞いたことがあります。担当の医師にお子さんに合うか聞いてみてはどうでしょう。
長文になってしまいました、少しでもお役に立てたなら幸いです。
Re:感謝・感激 - hana
2018/04/29 (Sun) 21:31:12
ymさん

お返事ありがとうございました!!毎日眺めていたのです・・経験者のお話、とてもためになるし、これから参考にさせていただきます。ほんとうに感謝です。
いろんな体験を聞かせてくれてありがとうございます。


来月、修学旅行を控えていまして・・・
どう戦いに挑むか、悩んでいたのです。。

ミルミルやヤクルト、試してみたいです。
ymさんの息子さんもコロコロした便だったのですね。宿泊行事前は二日前から朝晩浣腸というの、目からウロコでした、試してみようと思います。

いくつか質問になってしまうのですが、

①修学旅行時の浣腸タイムはどのように作戦を立てましたか?抜け出したり、口実をつくったりしたのでしょうか。

小6という思春期のお年頃なので、浣腸をするにも息子がお部屋をあけることになるので、変に思われないか、息子もいろいろ心配している様子・・・


②座薬を使っていらっしゃるということですが、なんという銘柄の座薬でしょうか?また、効いてからどのくらいの時間で便が出切るのでしょうか?

③排便トレーニングを促すにあたって、日常的に今までなにか特別なことや、気を配っていたことはありましたか?




質問攻めになってしまい、すみません。
他に頼るところがなくて・・


もし、お暇がありましたら、よろしくお願いします。
Re: Re:感謝・感激 - ym
2018/05/03 (Thu) 20:43:43
hanaさん

ごめんなさい、お返事遅くなりました。
初めての修学旅行、心配ですね。

まず、学校には鎖肛のことをどう伝えていますか?
息子の時は、年度始めの保健室保管の健康情報ファイルに「鎖肛」と書いていました。が、小、中学校では聞かれることはなかったと思います。
宿泊行事前には、担任に「今までお腹の手術を何回もしていて、その為排便には薬を使用しなくてはいけない」旨をつたえました。座薬は、挿入してから便意を感じる(お腹が痛くなる)まで5分以上かかるので、その間先生の部屋や保健の部屋を使わせてもらっていました。
ホテルの時は、そのままトイレも使わせてもらっていました。

座薬について、息子は病院で処方される「新レシカルボン坐剤」を使用しています。
ただレシカルボンは、基本冷蔵保存なので持たせる時は、保冷袋に保冷材と一緒に持たせ宿泊先の冷蔵庫で保管してもらいました。

息子に聞いたところ、座薬はスッキリ感がない気がするけどそれは自分の部屋に早く帰りたいからいつもより早く切り上げていたからかも、と。なので、部屋に帰ろうと思うとまたお腹が痛くなることも多々あったようです。

部屋の友達には、「薬があるから先生の部屋に行ってくる」と言っていたそうです。息子は、見た目の障害(親指の欠損)もあるので(?)薬のこととかで何か言われたことはないとのこと。大学まで学校生活、友達と嫌な思いはしたことはほとんどないそうです。

座薬の効き目等、個人差があるかと思うので事前に何回か試した方がいいと思います。
あとは、先生と事前の打ち合わせが必須です。どのタイミングでどこの部屋を使わせてもらえるか等。



心配は尽きないと思いますが、息子さんの修学旅行が楽しい思い出になるといいですね。
うちの息子の経験でお役に立てたら幸いです。





Re: Re: Re:感謝・感激 - ym
2018/05/03 (Thu) 20:52:53
ごめんなさい、書き忘れがありました。

薬は、就寝時間前後にしていました。
息子の時は、係によっては就寝時間ギリギリまで仕事があったようです。

しばらく空いてしまい・・ - hana
2019/05/21 (Tue) 15:27:46
おひさしぶりです。だいぶ遅い返信になってしまい、すみません( >_<)その節は、遠足のや生活面のアドバイス等、たくさんしていただいて、お陰様で小5、6年生と一泊の遠足を楽しむことができたようです。色々教えていただき、ありがとうございました。感謝致します。


息子、今年から中学生になりまして
今年は遠足が日帰りなので、そこまでの心配はないのですが、来年、再来年と二泊三日の遠足になります。一日なら何とか、夜、抜け出す理由をつけれたにせよ、二泊ともなると、さすがにどう言い訳をしたらいいのかと、再び悩んでおります。

小学校と中学校では、先生たちや、学校の雰囲気もだいぶ変わって、自分もとても緊張感があります。修学旅行などで、どれくらい対応可能なのかと、気になるところです・・


中学生にもなると多感な時期、そして反抗期。
なかなか、体との兼ね合いも、色々と大変になってきてます。
一番大変なのは本人なのですけどね。
相変わらず、浣腸は私がしていますが・・σ(^_^;

Re: 小5・高位鎖肛 - ター坊(清水辰馬)
E-mail Site 2019/08/08 (Thu) 15:31:47
久しぶりに投稿させていただきました。
僕は現在67歳です。
高位型の鎖肛でした。
僕の幼少期の時代(67年前)は医療技術もほとんど進歩もしていなくて、ただ、生後直後に人工肛門を造設しての日常生活でした。
便の処理は今のように装具も無い、布のオムツの長いのを腰に巻き付けるだけでした。
それで、小学校、中学校に通学していました。
布を腰に巻き付けて便の処理をしていたので学校でのプール授業及び修学旅行も行くことも出来なかったです。
17歳まで、その生活でしたが、その17歳の時(1970年)に人工肛門を閉じる手術を受けました。
その手術を受け入れてくれる病院探しも大変でした。
手術をしてもその当時は成功の事例もなく5年間の闘病生活を終えてその時代には珍しく完治(普通の健常の人と同じ)しました。
術後の排便も浣腸とかは一切しないで自然排便です。それと二次的障害もなく現在、この歳になっても元気で過ごせています。
皆さん方の形成手術また術後からのケアは大変だと痛感します。
平成28年の2月に「先天性奇形の鎖肛の術後の排泄障害について」大学から先生をお招きしてのセミナーを開催させていただきました。
それと、現在は自分自身の体験を活かし「地域で一緒に支え合う会(鎖肛当事者の会)」を平成24年に設立して当事者さん、保護者さんの集まりで多方面からのメンバーさん(全員、低位型、高位型の経験者)14名でセミナーの開催、相談会の開催などをして活動させていただいています。
 また、僕自身も高位型で私達のメンバーも鎖肛の体験者ですから悩みを共有し、一人で抱え込まないで何でも相談してほしいです。
Re: 小5・高位鎖肛 - ruirui
2019/08/16 (Fri) 18:34:44
横からすいません。わたしにも高位鎖肛の息子がいます。朝晩の浣腸、マグネシウムの投薬を受けしています。
うちは逆にウンチがゆるいです。形があるほうが稀です。ですので、オナラをした時に出てしまうことがあります。

商学入学を控えて不安でたまりません。

もし体験談や、お話が聞けるのであれば、参加したいです。よろしくお願いします。
Re: 小5・高位鎖肛 - ター坊(清水辰馬)
E-mail Site 2019/08/19 (Mon) 07:39:37
投稿文をお読みいただき有難うございます。

前回のセミナーでは名古屋大学大学院医学部看護学科の先生をお招きして現在、研究されている人工肛門閉鎖術後の排便障害についての中間報告のお話でした。

第2回目もセミナーを開催する計画を進めています。

開催は私たちの「地域で一緒に支え合う会(鎖肛当事者の会)」と奈良市の機関で、はぐくみセンターとの共同主催です。

第一部では当事者の体験談の話もあります。
僕の人工門生活をどのように過ごしてきたか、また手術治療後の経過です。
もう一人の講師も鎖肛の高位型の息子さん(現在は成人になられてる)をお持ちの保護者さんの育児の立場からの体験談のお話も予定しています。

第二部は男性、女性そして鎖肛のお子さんお持ちの保護者さんとの各グループ別に分けて相談会もあります。
 第2回目も前回と同様名古屋大学の先生も来ていただいて各グループを廻っていただき肝心のところは先生からアドバイスを受ける形にしたいと考えています。。

日程は先生の日程の返事待ちでチラシは、ほとんど出来上がっており、あとは開催決定日を入れるのみになっています。
決まり次第このページでお知らせさせていただきますね。
参加費は無料です。
車でお越しの場合も無料駐車場も完備しています。

一人でも多くの参加いただきたいです。
お待ちしております。

鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました- ニシトモ
2019/08/01 (Thu) 15:09:11
こんにちは。私は鎖肛で産まれましたが大学まで剣道部で活動してきました。また、現在も企業に就職して仕事も問題なく続けています。
どうしても鎖肛だとスポーツはやりづらくなると思われてしまいますが、私自身の体験を踏まえて悩みを抱えている方のお力添えが出来ればと思い書き込みさせて頂きました。

私は自分が鎖肛であると打ち明けられたのは今の妻だけでした。しかし、この実体験はもっと発信していかねばと思いました。そして少しでも同じ境遇の方の希望になれたらと思っています。
Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
2019/08/02 (Fri) 14:25:31
こんにちは。今日はじめてこちらのページを見つけ、ニシトモさんのメッセージをみて勇気づけられました。

息子は中間位鎖肛で、まもなく1歳になります。先日肛門を増設し、来月末にストーマを閉鎖予定です。

今後、学校に入学させてもらえるのか、就職ができるのか、結婚ができるのか、と不安で、術後の経過論文などを読み漁っていたのですが実生活がわからず悩んでいました。

ニシトモさんは、浣腸は何歳頃までされていたのでしょうか?
浣腸をしておけば、直腸内に便がたまらず、基本的には失禁を予防できるのでしょうか?
Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ニシトモ
2019/08/03 (Sat) 00:41:05
はじめまして!メッセージありがとうございます!
私も最近色々検索を始めたのですが、実際の生活について書いてある記事が少ないと感じてこの場で発信をさせて頂きました。少しでもお力添え出来ると良いなと思います!
私はおそらく低位か中位だと思います。このおそらくというのが親から自分の鎖肛について何も教わっていないという状況です。的確に回答出来ず申し訳ございません。

浣腸は記憶では幼稚園の頃まではしていたと思います。幼稚園の頃は失禁はそこまでなかったと思います。小学生になってからは浣腸もせず登校していました。正直小学校での生活が自分の中では色々思うことは多かったです!ただ小学校では先生方に親が説明し、着替えを保健室に置いてありました。小学生特有の大便の冷やかしがあり、授業中にトイレに行くや着替えに行くのは抵抗がありました。しかし、高学年になる頃には友達も特に何も言わなくなり、普通に接してくれていました。同級生たちには公表していませんでした。気づいていた子もいたかもしれませんが、おそらくほとんどの友達が病気とはわかっていなかった気はします。お腹弱いんだなというくらいでしょう。
小学校の頃は女性用の生理用品でオムツ代わりにしていました。
それでも下着を汚してしまった時や、お腹が痛くなってしまった時などはありました。しかし、その経験のおかげで「ピンチを乗り切る力」が身についたと思っています!頭の回転も早くなった気がします!

まだまだお話したい事はいっぱいあります!どんな質問でも大丈夫ですのでどんどん聞いてください!ちなみに私も今4ヶ月になる娘がいます!
Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
2019/08/04 (Sun) 00:07:15
返信ありがとうございます!
浣腸をせずに小学校へ行っていたとのことですが、既に便意は感じるようになっていたということでしょうか?漏らしてしまう場合というのは下痢の時などで、普段は下着を汚すことはあまり無かったのでしょうか?
また、体育の授業でプール学習がある場合はどうされていましたか?
普段の学校生活で制限しなくてはいけないことや、お腹が下りやすい冷えるものは食べないといった食事での制限はされておりましたか?

細々とたくさんすみません、覚えていらっしゃる範囲でお教え下さい。

ベビーちゃん、いらっしゃるんですね。自分の子は、信じられないくらい可愛いいですよね!
Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ニシトモ
2019/08/04 (Sun) 08:01:55
おはようございます。

便意は少しですがあったと思います。
低学年の頃はほぼ毎日着替えをしていたと思います。下痢もそうですが、普通のウンチでも汚してしまっていました。
プールの授業は不安ですよね。プールの日は授業の前後はトイレに絶対行くようにしていたと思います。やはり子供ですのでプールは楽しく好きだった記憶もあります。ですのでルールを親と決めていたのだと思います。トイレに必ず行くというルールですね。
しかし、プールの時で私が一番辛い記憶に残っている事はお腹の傷が恥ずかしいという思いです。これは中学まで気にしてしまっていました。ですので、お子さんには「友達から傷について聞かれたらこう言う」と伝えておくと良いかもです。鎖肛の傷と教えるというよりかは違う理由でも良いのかなと思っています。給食の牛乳はちょっと気をつけていました。やはり下しやすいのありましたので飲まないようにしていました。友達に「なんでお前飲まないんだよー」と冷やかされるのが心配でしたが、「僕の牛乳欲しい人!」と言ってちょっと人気者気分になっていた記憶もあります。

高学年になる頃には汚してしまうのも週3回くらいにはなっていたと思います。その頃には牛乳も飲んでいました。

低学年、高学年通して体育の授業は大変でした。プールと違って力を入れる時間帯が長く、体育の時間帯に汚してしまう事が多かったです。体操着が白だったのは辛かったです。汚してしまった時に目立ってしまいました。ですので体操着も着替えとして保健室に置いてました。体育の授業は自分で常に汚していないかは意識していたと思います。低学年の時は先生にもサポートしてもらったと思います。

ツボイさんが求めてる回答になっていないかもです。申し訳ございません。
Re: Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
E-mail 2019/08/05 (Mon) 06:42:08
ありがとうございます。まさに、聞きたいことです。
便とか漏れのことばかり考えていて、傷については何も考えてなかったので、教えてもらえて大変助かります。

体育の授業のときに力を入れていなくてはいけない、というのをもう少し教えてもらえますか?動いていると、普段座っているより出てしまいやすいのでしょうか?意識して括約筋を締めているということでしようか?
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ニシトモ
2019/08/05 (Mon) 07:47:54
おはようございます。

身体を動かしている時は便が出やすくなります。走ったりするという意味で身体に力が入ってしまい、排便をする時のように力んでしまうため、漏らすケースが多かったです。お尻の筋肉を意識して運動をするというのは子供にとっては難しいため、こまめにトイレに行く事が必要です!どうしても運動を避けてしまうと思いますが、私自身は中学から本格的にスポーツを始め、身体の筋肉が増えた事で排便をコントロールしやすくなりました。ですので運動して筋肉をつけるという意味でもスポーツはやらせてあげると良いのかなと思っています!
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 鎖肛で産まれた31歳男 大学まで運動部で部活もしてました - ツボイ
E-mail 2019/08/05 (Mon) 17:19:16
そうなんですね。
貴重な情報を教えて頂いて、ありがとうございます!!
神奈川県に住まれてる方に情報求む- なな
2017/12/16 (Sat) 21:27:35
2歳の中間位の男の子を育ててるママです。
神奈川に鎖肛の会みたいな交流の場所は
ありますでしょうか?

昭和大学横浜市北部病院がかかりつけ病院になります。
病院の近くに住まれてる方、同じ病院に通われてる方、
お話できたら嬉しいです( ´∀`)
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/02/15 (Thu) 21:18:53
こんにちは、同じ病院に通っています。
6歳で元気な男の子に育っています。就学前で少し不安になることもあり、久しぶりにこちらのBBSを見させていただいています。
大変だったときのことは日記を見なおさないと忘れてしまっています。診察にゆく回数は段々少なくなりました。
2歳かわいい頃ですね、いっぱいいい時間過ごしてください。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/02/21 (Wed) 10:37:58
こんにちは。神奈川県湘南地区に住んでいます。現在生後2ヶ月の女の子、1日2回の浣腸で排便管理してます。患者の会を難病ネットワークに電話して聞こうと思ってるところです。何かわかりましたらまたコメントしますね。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/04/01 (Sun) 05:40:03
都内に拠点がある(全国対象の)鎖肛の会に電話したら今活動はしてないそうです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - たけのこ
2018/04/05 (Thu) 22:16:51
鎖肛の会など私も探しましたが、神奈川エリアでは中々見つかりませんでした。また何か情報があればこちらに載せていこうと思います。私も湘南地区です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ym
2018/04/28 (Sat) 12:07:39
以前鎖肛の会(ももの会)が活動していた時に会員でした。会の集まりでよくお話をして下さった先生が、現在はさいたま市立病院小児外科(排便外来)に勤務されている中野美和子先生でした。(まだいらっしゃるかと思います)
もともと会は、今の育成医療センターで産まれた鎖肛のお子さんのママ数名が当時勤務されていた中野先生の声かけで立ち上がったと聞いています。
神奈川情報ではありませんが、お役に立てば…。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/05/10 (Thu) 12:48:02
はじめまして。具体的に私大磯に住んでます。今度小田原で人工肛門の患者会があるらしくそちらで小児の人工肛門の装具をみせてもらう予定です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/06/01 (Fri) 22:55:20
こんにちは。
昭和大学横浜北部病院がかかりつけで、病院の近くに住んでいます。
高位の鎖肛の男の子で、先日1回目の手術が終わりました。
解らない事だらけで今後の事が不安でいっぱなので、色々お話聞かせていただきたいです。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/05 (Tue) 00:31:11
こんにちは、うちの子は中位鎖肛男の子です。他併発もあり、いくつか手術もありました。
NICUには2か月半程お世話になりました。ストマケアパウチ交換などは看護師さんなどに指導されいつの間にか上手くなってしまうので、外れる時は少しさみしくもなります。また他近況を書けたらなと思います。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:21:42
うーさん、返信遅くなりすみません。。
同じ病院の方がいて交流できるの嬉しいです!もしかしたら同じ主治医かも!?しれませんねw
うーさんさえよければ、先生を通じて連絡先交換して、お話を聞きたいぐらいです(^_^)またちょくちょく伝言板を見ますね(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:26:05
みいさん、会を探していただきありがとうございます&#8252;
湘南地区だと近い方ですね(^_^)
神奈川で鎖肛の会が作れそう~
浣腸生活お互いに頑張りましょうね!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 10:41:11
たけのこさんも湘南地区なんですね!
神奈川、鎖肛っ子多い?ってちゃいました(^_^)
そして、会を探していただきありがとうございます&#8252;
神奈川で会があったら入会したいぐらいです♪
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:07:53
金曜日にストマになるので、神奈川のオストミー協会に入会しましたー。
ななさん
もしよかったらメール下さい♪
入院準備と入院ですぐのお返事難しいかもですが。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 12:11:59
たけのこさん

ツイッターでぶどうの会(小田原)
ネットでおはなの会(秦野)

こちら医療的ケア時のお母さん達が集まるサークルです。秦野は連絡ないのですが、小田原のは先日行って、ストマのお友達と知り合うことができましま。

うちのこは金曜日にストマつけるのですが、退院後は平塚と秦野にある訪問看護ステーションさんにお世話になる予定です。

よかったらメールください!
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:43:38
ymさん

ももの会って初めて聞きました!
そして会員さんだったのですね(^^)/
埼玉、行こうと思えば行ける距離なので
埼玉でもし開催されるなら行ってみたいです。
貴重な情報ありがとうございます(^_^)

Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 12:58:21
なかさん
昭和大学北部病院、電車で通院してるので、お互いの家近いかも?ですね(^_^)
息子の鎖肛の手術は違う病院でオペして、引っ越しするにあたり、北部病院転院したので、北部病院情報は「うーさん」の方が詳しいかもです!
ストマは経験してるので、手術お疲れ様でした(>_<)
私はストマ未知の世界で、こういう交流できる場所があると
心強いですよね!
うーさん、息子も合併症ありの鎖肛です。

なかさんとうーさんと3人で会えたら嬉しいな♪

息子の主治医w先生。
7月に外来あるので、話しやすい先生だから、鎖肛のママさんの友達がほしいですって聞いてみます!
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/12 (Tue) 20:11:11
みいさん!
過去ストマ経験者、今はストマを閉鎖していてもオストミーの会に参加できるのですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
E-mail 2018/06/12 (Tue) 22:20:36
ななさん

勘違いしてました!閉鎖されてるのですね!失礼しました…

ちなみにこんなの見つけまして鎖肛の方の記事もありました!
https://kilinoka.com
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/06/26 (Tue) 10:21:45
ななさん 
お引越し転院なども大変でしたよね、
季節ごとの入口飾りつけを楽しみにしながら息子と通えています。
おはなしできるといいですね(o^―^o)、
うちは近くなく、横浜北にビューンと搬送されました。湘南方面より通っています。フォローアップでも診ていただいているので、今は年3、4回くらいでしょうか?
みいさん、kilinoka見させていただきました。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:31:40
みーさん☆
北部は年3~4回の湘南方面から通院してたんですね。
私の子も出生後1日目に遠方に搬送されました(>_<)
出産して毎日一緒に過ごせない経験はしたくなかったです(;o;)
北部の回転扉の出入口付近は七夕で飾られてました(^_^)
季節を感じますよね♪
同じ病院だったら外来時に偶然にお会いしてた?もしかしたらお会いしてるかも?お会いするかもですね(^^)/
鎖肛ネットもあるので、ちょくちょく覗きます
(^_^)


Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/06/27 (Wed) 17:35:26
みいさん
情報ありがとうございます(^_^)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/15 (Sun) 00:12:52
返信遅くなって申し訳ございません。
退院後、慣れない育児+ストマのお世話で全く余裕がなく全然見にこれてませんでした…

ご近所かもですね&#8252;
主治医の先生も同じかもです!
この先の流れや経過など不安な事だらけなのでお話し出来たら嬉しいです!うーさんにもお話伺えたら嬉しいです!
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/07/20 (Fri) 20:46:14
なかさん

私もちゃんと見れてなくて、見れてる時に
コメントしてます!
退院後はバタバタしますよね(>_<)
ご近所だし、病院内とかもしかしたらどこかで
会ってそうですね!
先生忙しいそうだから、
同じ病気の子いますか?と聞けなかったので
私は○月○日に小児外科外来あります~と伝えたいぐらいです(^_^;)
次の外来で、同じ病気の子いるか聞いてみます&#8252;
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/07/23 (Mon) 23:14:12
本当ですね!お会いしてそうですね!

入院中に担当の先生から
もし希望があれば先生が間に入って同じ病気のお母さんとコミニュケーション取る事出来る
とのお話があったので、今月の診察の時に先生に聞いてみますね!!

あと、主治医の先生にはまだお会いした事がなくて、診察は担当の先生がしてくれています。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/07 (Tue) 19:34:16
なかなかコメントできずで言葉足らずでしたが、入院中や退院後は親戚が近くそこから通っていました。けっこう元地元に近いのです。
週末の診察の時はゆっくりと過ごしていきます。
ひさしぶりに8月フォロー診察で行きます。
お話できる機会があるといいですね(^―^)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:36:33
なかさん☆
先生を通じて同じ病気の子を紹介してくれるんですね(^_^)
火曜日に外来はあったんですけど、担当先生が違い、診察が長くなり病気の子の話までできなかったので、
9月の外来で私も聞いてみます(^_^)
その時まで楽しみにしてます♪
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/09 (Thu) 17:41:45
うーさん☆
地元が近いのですね(^_^)
今月の外来が終わったので、すれ違いっぽいですね(>_<)
なかさんと一緒に3人で外来とかで会えるの夢でもないですね♪
もしメッセージで気分悪くされてる内容があったら、
ごめんなさい(>_<)
9月に先生に同じ病気のお子さん紹介してくださいと
聞いてみます♪
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/08/24 (Fri) 02:01:07
7月の診察で担当の先生に聞いてみたところ
他の皆様はフォローアップなので話合わないしまだ早いのではないかと言われてしまいました…それ以上押せず(>_<)次回再チャレンジです!
来月の診察で2度目の手術の日程の目処がつきそうです。
ストマも未だほぼ毎日交換ですが徐々に慣れ、気持ちも落ち着いて来ましたが、大変なのはこれからと思うと心配と不安に押しつぶされてしまいそうです…
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/08/31 (Fri) 00:53:04
ななさん、こちらにまたコメントさせていただきます。

なかさん、お疲れ様です!
ママさんの頑張りはお子さんに伝わっているとおもいます。
あせらずに、としか言えませんが、ママを大好きですよ。

ななさんとなかさんのお子さんの方がお歳近いし
お話しができればよいかなーとも思います。
うちの子も9月に診察があります
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/08/31 (Fri) 17:10:27
なかさんへ

なかさん外来お疲れ様です(^_^)
先生も同じ病気の子のママさんと仲介するのとかまだでいいと思ってらっしゃるみたいな感じですね(^_^;)
デリケートな話だからこそ、病気の事をお話したいですよね(>_<)

私も9月に外来あります(*≧∀≦*)
うーさんとは外来日がちがったのですが、私の都合があえば
病院に行こうかなと思ってます!
うーさんとなかさんともしかしたら病院で会えるのも夢ではかもです(*≧∀≦*)是非3人でお話したいですね(^^)/
またネット見ますね(^_^)
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 13:08:31
うーさん

あたたかいお言葉ありがとうございます。
そうですね!焦らずにですね!
しかし次の入院は2~3週間とのことなので、
色々考えてしまい今から心配です…
大変なのはそれから(術後)と言われ
余計に不安になってしまいました…

9月の診察は下旬になります!
お話する機会があれば嬉しいです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/03 (Mon) 15:17:01
そうなんですよ…なので先生を介してだと
術後の年末になりそうですね(/ _ ; )

なかなか病気の話をする事もないですし、
ましてや同じ経験されてる方とお話しする機会もないので
是非お話ししたいです(^^)

9月の診察は下旬になります。
日時をお伝えしたいくらいです…

ななさんとうーさんは担当の先生同じなんですか?
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/05 (Wed) 14:33:14
なかさん

うーさんとは先生が違うので、外来で偶然に会うのは難しそうです(>_<)
息子の9月の外来は中旬で、その次の外来は9月下旬もあるかも?なので、なかさんと先生が同じだったら外来でお会いできるかもです!
なかさん、次の外来で2度目の手術予定のお話されるのですね。治療が前進していきます様に☆ミ10月以降もし息子が入院してたら書き込みしますね。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
E-mail 2018/09/05 (Wed) 23:56:07
なかさん、
タイミングが良ければ、なかさん、ななさんがお話しできる機会ができそうですね!メールいただけたらすこしだけ話しやすくなるかもしれません。お手伝いできることは少ないかとは思うのですが、よかったらメールいただけるとよいです。
うちの子はお外が大丈夫になったらベビーカーに乗せてミルク、オムツ、装具の予備もってお出かけしました。
悩みなどはこちらの掲示板で質問なげかけてもよいかもしれません。良いヒントいただけるかも。
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/16 (Sun) 20:48:25
そうなんですね!

次の外来は9月下旬なのでお会いできたらいいですが、
担当の先生が同じなのか…(°_°)
何日の何時と書きたいですが、
書き込んでいいものなのか…(*_*)
Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なか
2018/09/20 (Thu) 22:43:01
mailが全て返ってきて送れません…
確認お願いしますm(._.)m

どうしたらよいものかと…
悩んでここに書かせて頂きました
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/09/21 (Fri) 00:20:48
なかさん、

なかさんに2回メールを送ったのですが、
交流ができない原因、今わかりました(>_<)

私がメール受信設定にしてなかったからなので、
今すぐ設定し直します(>_<)

またいつでもいいのでメールを送ってください!
すみませんがよろしくお願いいたします(>_<)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - めい
2018/12/01 (Sat) 22:14:21
はじめまして。
神奈川県青葉区に住んでいます。
かかりつけは聖マリアンナです。
高位鎖肛の4歳の男の子を育てています。
よかったら皆さんで
交流会、しませんか?
不安なこと、心配なこと、不安なこと
いろいろお話したいです。。。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ひよこ
2018/12/02 (Sun) 15:47:00
めいさん、はじめまして、交流会アイディアいいですね。土日祝日なら是非参加いたしたいです。どうぞよろしくお願いします。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/12/02 (Sun) 16:59:48
めいさんはじめまして!
メッセージ読みました(⌒‐⌒)
親同士の交流はもちろん、同年代の子供が大きくなった時に
悩みを打ち明けれる関係にもなりたいですね&#8252;
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - なな
2018/12/02 (Sun) 17:04:42
ひよこさん、
交流会いいですね(⌒‐⌒)
来年の4月からだと私も土日祝が希望になりそうです!
みんなの予定があえば実現できるかもですね( ´∀`)
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - めい
2018/12/02 (Sun) 21:12:19
是非!したいですよね。
昨日、うー様にメールを
送らせていただきました。
もしご都合など合えば
会ってお話などしたいです(^-^)
ここの場所でも、メールでも
よろしければ仲良くしてください。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - おくい
E-mail 2019/08/05 (Mon) 07:02:36
中間位鎖肛の11カ月の息子を育てているママです。
神奈川で交流会があるんでしょうか?
そうであれば、参加させて頂きたいと思いメッセージしました。
病院は、神奈川県立こども医療センターで、湘南に住んでいます。
先日肛門増設し、来月ストーマ閉鎖の予定です。
術後の生活に不安が多く、色々情報交換させていただけたらなと思います。
鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です- まさ
2018/09/28 (Fri) 10:27:44
はじめまして。本掲示板の事を最近目にし自分がこれまで悩み、
苦しみながら生きてきたことを思い出しました。
自分の場合、30歳過ぎまでずっとおしめをしていました。今はオストメイトです。

色々と大変でしょうが皆さん頑張ってください。
何か自分に答えられることがありましたら質問して下さい。
経験したことであればお答えすることができると思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 12:05:23
はじめまして。こんにちは&#8252;
鎖肛で大人の方と交流する機会がないので、
書き込みしていただき、ありがとうございます&#8252;

早速色々お聞きしたい事があり質問ですが、
オストメイトになられたのは鎖肛の排便コントロールが原因でしょうか?
うちの子は赤ちゃんの時はストマだったのですが、ストマを閉じ排便コントロールがうまくいかない日があります。

オストメイトになる前もずっと浣腸をしてたのでしょうか?

もしお答えしづらい失礼な質問だったらすみません。
その時はスルーしてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 13:28:16
あささん、こんにちは。

オストメイトになった理由は、おっしゃる通り排便コントロールが原因です。
オストメイトの事を知らずに30歳過ぎまでずっと排便に悩まされていて全く関係ない治療で病院を受診した際に医師から勧められました。
あまりに無知だったと痛感しました。

自分の場合は、子供のころから浣腸で排便をコントロールしたことはありませんでした。
感覚は殆どないのですが自力で排便するために長い時間和式トイレでいきんでいました。

浣腸ではないのですが、小学校2~5年生ぐらいの時期に毎朝学校に行く前に母親が指にゴムサックをはめ、それにワセリン(?)か何かを塗り私の肛門に指を入れ締める練習をしていました。
当時医師から勧められた括約筋の訓練だったのでしょうが、全く効果はなかったと記憶しています。

Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/28 (Fri) 16:25:04
まささん
迅速な返信と体験談をお話していただきありがとうございます。
浣腸ではなく指ブジーで小学生時代はコントロールをされてたのですね。うちの子はブジーして排泄はあまりしなかったので、ブジーだけで排便コントロールして日常生活いたのは大変だったのではとお察しします。



ストマを閉じた時に小児外科の先生から「鎖肛の子が排便コントロールに悩み大人になってストマ手術して排便コントロールを気しない為に生活の質がよくなった例もある」と聞いた事がありました。

まささんは排便コントロールとストマはどっちが生活の質がよくなりましたでしょうか?

私自身がストマを知ってストマケアして思った事は、一生便秘でお腹が痛かったり、排泄を気にして日常生活を楽しむ事が厳しいなら、子供にストマの存在を伝える義務はあると思ってます。たびたび質問すみませんが、経験者なお話を聞けたら嬉しいです(>_<)

Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/09/28 (Fri) 21:22:54
あささん

私の場合は、まさに先生がお話しされたようにストーマを造設したことでQOLが劇的に向上しました。

幼少期からおむつをしていたことで、保育園から小・中・高・大学・社会人と色々な問題に悩まされてきましたが、ストーマを造設したことで大袈裟ですが人生が明るくなりました。

個人的な意見ですが、鎖肛として生まれてきた場合目に見える位置で排泄処理できるストーマを造設することは、長く生活する上で非常に「便利」だと思っていますし、日常生活を楽しむ一助だと思います。
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - あさ
2018/09/29 (Sat) 17:03:46
まささん、体験談をお聞かせいただきありがとうございます。色々と参考になりました。また不安な事をお聞きするかもしれませんが、その時ははよろしくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まい
2018/09/30 (Sun) 15:20:51
はじめまして。
お聞きしたいのですが、鎖肛は低位でしょうか?
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/01 (Mon) 10:05:03
まいさん

はじめまして。こんにちは。
私の場合は、生後すぐに左わき腹に人工肛門を作りその後に肛門形成手術を行い一旦人工肛門を閉じたそうです。

54年前ですので、低位・中位・高位という呼び方をしていたか不明ですが、生後すぐに人工肛門を作っていることから中位・高位であったと思われます。
Re: まささん、私もです! - ちろ
E-mail 2018/10/13 (Sat) 22:08:15
まさ さん
はじめまして。
九州在住55歳。♂です。

実~に久しぶりでこのBBSを覗いたところ、同年代の方による似たような体験が書き込まれており、驚くやら連帯感から多少うれしい気持ちになるやらで、返信しようと思った次第です。

私も、ストマなし。オムツで育ちました。
そのため「なんか臭くない?」という言葉は今も恐怖です。

高校生の頃から市販の便秘薬で排便することを自主学習し、オムツを卒業しました。
いろんな薬を試しましたが、コーラックの類似品に落ち着きました。今は3~4日に1度服用し、排便しています。
排便日は水曜日と日曜日と決めています。
薬が効きすぎると頻繁にトイレへ行かなければならないため、その日の行動予定を考慮し、早朝に飲んだり前夜に飲んだりといろいろ工夫しています。
ですから、排便のことは絶えずアタマから離れませんね~。
いろいろ考えると、オストメイトになっていた方がよかったのかもなあ~という気持ちになったりしますが、今となっては…

トシもトシですし、どうやらこういう体と上手に付き合っていくしかないようです。

子どもの頃は定期通院でブジ―ばかりされていました。
医者からは一度もストマ形成を勧められたことがなかったので、今となってはいったい何のための定期通院だったのだろうと不思議な気持ちになります。
通常排便できるようにしてあげたい!という気持ちの強い人ばかりが主治医を勤めておられたのでしょうね。

私の場合射精機能にも問題がありました。これまた自力で克服し、どうにか普通の結婚をして普通の受精方法により一女に恵まれたので苦労は報われた気がしていますが、やはりそれなりにがんばった結果です。


みなさん、お子さんのことでいろいろと悩ましいお気持ちのようですね。心中お察し申し上げます。
私でよければ、体験談をお話しして差し上げますよ。

ただ、いくら匿名とはいえ、さすがに恥ずかしいことばかりなので、よろしければメールで個別にお問い合わせくださればと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/14 (Sun) 19:55:58
まさ様、ちろ様

2歳の高位鎖肛の息子がいます。大先輩のお話を聞けるのが本当に何よりありがたいとです。将来が心配!普通に生活できるか、結婚ができるか、子供ができるか、、、自分も男の子のことはよくわからないので余計に心配で仕方がありません。ぜひ悩んだこと、乗り越えられたご経験、留意すべきことなどいろいろお聴かせてください!最近よく思うのはこういう不便がある人に一番向いている職業ってなんでしょう?もし思うところがあったら教えてください。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:13:38
ひよこ 様

こんばんは。はじめまして。
まずは…

まささんと同じく、私は低位や高位の程度差、それぞれに合う治療法、等に関する知識が乏しいということをご理解ください。
私が親から聞かされたことは、生後間もなく肛門形成術を受けたということだけです。
そのことから、私は低位型であったものと思われますが推測でしかありません。

以下、日本小児科学会http://www.jsps.gr.jp/general/disease/gi/uxvbt
からの転載です。

【治療】
 低位型では,多くの場合新生児期に根治手術を行います.女児の肛門膣前庭瘻で,膣に接して瘻孔が開口しているときは瘻孔を拡張して成長を待ち,乳児期以降に根治手術を行います.
 中間位型と高位型では,新生児期に人工肛門造設術を行います.この手術は,一時的におなかの皮膚に腸の一部を出す手術で,肛門の代わりをする目的で行いま す.人工肛門から便が出るようになり,母乳やミルクも飲めるようになります.そして赤ちゃんがある程度成長して,直腸や肛門の機能を担う筋肉が発達してか ら,おしりに肛門を作る根治手術をします.根治手術の内容や時期は,病型によってそれぞれ適切な手術術式や時期が選ばれます.根治手術を行った後人工肛門 を閉鎖し,肛門から便が出るようになります.

【予後】
 排便機能の長期遠隔成績では,低位型ではほぼ全例良好ですが,中間位型や高位型では高度の便秘や便失禁などの排便障害がみられるという報告があります.
 小児外科では,ただ単に救命することだけが目標ではなく,患児が成長とともに快適な学校生活や社会生活を送れるようになることが重要であると考えて診療し ています.おしりに肛門を作る根治手術が治療の終着点ではなく,おしりからきっちりと排便ができるようになることが目標です.そのために排便訓練が必要で すが,日常生活に支障がない程度の排便機能を確立するには何年もかかることもあります.この排便機能の確立のためには医療者とご家族との緊密な連携が必要 です.主治医の先生から十分に説明を受けて,よい協力体制を作るようにしたいものです.

【ここからは私見です】
低位型はほぼ全例が予後良好とありますが、私は希少な例外だったようです。排便に関する幼少期からの労苦は筆舌に尽くせないものがあるといえば大袈裟に聞こえるかもしれませんが、本人にすれば正直な心境です。
また通常排便を目指すとありますが、その労苦を経験した者にすれば、オストメイトの方を羨ましく思います。ただしそれは、オストメイトの方が抱える苦悩を知らないだけのことであろうとも思います。

私たちの生まれた時代と今とでは、受療者側を取り巻く環境(特に権利と情報量)が大きく異なっています。
インフォームドコンセント(説明と同意)や患者の権利(特に治療法の選択権)など、皆無に等しい時代でした。

肛門形成とストマ形成、それぞれの具体的治療法やリスク、及び予後等について詳細に説明を受けるべきかと思います。

今の時代に生まれたかった、というのが私の偽らざる心境であることは疑いようがないということを申し添えます。

具体的に私がどういうふうに生育してきたのか、筆舌に尽くし難い労苦とはどういうものか、個別にお話しすることはできるかも知れませんが、ここに公開することはとてもできそうにありません。どうかご容赦願いたいと思います。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/14 (Sun) 21:26:16
すみません、日本小児科学会の内容は転載禁止でした。

編集削除用パスワードを設定し忘れましたので、管理者様により削除願いたいと思います。
お手数をおかけして申し訳ありません。  草々
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 11:19:13
ひよこさん

はじめまして。こんにちは。
「悩んだこと、乗り越えた経験、留意すべきこと」ですが、ちろさんも書いておられるように幼少期の労苦は筆舌に尽くし難く、書いたらきりがありません。まして、思春期の本人の苦労は・・!
具体的に書くことができず、すみません。

親としては、一定の年齢になると見守ることしかできないのでどうしようもないかとは思いますが、学校・職業などの進むべき方向性と、有用な最新情報を調べ親が勉強し示してあげたら如何でしょうか。

私は現在オストメイトですが、先にも書きましたように30歳過ぎるまでその存在を知りませんでした。私見になりますが、もっと早くオストメイトになりたかったです。親として、「こういうのもあるのよ」と教えるのも一定の年齢になったら必要かもしれません。

「向いている職業」について向き不向きは分かりませんが、私はプログラマになりました。これも私見ですが事務職の方が行きたいときにトイレにいけるように思います^^;
病院などの事務職であれば、体の事も理解もしてもらえるでしょうからいいのではないかと。

色々と心労が尽きないとは思いますが、一歩先を見据えたお子さんへのサポートを心がけたら如何でしょうか。
初めまして!突然すみません。 - フローラ
2018/10/16 (Tue) 12:58:02
投稿を読ませて頂きました。
私には、1年生の高位鎖肛の息子がおります。
まだ自力での排便は難しく、無意識に漏らしてしまうことが多々あります。
教室という密室の中、漏らすとすぐに臭いが充満してしまい、少しでもどうにかならないものかと悩んでおります。

これまで臭いに関して、何か対策されていることはありますでしょうか?

お話をお聞きできたらうれしいです。
宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/16 (Tue) 14:02:30
フローラさん

はじめまして。こんにちは。
一番の悩み事ですね。私の場合は、どうにもできませんでした。

1,2年生のうちは母親が毎日決まった時間に学校へやってきて一緒にトイレに行きおむつを交換していましたが、フローラさんのお子さんと同じく無意識に漏らしてしまうので臭い問題は対策の打ちようがありませんでした。

私の場合は、担任の先生には事情を話してあったようなのですが周りの子供たちは知らないので・・
無理なことなのかもしれませんが、同じクラスの子供たちには理解するように何らかの形で伝えておくことが良いように思います(私はできていませんでした)。クラスの子供全員でなくとも、孤立することがないように仲の良い子だけでも知らせておくことができればいいのですが。



Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - フローラ
2018/10/16 (Tue) 16:55:27
貴重なお話を聞かせて頂きまして、ありがとうございます!
息子が生まれるまで、鎖肛という病気があることも知らず、これから何十年という長い人生を鎖肛と共に過ごして行く息子の将来に、とても不安を感じております。
学校生活でもプールに入れない、皆と一緒に郊外学習に行けないなど制限される事も多く、
なぜ普通に産んであげられなかったのかと自分を責め続ける毎日です。
これから少しでも良くなってくれるといいのですが。
また色々とお聞きすることもあるかも知れませんが、
その時は宜しくお願い致します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - みい
2018/10/18 (Thu) 02:57:32
はじめまして。とても参考になります。10ヶ月の子供がストマですが、現在難治性下痢の治療に難航しており、ストマ閉鎖の予定が未定になりました。でも色々な話を聞くと永久ストまでもいいのかとも傾いています。それはさておき…お尋ねしたいのですが、ご自身でのパウチ交換は慣れれば簡単ですか?長年のパウチ利用で肌は荒れてませんか?脱出(脱腸)などはありませんか?辛いことはなんですか ?大人になってからのパウチ生活のことおてすきのときに教えていただけますと嬉しいです。宜しくお願いします。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ひよこ
2018/10/18 (Thu) 08:40:37
まささま、ちろさま、返信ありがとうございました。やっぱり苦労が絶えませんでしたね。。。今の天真爛漫の子供を見ると素直に嬉しい時もあれば将来の心配が時々よぎって悲しくなって仕方がありません。

オストメイトという選択もありますね。普通になるのが目標ですが、それができないなら一番本人に良い選択をしてもらえるといいですね。

職業のアドバイスもありがとうございました。たしかに自由に時間を決められること、できれば一人の空間で作業できるといいんでしょうね。

この掲示板は成年前の患者がたくさん集まってるように見受けますが、まささまやちろさまのような方が貴重で、ぜひ時々コメントなりなんなりでお話ししていただければありがたいです。

いろんな年齢の方がいらしゃって幅が広がることを期待しています。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - ちろ
E-mail 2018/10/18 (Thu) 10:10:55
【まさ さん】
おはようございます。
まささんの返信を読み、私まで元気づけられました!(笑)

筆舌に尽くし難い苦労… 本当にそうです。ここに書けないというのも全く同感です。本人にしかわからないことばかりなのです。
一人じゃない。自分だけじゃない。同じような悩み苦しみを抱えておられた人が他にもいた。
その事実がわかっただけでもどれほど救われた気持ちになったことか…

【みなさん】
具体的な経験談を語ることは、みなさんが想像される以上に心痛を伴います。
思い出すことすらしたくない、それが本心です。たとえ匿名であろうと、体験を語るには強い勇気が必要なのです。この点はご理解願いたいと思います。
いろんな年齢からの体験談が集まり広がっていくことを期待したいという気持ちは理解できますが、心にガリガリとヤスリをかけながら語るつらさも、どうかご理解願いたいと思います。
一方、未来を担う子どもたちのためになるのであれば少しでも何か語ってあげたい、という気持ちもまた偽らざる本心です。

フローラさんが「自分を責め続ける…」と書いておられました。
責めないでください。ご自身を責めても得られるものはありません。誰が悪いわけでもないのです。
それより、まささんも書いておられるように「今何をしてあげられるか」について、情報を集めるなり考えるなり誰かと相談するなりしてあげてください。
まささんの投稿を読んで、私は母親に確かめました。

「主治医はストマ形成を薦めてくれなかったの?おふくろは主治医に、ストマ形成を頼まなかったの?」

母親の答えは、どちらもNOでした。
主治医に頼もうにも、通常排便を諦めストマに切り替えるという発想すら浮かばなかった、とのことでした。

確かに学会も提唱しているように、通常排便できることが理想であるとは思います。でも、当人にとって大切なことは、理想の追求より日常生活です。
漏便や臭いを気にしながら学校生活を送らなくてもいいようにするためには、今どうしてあげるべきか。
そのために必要な情報を集め、主治医やいろんな人と相談し、対策を考えてあげてください。
子どもに自助努力を促しても、それは無理なことです。

私の場合、便意というものがどういうものなのか、まるでわからないまま大きくなりました。
母親からは「したくなったらトイレに行きなさい!」と何度も叱られましたが、「したい」という感覚がわからないのですからどうしようもありません。

母親から、便で汚れた下着を何度も洗わされました。
今なら「オレは悪くない!」と言えますが、子どもの頃に言えるはずもありません。どうなっているのか、自分のカラダは普通の人とどう違っているのか、本当にわけがわからず、ただ無策のまま大きくなったのです。
この点は親御さんたちに理解してもらいたいと思います。
ただし、みんながみんな私と同じなのか、それは私にはわかりません。

経験談についての具体的な話は、これくらいでご容赦願いたいと思います。公開された場では、これ以上書けません。
もっと詳しい話を聞きたいということでしたら、直接お問い合わせ願いたいと思います。ただし、それでもすべてを語れるわけではないということを踏まえていただければと思います。

みなさんのお気持ちを暗くさせるようなことばかり書いてきましたが、現に私は今も生きています。社会生活を営み、娘を授かることもできました。
山の中でテント泊するという縦走を伴っての山行も、2泊までならできます。
職場の人に身体的な事情を話しておけば、頻繁にトイレへ行くことも理解してもらえます。

道は一つではありません。また切り拓こうという意思があれば、それがたとえいばらの道であろうと、生きて行く道を作っていくことはできると思います。
お子さんたちの生きる支えとなってあげてください。
ひよこさんが書いておられるように、お子さんたちの天真爛漫な笑顔はみなさんの支えになってくれるはずです!
Re: Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/24 (Wed) 07:15:11
みいさん、ちろさん

すいません、今出先で慣れないスマホから投稿しています。
戻り次第ちゃんと返信します。
Re: 鎖肛で生まれ現在54歳、神奈川在住で性別は男です - まさ
2018/10/30 (Tue) 14:07:02
みいさん

はじめまして、返信が遅くなり申し訳ありません。
パウチ交換は慣れてしまえば簡単です。自分は長くおしめをしていたのですが、お尻は後ろで見えないので色々と苦労しました。一方、ストーマは目に見える所にあるのでパウチの交換は苦になりません。
肌荒れについてですが、自分は特に問題ありません。大昔のパウチは素材が固かったり、粘着度の高いものを使用していることで肌への負担が高かったようですが、現在のパウチは多くのメーカが色々な製品を提供してくれるので自分に合うパウチを見つけてしまえば問題ないと思いますし、万が一肌荒れが起きた場合などは大きな病院などにあるストーマ外来やパウチ販売店に相談すればアドバイスがもらえると思います。
脱出(脱腸)ですが、これも自分は特に問題ありません。防止用の腹帯などのアクセサリも販売店から出ています。
辛いこと、大人になってからのパウチ生活のことですが、自分は35歳過ぎるまでおしめをして生活していたため苦労したこと辛かったことは山ほどあります。その頃の生活に比べパウチでの生活が劣っていることは何一つありません。QOLは劇的に向上しました。

私は決してストーマ造設を進めるわけではありません。普通に排便できればそれに越したことはないのです。ただ、うまく表現できないのですが鎖肛として生まれた場合の最終治療は肛門形成であるかのように捉えている病院が多くあるように思います。しかし、肛門形成をしても排便コントロールができず日々の生活に支障をきたすのであればストーマ造設を考えてみるべきなのですが、ここで問題なのがこちらが望んだ時にストーマ造設してくれる病院があるかどうか。親身になって相談に乗ってもらえる病院を見つけられるかどうかにすべてがかかっているように思います。

拙い文面ですみません。

---------------------------------------------------------

ちろさん

同じような苦しみしていた方、本当にいらしたのですね^^
ちろさんの文面読んでいて、「あったあった」と頷いてしまいました。
よく言う「若いころの苦労は買ってでもしろ」ということがよく分かる今日この頃です。
Re: Re: 初めまして。 - 鎖肛っこ
2019/05/22 (Wed) 02:23:41
質問お願いします、
射精障害とはどおいった障害でしょうか?
よろしければ回答お願いします。
Re: Re: 初めまして。 - まさ
2019/08/03 (Sat) 16:34:05
鎖肛っこさん

返信・回答が遅くなりまして御免なさい。
不安に感じる方が多いのではないかと思いまして、少し回答を書くのを躊躇っていましたが早めに知っておくべきこかとも思いまして回答します。

字で書く通りで射精ができない障害です。自然の性交渉では子供を作ることはできません。
私が手術をしたのはこれまでに書きましたように50年以上前なので現在とはかなり違うとは思いますが、鎖肛手術でメスを入れる部位は排尿・性機能などの神経が多くあり、手術により神経に何らかの後遺症が出ることは多くあったようです。

私にもこの障害があります。また、排尿障害もあり今も自力での排尿では残尿量が多く、カテーテルによる自己導尿を行っています。

こういうことがある一定年齢を過ぎるまで分からないことは非常に不幸だと思いますが、早めに調べることで対処できることも多いと思います。

お医者さんに相談し確認しておくことをお勧めします。
ヤクザ使い借金踏み倒しやめろ河野元就犯罪ぞ- 河野元就ルンペン
2019/08/01 (Thu) 18:55:35
詐欺師ペテン師インチキおやじ河野元就いらない
神経因性膀胱について- くり
2019/05/07 (Tue) 17:13:34
鎖肛術後に神経因性膀胱になっています。1歳です。
前も質問させてもらいましたが、また新たに質問させていただきます。まだ排尿障害が治りません。抗生剤をきちんと飲まないと膿尿がひどく、尿路感染にかかってしまいます。
デフラックス注入術もしましたが、あまり効果はありませんでした。
抗生剤を飲み続けると腸炎にかかってしまい、どうしようもなくなっています。
セカンドオピニオンを考えているのですが、西日本で子供の泌尿器に強い病院はないでしょうか?
とても困っています。助けてください。
Re: 神経因性膀胱について - ajy
2019/05/07 (Tue) 18:38:49
こんにちは!
うちの息子も1歳で、肛門形成後、神経因性膀胱になってます。
うちも、抗生剤(バクタ)を飲んでいますが、腸炎にはなってません。
抗生剤は何を飲んでいますか?
うちは、膀胱ろうをつくり排尿していますが、たまに尿路感染を起こしてしまいます。
評判の良い病院は分かりませんが、小児泌尿器科は数が少ないですよね…
良い回答ができずに申し訳ないですが、お互い良い情報交換が出来たらと思い、思わず返信しました。

Re: Re: 神経因性膀胱について - くり
2019/05/07 (Tue) 21:27:37
返信ありがとうございます!同じ症状のお子さんがいて心強いです!
抗生剤はうちもバクタを飲んでいます。
膀胱の圧が高いため自力排尿をすると逆流してしまう状態です。
なかなか抗生剤と腸炎のバランスが取れず苦労しています。
神経因性膀胱の治る兆しが見えず、どうにか治療法はないかとセカンドオピニオンを考えている次第です。
本当に小児の泌尿器科少ないですよね。
Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - ajy
2019/05/07 (Tue) 21:46:15
こちらこそ心強いです!鎖肛の手術が終わったと思えば、このような事になり、一難去ってまた一難です…
西日本ではないですが、先日静岡こども病院の小児泌尿器科で検査をして、色々新たな事が判明しました。とても分かりやすく優しい先生でした。セカンドオピニオンって大事ですよね。。。
お子さんは、鎖肛の手術時に膀胱の神経を傷つけたとかですか?
Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - くり
2019/05/07 (Tue) 22:11:24
本当ですよね。やっとお尻の穴が出来たと思ったらこんなことで。がっくりきてしまいます。
やはりこども病院だと症例も多いだろうしわかる事も多そうですね。
検査は入院してしましたか?
うちは形成術の際におしっこの神経をさわった為だと言われました。
半年ほどで治ると言われましたが、半年経ってもさっぱりなのでちょっと疑心暗鬼になっています。
お子さんは膀胱ろうを造設されているんですね。
神経因性膀胱の為につくったんですか?
すみません。込み入った事なので答えたくなければスルーしてくださいね。
Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - ajy
2019/05/08 (Wed) 23:07:49
入院はせずに、日帰り検査でした。ヒンマン症候群ではないかと言われています。
うちは、手術では膀胱の神経は触ってないらしく、原因が全く謎でして…。
とにかく腎臓を守らなくてはいけはいので、膀胱ろうを作りました。
ゆくゆくは、トイレトレーニングで言葉が通じるようになれば、勢い良く排尿して残尿が無くなれば良いのですが、どうなることやらです。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - くり
2019/05/10 (Fri) 02:38:14
そうなんですね。 膀胱ろうも選択肢の1つですね。
逆流さえなければといつも思うのですが、成長すれば逆流も良くなると言われてますが、それまでが長いです。
導尿も数時間おきにあるし、浣腸もあるので毎日時間に追われてます。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - ajy
2019/05/11 (Sat) 09:25:36
逆流が無ければ、腎臓を守れますもんね…
うちも、膀胱ろうから3時間おきにオシッコを出して、浣腸は1日1回しています。
毎日、浣腸で痛がって苦しそうなので、私もかなり辛いです。
導尿は、痛がりませんか?夜中も導尿してますか?
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - くり
2019/05/11 (Sat) 13:27:40
3時間おきは結構多いですね。うちは5~6時間おきに導尿しています。
夜中もしてますので、起きるのが大変です。3時間おきは夜中もですか?
導尿はカテーテルをすごく柔らかいものにしてもらっているので、全く痛がりません。昼間は寝転んでもらってテレビを見せたりおもちゃを持たせたりしています。夜中は気づかれない事もありますので、それは助かってます。浣腸は日に2回ですが、結構ズルズルとずっと出てくる事もあってまとめて出てこないのでそれも悩みです。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - ajy
2019/06/24 (Mon) 18:59:02
返信が遅くなりました。
夜中は21時に導尿後、朝の6時までは導尿してません。寝ているうちは、内臓も休んでるからって主治医に言われ、夜中は抜いてないです。
最近、クランベリーが尿路感染にいいと知り、クランベリジュースを飲ませてますが、尿が濁る事がなくなり、うちの息子には効果があったようです。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - くり
2019/07/22 (Mon) 22:02:27
お久しぶりになってしまいました。先日ついにセカンドオピニオンに行ってきました。とりあえず腎臓シンチ検査をすることになって帰ってきました。その結果を見て今後どうするか判断する事になりそうです。
クランベリージュースがいいんですね!うちも早速買ってみます!情報ありがとうございます!
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - みのむし
2019/07/22 (Mon) 23:29:56
初めまして

うちの息子も鎖肛、そして神経因性膀胱です。
今はまだエブランチル、ポラキスを服用して導尿などはしていませんが、後々は導尿か膀胱ろうは必要だろうと言われています。
息子は精巣への逆流もあるので、導尿することにより腎臓への逆流は防げるけれど、精巣への逆流に繋がってしまう可能性があるからということで現在は様子見の状態です。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - くり
2019/07/24 (Wed) 20:53:29
そうなんですね。導尿などしていないということは自分でおしっこは出せているのですね?うちは導尿しないと膀胱から漏れ出てきている状態です。服薬している薬は効果ありますか?
今は導尿の回数が多いので少しでも自分でおしっこを出して回数を減らしたいです。
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: 神経因性膀胱について - みのむし
2019/07/29 (Mon) 20:51:12
今は自分でも出せていますが、ピューっと出ることはあまりなくポタポタと出てる時も多いです。
12月と6月に検査入院をしたのですが、薬のおかげでだいぶ数値は良くなったようですが、治ったわけではないし良くなってるとはいえ、導尿はしたほうがいいレベルとは言われています。
うちは腎臓も片方無形成ですし、守る意味でも後々にはやらなくてはいけないと覚悟はしていますが、ブジー、浣腸に加え導尿となると息子に与えるストレスも大きいでしょうし、このまま薬で少しでも現状維持できる事を願っています。
漏れてることに気づかない- miho
2019/07/28 (Sun) 23:47:09
初めまして。4歳10カ月の高位鎖肛の男の子を育てています。幼稚園生活をしています。保育園ではどこも受け入れてもらえず、幼稚園なのですが、朝晩浣腸をしています。少しでも出てしまった時に教えてくれたら助かるのですが、感覚がないため、言ってくることがありません。オムツを卒業したいのですが、やはり難しいのでしょうか?生まれつき膀胱尿道逆流症もあり、こちらも手術をしました。熱が出ると尿路感染を疑わなくてはならないため、不安になります。そして、腎臓は2割ほどしか機能していないと言われています。
小学校までには、普通のパンツで生活できないかと、試行錯誤しています。何か試されたことなどがあれば教えてください。
先生からは肛門括約筋が全くないと、言われています。
お尻の穴の粘膜について- みのむし
2019/07/20 (Sat) 11:24:28
初めまして。一歳の息子が高位鎖肛て産まれました。
お尻の穴を増設してから、常時粘膜が飛び出ている状態です。
皆さん、皆さんのお子さんはどうですか??
Re: お尻の穴の粘膜について - くり
2019/07/22 (Mon) 22:06:55
初めまして。同じく高位鎖肛の子供を持つ母です。うちも術後は飛び出したままで、今も泣いた時とか腹圧がかかったときなど出てきますが、ブジーをすると結構引っ込みます。ブジーはされてますか?
うちはこのまま何度も出るようならササッと切ってもいいかもと主治医に言われてますが、今のとこ様子見です。
お子さんは痛がったり出血したりしますか?
Re: Re: お尻の穴の粘膜について - みのむし
2019/07/22 (Mon) 23:03:18
返信ありがとうございますm(_ _)m
しばらくブジーしてたのですが、便の通り道が狭くなってブジーをすると流血するようになってしまい、狭窄した部分と飛び出てる粘膜をとる手術を先日したばかりなのです。
ですが、手術後もやはり粘膜が飛び出てきてしまっていて見た目的には全く変わりなく…。
他の鎖肛の子のお尻を見る機会もないので、皆さまどんな感じなのか気になっていたのでご意見嬉しく思います。
今回の手術で絶食も数日続いて息子には頑張ってもらっただけに変わりなかったのが残念で。
浣腸の回数、様子について- 一才半の息子です
2019/07/04 (Thu) 22:47:19
初めまして。高位鎖肛の息子がおります。
時々こちらを拝見しては参考にさせて頂いています。
今、息子は朝晩の1日2回浣腸をしています。ですが日中の漏れが毎日ある状況です。
夜に一回だけにしてみた所日中の漏れが少なくなりました。ですが、便が硬くなるようで出にくいのか泣きながら踏ん張りトータル1時間位かかってしまいます。
朝晩2回の時はそれ程辛そうな様子ではありません。
これから幼稚園に入園後の事を考えると、漏れが少ない方が良いのではないかと思うのですが、浣腸後の辛そうな様子をみると今はまだ2回の方が良いのか悩んでいます。
主治医にも相談しましたがはっきりとした答えが返ってくることがなく、成長後も大体みんな1日2回かな~?と曖昧な返答だったので不安に感じています。
皆様のお子さんの1日の浣腸の回数と時間帯、浣腸後の様子などを参考にしたいので教えて頂きたいです。よろしくお願いします。
Re: 浣腸の回数、様子について - ユキ
2019/07/13 (Sat) 01:37:27
こんばんは。
1歳9カ月の娘がいます。

日中漏れがあったり、便が出なくて辛そうにしているのを見ると、どの程度の頻度が良いのか悩みますよね、、


私も娘が1歳半の頃に浣腸の回数を減らした方が良いのかなぁと担当医に相談しました。
“離乳食も完了期になって、ある程度固形のものを食べているなら大人と同じで排便は1日1回でも問題ないと思うよ“と言われたのをきっかけに、夜、ご飯を食べる前の1回に減らしました。

便秘に効きそうな食べ物を与えたり、出ないときは、浣腸液を少し追加して1回の浣腸でなるべく便をまとめて出すように気をつけていましたが、中々出ない日が続き、通院時に相談したところ、便が固くなって便秘気味のときだけ下剤を少量飲ませてから浣腸をする、という形に落ち着きました。
今はリズムが整ってきたのか下剤はほぼ使っていません。


浣腸を1回に減らして朝晩の排便がなくなると、お腹の張りが心配になったり踏ん張っているのが辛そうに感じてしまいますよね。
よっぽど気になるときは、造影検査をして欲しいと伝えても良いかもしれないですね。意外と便が溜まっていなかったりして安心できると思います。

あと、オススメしたいのが便座に置かないタイプのオマルです(もう使われていたらすみません)
踏ん張りやすいみたいですし、そのままトイレに流せてストレスフリーですよ!笑


わたしも浣腸の回数をどうするかすごく迷ったなぁと思い、返信しました。
どうしても一人一人、病状が違うので“これが正しいですよ“とは言えないのですが、もし良ければ参考になさってください。

長文になりましたが、、お互い頑張りましょうね!
心配は尽きない- くるり
E-mail 2018/04/01 (Sun) 10:14:43
この春中学生になりました。
毎晩浣腸、パット生活でなんとか小学校時代を乗り越えました。
4月から自分の意志で学校の部活外のクラブチームにはいる事を決めました。
小学校時代は親がついていれたのですが、
これからは遠征も多く親の手を放れる為心配です。
今は自分で浣腸をし頑張ってはいますが、まだまだ日中漏れる事もあります。
こうやって段々親の手を離れていくんだろうけど母としていじめられないか辛い思いをしないか遠征中は不安でたまらないだろうなと思ってます。
でも息子の成長を見守りながら応援していきたいと思います。
誰にも吐けない思いを吐かせてもらいました。
はじめまして。 - HARU
2018/04/17 (Tue) 14:20:42
こんにちは。少し前に小5・高位鎖肛というトピをたてたものです。周りに相談できる人もいなく、それにくるりさんの息子さんと我が家の息子の年が近く、いろいろ聞いてみたいと思い、日々に埋もれて今になってしまいました。

くるりさんの息子さん、独り立ちなされたのですね。母としての心境、不安、お察しします。身近に居ても心配の日々なので、母子離れての生活、心配はつきませんよね・・。

くるりさんの息子さんは、何歳くらいからご自分で浣腸できているのですか?息子は今六年生になったのですが、ようやく自分からやる気になり、とりあえず強制はせず、気の向く時だけ一緒にトレーニングしています。でも、ほぼ、まだわたしです。浣腸はどんなタイプのものをお使いですか?


それと、修学旅行や宿泊学習はどのように乗り切りましたか?

質問責めで申し訳ありません。
息子と年齢の近い親御さんに出会えて、勝手に心強く思っております。よろしければ、色々相談させてくださいね。

Re: はじめまして。 - くるり
2018/05/04 (Fri) 19:55:56
同じくらいの年齢のお子さんでこちらも嬉しいです。
浣腸は中学生になって練習の為自分でさせていましたがやっぱり調子よくない為私がしています。
学校で担任の先生や保健の先生に伝えてる為修学旅行は保健の先生にしてもらいました。
保健の先生に代えのパットやパンツも持っていてもらいました。
担任の先生も気にかけてトイレを誘ってくれていたので無事過ごせました。
さりげなく先生が呼び出して先生の部屋でトイレさせてもらいました。
またうちも5月末中学校で宿泊研修があるので心配です。
お子さん楽しく修学旅行過ごせたらいいですね!
ちなみにうちの子は全くしっかりしてなく幼い為いつも主治医にもっとしっかりしたら漏れも減るはずと怒られてます。
Re: Re: はじめまして。 - くるり
2018/05/04 (Fri) 19:58:03
ちなみに浣腸はケンエーG浣腸液50%60ミリリットルを使ってます。
ご無沙汰しております - hana
2019/05/21 (Tue) 15:35:35
その節は大変お世話になりました。お返事が今頃になり、申し訳ございません。色々アドバイスしてくださり、ありがとうございました。お返事を頂いてから、浣腸のタイプを主治医の先生に、今まで使っていたものから、形を変えて頂きました。前はたまごのようなチューブだったのですが、(ごめんなさい、メーカー名を忘れてしまいました)ジャバラ式の60ミリにしてもらって、今は本人はそちらの方を気にいっているようです。たまご型だと、液漏れが結構あったのですが、ジャバラ式の方は勢いがよいので、一気に入るみたいです。持つ時間も少し長くなったようです。




息子さん、今もパットは使っていますか?



うちはまだ、おうちでは取っていけません。
不安もあるようで、朝だけつけていって、学校で取るみたいです。
Re: ご無沙汰しております - 中学2年になりました。
2019/06/06 (Thu) 20:43:40
ジャバラ型同じかもしれませんね!
昼間パットのけてるんですか?
すごい!
うちは1日中つけてます。
漏れない日が多いですが念のため&#128166;
今は金、土と浣腸なしにしてなんとか過ごしてます。
徐々に浣腸から離れていけるといいんですが!
Re: Re: ご無沙汰しております - hana
2019/06/24 (Mon) 15:03:14
こんにちは!返信ありがとうございます!

・・パットは朝浣腸し、厚めのパットを学校に行くまでつけて、行く前に、トイレに流せる薄めのものに付け替えて、学校のトイレで取るみたいです。昼間つけてると、ゴワついて嫌だとか。。


部活が始まり、朝の起床時間も早くなり、本人大変そう。うちは朝浣腸をしないと一日持たないので、本当は余裕のある前日の夜などにゆっくりできるといいのですが・・

そこがネックです。。