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神奈川県に住まれてる方に情報求む- なな
2017/12/16 (Sat) 21:27:35
2歳の中間位の男の子を育ててるママです。
神奈川に鎖肛の会みたいな交流の場所は
ありますでしょうか?

昭和大学横浜市北部病院がかかりつけ病院になります。
病院の近くに住まれてる方、同じ病院に通われてる方、
お話できたら嬉しいです( ´∀`)
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/02/15 (Thu) 21:18:53
こんにちは、同じ病院に通っています。
6歳で元気な男の子に育っています。就学前で少し不安になることもあり、久しぶりにこちらのBBSを見させていただいています。
大変だったときのことは日記を見なおさないと忘れてしまっています。診察にゆく回数は段々少なくなりました。
2歳かわいい頃ですね、いっぱいいい時間過ごしてください。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/02/21 (Wed) 10:37:58
こんにちは。神奈川県湘南地区に住んでいます。現在生後2ヶ月の女の子、1日2回の浣腸で排便管理してます。患者の会を難病ネットワークに電話して聞こうと思ってるところです。何かわかりましたらまたコメントしますね。
直腸膣瘻- みい
2018/01/30 (Tue) 13:22:49
娘は生後二十日頃に突然陰部から排便し、入院で絶食して現在は自宅で浣腸ケアをしながら生活しています。肛門は通常位置にあり、肛門狭窄もなく、鎖肛かどうかはグレーみたいです。

ですが、生後二十日は自分で肛門からしてた便もその後陰部からの排便になったので、膣瘻が細くなっても、なかなか自分では肛門からの排便ができず浣腸ケアです。

膣瘻があるお子さんの親御さんと交流できたら嬉しいです。宜しくお願いします。
兄弟について- MR
2018/01/17 (Wed) 17:27:01
初めまして 第一子 男の子 が今3歳8ヶ月で中間位で生まれ、今は保育園のクラスでうちの子とあと1人位しかオムツの子が居なくて、焦りながらも皆さんのコメントで励まされてます。
もうそろそろ2人目を考えてますが、1人目が先天性で生まれたので、なかなか2人目に踏み込めないです。
鎖肛は遺伝とかではないので、大丈夫だと思いますが、もしまた何か障害が、あったらどうしようとかマイナスになってしまいます。 私の様に悩んでいる方or悩んでた、またはアドバイスがあればコメントお願いします。
Re: 兄弟について - みんと
2018/01/26 (Fri) 20:52:49
遺伝性ではないにしろ、きょうだいについては悩みますよね。
私も悩みました。

例えば、次の子が鎖肛以外の病気や障害を持っていたら?
上の子が再入院したら?
...色々と考えました。

結局、私が高齢なのもあり、次の子を望むのであれば早い方がいいとの希望を主治医に伝えました。主治医は遺伝性ではないものの、心配であればということで遺伝科を紹介してくれ、受信しました。

うちの子は知的な遅れも心配されたので、1歳時の受診を一つの目安にすることになりました。
結果、遺伝的には関係しないだろうという判断になりました。

そこからは夫婦で話し合い、決断しました。

結局、次の子を望み出産に至りました。
心配していた鎖肛もなく、すくすくと育っています。

色々と悩みましたが、私は遺伝科を受診することで一つの判断基準が得られたような気がします。

参考になるかわかりませんが、こんなケースもあったんだ、くらいに思っていただけたら幸いです。

保育園のプールは入れないと言われ- みんと
2018/01/20 (Sat) 16:54:41
来年度から保育園に通う予定の高位鎖肛の男児です。
先日病院で保育園でみんなと一緒のプールには入れないと言われました。
皆さんはプールはどうしていますか?

入れない場合はお子さんや園の子どもや保護者には伝えていますか?
伝えている場合はどのように言っていますか?

小学校からはプラグを使ってというケースもあるようなのですが、周囲の反応が心配です。(便が漏れる恐れがあるなら入れるなとかいわれないか)

月曜に園で面談があるので、どうしたらいいか悩んでいます。
経験談やご意見をいただけたらありがたいです。
よろしくお願いいたします。
無題 - MR
2018/01/22 (Mon) 10:44:32
はじめまして! 私は3歳8ヶ月中間位男の子がいます。周りはオムツが外れ、プールは入れてますが、まだ息子はオムツが外れてないのでプールは入ってません。 今年度からプールが始まり、保育園の先生に「オムツではプールに入れません」と言われ落ち込んでましたが、プールの周りで水鉄砲や水遊びをして本人的には楽しんでた様です。 プールの期間は1~2ヶ月弱でしたので、私も『来年は入れる様になったらいいな~』と気持ちを切り替えました!
保育園の先生達の配慮もあり、皆んなのプールの隣に小さいプールを作って息子を1人入れてたとも面談で聞いたので、少しホッとしました。
他の保護者の方などには特に言う必要がなかったので、言わなかったです。
オムツが外れる日を夢見て日々トレーニングしてます☆
Re: 保育園のプールは入れないと言われ - みんと
2018/01/26 (Fri) 20:31:15
MRさん、

コメントありがとうございます。
お子さんはうちの子より1学年上ですかね。実際の園でのお話、ありがたいです。

お子さんが、楽しんでいたとのお話を聞いてホッとしました。
うちの子も、近くで水遊びを楽しめたらと思います。

おむつ外れはやっぱり難しいんですね。3歳をひとつの目安にしていましたが、うちの子も外れる気配はありません。
入園予定の園では、これまで半数以上が外れないままの入園だから心配ないと言われましたが、仙骨の形成異常もありいつ外れるかわからないので不安もあります。


保護者には言わなかったとのお話、大変参考になりました。
ちょっと肩の荷が下りたような気がします。

ありがとうございます。

MRさんの書き込みにもコメントさせていただきますので、良かったら見てみてください。
病院の情報求ムです- ぽのママ
E-mail 2017/09/14 (Thu) 18:41:20
はじめまして、2017年の6月に生まれた鎖肛の男の子のママです。J天堂大学でお世話になっております。人工肛門をつくる一回目の手術を済ませて退院してきたところです。生後3か月ほどで、体重は6.7キロほどあります。これから5.6か月ほどで造影剤検査をして、7.8か月あたりで二回目の手術をしましょうと言われております。

まだ低位なのか中位なのか高位なのかも知りません。聞いても造影剤検査をするまではわからないからと教えてもらえませんが、みなさんすぐに低位、中位、高位とわかっているみたいですね?

鎖肛とわかってすぐに低位や中位と教えていただいたりしたのでしょうか?

人工肛門をつける前の手術をした時には低位の定義というのは肛門から2センチまでの距離を言うけれども、その倍ありましたと言われたので、ああ、この子は高位なんだ、と思ったのですが、最近検診で低位の話をなさるので、低位なのか??と混乱しております。

そして二回目の手術では棒ブジーをママもやり、指ブジーもやるみたいなのですが、いろいろ投稿を読ませていただくと、通院先で先生のみがやるという場合もあるみたいですね?それこそ病院の方針という面と子どもの状態が絡み合うのでしょうが…。

そこで、もしよろしければなのですが、ブジーは通院のみという方、おりましたら病院名を教えていただけないでしょうか?
ぽのママさん - たけのこ
2017/09/16 (Sat) 22:40:10
こんばんは、タケノコです。
息子はここでも書きましたが、通院のみのブジーでした。
週に一度の通院程度でした。
息子はストマを作る時には高位と言われ、途中造影検査で中間位に近いと言われましたが、実際肛門形成時の手術では思ったより高く高位の結果でした。細かくは分かりませんが、多少の誤差を感じた記憶があります。
息子は神奈川県立こども医療センターです。何かの参考になれば。
ストマ生活も大変かと思いますが、頑張って下さい。
Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/09/16 (Sat) 22:49:41
お返事がついている!たけのこママさん、ありがとうございます、通院のみで問題なければそれがやはり負担が少なくていいと思うのです、情報ありがとうございます、ものすごく嬉しいです。

はじめてなのでこれで反映されるか投稿してみます、反映されますように。ありがとうございます!
Re: Re: ぽのママさん - ねこ
2017/09/20 (Wed) 03:32:48
初めまして、うちは高位鎖肛の男の子です。息子の場合も肛門形成手術ギリギリまで高位と知らされませんでしたが、低位だと正直、見た感じでわかるそうです。中位or高位だとやることは変わらないので手術ギリギリまで検査しなかったみたいです。
ぽのママさん - ヒヨコ
2017/09/21 (Thu) 11:06:42
うちは生後2日目でストーマの手術をしました。術前の説明で高位鎖肛だと先生に言われました、レントゲン写真で判断されたようです、7か月の時にお尻の穴の根治手術する前に造影検査もしていましたが、特にこれで高位確定という説明はありませんでした、もしかしてうちの場合はレントゲン写真だけでも判断できたかもしれませんが。
ブジーに関しては、病院からベガールを貸してもらって、お家の中でもお風呂前に私が毎日して、そして二週間一回の通院で、先生がサイズ確認とサイズアップをしていました。通院頻度が過ごし減るのですが、通院のみでやれるなら親子も負担が少なくていいですよね。

しかし三ヶ月で6キロ以上に成長したのは素晴らしいです、うちは半年経ったところでようやく6キロ台になっていたので。これからもすくすく育ってほしいですね、頑張ってください!
Re: Re: Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/10/02 (Mon) 02:14:06
お返事遅くなってしまっていて申し訳ないです、これで返信できているかな?

ねこさん、正直見た感じでわかるものなのですね。生まれた当日の最初の手術の日に、肛門から2センチまでを
低位と分類するのですが、その倍ありましたと言われた記憶がありまして…。

私は「倍足りなかった、これは高位に違いない」と解釈して今に至るのですが、この子はお尻の穴から細い腸が飛び出していて、そのままタマタマの上を這って尿道につながっているのですね。もしかしたらそのことなのかと思い出しては悩んでおります。

また、手術が終わったあとは豊富な腸がありましたから下側に人工肛門をつけることができましたと言われ、そうか、これはいいことなんだなーと思ってまた今に至るのですが…。

でも検査も5,6ヶ月でやって、7,8ヶ月で手術ですから……やっぱり中位か高位なのかなあと。謎です。聞いてもはぐらかされますが、やはりきちんと聞くべきですね。
Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/10/02 (Mon) 02:20:34
ヒヨコさん、ありがとうございます。ブジーは入院中に教わる予定みたいです。ブジーは大変でしたか?うちもそっくりそのままへガールを貸してもらって…になるようです。通院のみだとやはり負担が低くていいですよね…。うちの子はあれからさらに重くなり、測ってませんが今はもう7,2キロはありそうです…抱っこするとずっしり重たい(^_^;)(^_^;)
Re: ぽのママさん - ぽのママ
2017/10/02 (Mon) 02:28:38
たけのこさん、情報ありがとうございます!
うちは埼玉で、神奈川県立こども医療センターまで行くと行きで二時間ほどかかってしまうみたいです、でもいい病院みたいですね、ファシリティドックなどはじめて知りました。

でも週に一回ならばどうにか通えるかと…。術式はどのようなものでしたでしょうか、もう書いてあることでしたら申し訳ありません。腹腔鏡術というのが負担が低いそうですね。

ストマ生活は確かに大変なので、体も大きくなったし早く手術がしたいな…という気持ちです。教えていただいて本当にありがとうございました。
Re: 病院の情報求ムです - ぴょんたん
2018/01/22 (Mon) 14:17:10
はじめまして。低位鎖肛の娘(一歳四ヶ月)がいます。
質問されている時期から四ヶ月過ぎてしまっているのでもう遅いかもしれませんが、うちも埼玉在住で日大板橋病院に通院しています。
ぽのママさんの息子さんとは状況が違うかもしれませんが、うちは通院時のみ先生がブジーをしてくださっているので私は浣腸しかしたことがありません。
一応参考までに。
おしりの荒れ- ma-ma
2018/01/04 (Thu) 19:55:19
ストーマ閉鎖して1ヶ月半くらいになります、手術してから、お尻が荒れて荒れて、皮膚が血が出るほど荒れたり、引いたりを繰り返してます。手術後はうんち回数15回前後、ここ2週間は7~10回に減ってはきました。うんちの回数が多いから荒れるのは仕方ないんでしょうが、いつまで痛々しいのが続くのか・・・。高位鎖肛だからかな。軟膏は、ワセリンと亜鉛華とカルメロースという粉末をまぜたものを使い、バリケアも軟膏塗る前に振ってます。朝と夜に軽いステロイドを塗ってます。

うんちの回数が減ればお尻もよくなるのでしょうか?うんちの回数も少しずつ減ってきますか?みなさんはどのような感じで減ってきましたか?年単位で考えないといけないのかな...
参考に経過を教えていただけると嬉しいです。あと、お尻荒れ対策にこうしたらいいとかあれば教えてください。よろしくお願いします。
Re: おしりの荒れ - 桜
2018/01/07 (Sun) 22:06:26
初めまして。うちはまだ閉鎖から1ヶ月で経過は参考にならないと思いますが、下痢でお尻が荒れ一日10回以上うんちが出ていた時期がありますので一応対処について書きますね。
とにかくすぐオムツを交換、お湯で流していました。拭き取りにはピジョンの乳液タイプのものが良いように感じます。
ほぼ毎回病院で処方されたアズノールを塗っていたら徐々に荒れは引いていきました。
うちの子の場合、朝の寝起きと食後に出やすいので
その時間は特に注意して見ていて大体出てから1分以内に対処していました…
Re: おしりの荒れ - ma-ma
2018/01/08 (Mon) 01:22:09
桜さま
毎日忙しい中、返信ありがとうございます。やはりでたらすぐ替えるですよね、お尻を痛がって替えるのも一苦労ですがそれが一番ですよねピジョンの乳液、買ってためしてみます。ありがとうございます。

色々、先生やWOCの看護師さんにアドバイスもらったことをやってはいますが、なかなか順調にはいきません。薬も効いてるのかなんなのか。うちは肛門の出口すぐにも周囲にもびらんができていて、それがおしっこ・うんちの度に痛いようで大泣き、肛門の出口そばのびらんがとりあえず改善すればいいな、と先生は話してました。やはり長期戦になりそうです。
ストマ閉鎖後の排便頻度について- 桜
2017/10/13 (Fri) 17:26:56
現在5ヶ月低位鎖肛の子がいます。
2ヶ月後にストーマ閉鎖手術予定なのですが、しばらくうんちが出続けるのでしょうか…
高位、中位、低位で術後も変わってくるかもしれませんが子育て自体初めてでとても不安です。
うんちの間隔があくまでどれ位かかったか教えていただきたいです。
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - ヒヨコ
2017/11/04 (Sat) 21:57:52
桜さんへ、息子は高位鎖肛で、ストーマ閉鎖の手術を終えたばかりです。1日約6から7回排便をしています。昼間は1時間ぐらい空くかどうかって感じ、そのせいでお尻がかなり荒れています(泣)。

レスでさらに質問するのは恐縮ですが、先輩ママ達に教えてほしいのです。この排便の回数は減ってくるのでしょうか?浣腸をしない場合、1日何回ぐらい落ち着いてきますか?それまでにどのぐらい時間がかかるのでしょうか?教えていただけたら大変ありがたいです。
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - 桜
2017/11/14 (Tue) 23:18:31
ヒヨコさん回答頂きありがとうございます。
やはり術後しばらくは常にオムツ替えをするような感じですよね…
ヒヨコさんは今まさに大変な時で頑張っていらっしゃるんですね。
ヒヨコさんの質問内容、私も気になっています。
先輩ママさん方、ご回答お待ちしています…!
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - はな
2017/11/24 (Fri) 14:58:08
はじめまして。
過去の日記を見て、書き込みしております。

生後5ヶ月から、うちは離乳食を始めたので離乳食が進むにつれ
、べちゃっとしたウンチからまとまったうんちに変わり、回数も減っていたようです。
三回食になる頃には、食べたら出ると書いてあり一日3回の便だったようです。
べちゃっとうんち(ミルク便)は、ふき取りにも肌を刺激
しやすく、亜鉛華軟膏ニッコーを肛門に分厚く真っ白になるまで塗っていました。
また、花王のサニーナをスプレーしてガーゼでふき取ったり、少量のミルク便でオシメ一枚破棄するのがもったいなく、短期間だけ布オシメをパット代わりに使ったり(当時は紙オシメより布オシメの方がお尻に優しそうだと思っていた為)試行錯誤していました。

便が出なくて困るより、便が出やすいほうが絶対いいです!
お尻の荒れは、目を背けたくなるほど痛々しく真っ赤で可哀想ですよね!!きれいに拭きとらないと、便でまた荒れるし、ふき取るのも痛くで泣くし・・・
よく覚えています

私自身、がむしゃらに育児をしていましたので少しでも参考になればと思います。
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - ヒヨコ
2017/12/02 (Sat) 13:47:24
はなさん、ありがとうございます!1日3回だったのですね。うちは最近ほんのちょっとだけ減っているものの、まだ回数が多くて、お尻の荒れがなかなか落ち着きません。先生と相談していましたが、いい便が出ているので浣腸はあまり進めないそうで、皮膚を休みさせるために試しに浣腸をしてみましたが本人がすごく痛がっていたのでそれ以来浣腸はしていません。お尻はいずれ良くなることを信じてゆっくりやっていくしかないでしょうね。来年4月に保育園に入れる予定ですが、最悪浣腸せずに頻便ということで対応してもらおうかなと思っています。最近保育園で働いている知り合いに聞いたらそういう子はいるよと言っていますし、もちろん入園の際にはきちんと病気のことを話すつもりですが。
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - 桜
2017/12/21 (Thu) 15:47:30
情報提供ありがとうございます。
やはり先生の意向等で術後の経過やケアが違うな…と感じています。

今月頭に手術をし、術後4日目から座薬を1日2回、ブジーの後に使用しています。
その為心配していたお尻の荒れはほぼありませんでした。
離乳食完了まではこのまま、離乳食完了後はブジーを1日1回に減らしましょうとのことでした。
自力排便できる日は遠そうですが、今後もこちらの掲示板にお世話になりながら頑張っていきたいと思います。
Re: ストマ閉鎖後の排便頻度について - ヒヨコ
2017/12/27 (Wed) 10:11:48
鎖肛は本当にみんなそれぞれ症状が違っていますね。
いろんな方が参考になれるために息子の現状を共有致します。ストーマ閉鎖術後2ヶ月半の現在では浣腸なしで1日2、3回の排便に落ち着いて来ています。1回目の朝は最初はゴロゴロ便で、その後とろとろ便で、大量に出ます。夕方から夜8時半までの間はまた同じように1、2回でます。お尻の荒れもほぼ全快で、穴に一番近いところはまだ少し擦れ傷が残っていますが、たまにサトーザルベを予防で塗るぐらいで、毎回排便後のお湯での洗いはもうしなくても大丈夫になりました。またブジーは18号で、週1、2回家でやっています。ただまだ力むことを見たことがないので、排便の意識はどうなっているかは全くつかめていないのです。

17年は残りわずかですが、みなさん良いお年を!
今後ともよろしくお願いします。
小5・高位鎖肛- hana
2017/12/20 (Wed) 10:20:46
初めまして。
先天性高位鎖肛で生まれてきた、今小5になる息子がいる母です。周りに相談できるところがなく、ここを見つけました。


同じ境遇のみなさまに相談したく。
現在の経過はどんな感じでしょうか?

我が家は毎日、朝浣腸をして学校に行き、学校生活を一日過ごします。次の便が出始めるまでは早くて夕方、持つときで夜7時くらい。便の状態は便秘ではないのですが、硬めで、一度に出ず、浣腸をしないと一日数回にわけてマメにでます。ポロポロしている状態ですね。下痢はあまりありませんが、たまさか下痢になると30分くらいトイレから出てこれません。

スポーツは週に一度、テニスをやっています。

ちなみに、浣腸はまだ、わたしがやっています。高学年になると修学旅行などがあるため、いま自分で浣腸をやる訓練を緩くですが始めました。苦手意識があるようです。

みなさんのおうちはどのようにこどもが学校生活を送るために、便の対処をされていますか?

アドバイスや現状など教えて頂けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

鎖肛で産まれて、肛門形成手術が終わり…- けーこ
E-mail 2017/12/18 (Mon) 14:38:17
低位に近い、中位の鎖肛で産まれて、産まれて次の日に手術をして、ストーマを作る手術をして、今は肛門形成手術も終わり、今は自宅で薬を飲み、ブジーを1日置きにしています。

もう9ヶ月なので、離乳食を進めたいのですが、うんちの様子を見ながらなので、なかなか進まないです。
病院には次は年明けに行く事になってます。
鎖肛っ子のトイレについて。- ちびすけ
2017/10/15 (Sun) 00:07:14
こんばんわ。いつもこちらで情報交換させて頂いています。
ストマ閉鎖から1ヶ月ほどが経ち、現在は朝晩の浣腸で排便しています。鎖肛っ子は他の子よりもトイレに行く習慣付けが重要と聞いたことがありますが、皆さんはいつ頃からトイレに座らせるようにされましたか?
 おまるに座らせてみようかと思い、主治医に聞いてみたところ嫌がらなければ構わないけど浣腸の直後だと浣腸液が出てしまうのでそれが心配とのことでした。息子は1才3ヶ月になりますが、まだおまるに座らせたりするのは早いでしょうか?鎖肛っ子のおトイレ事情がとても気になります。ぜひ経験談をお聞かせください。
Re: 鎖肛っ子のトイレについて。 - おき
2017/12/05 (Tue) 14:52:38
私の娘は2歳になります。主治医の先生からトイレに座る習慣をと言われてますが、浣腸後はしばらくオムツの上から肛門を抑えて浣腸液が出ないようにしてます。1歳の前から保育所にいってますがそこでは1歳の誕生日からおトイレに座る習慣をつけていて家でも朝や夜におまるに座らすようにしてるので決して早くはないと思いますよ^^
あとは机に上半身をつけてきばったり、私にしがみつかしたりして「う~ん」ってしてごらんと声をかけたり・・・
うまく出る時もありますがまだまだ自力では難しそうです・・・
この時期の子供は普通の子も自分ではなかなか難しいと主治医の先生に言われました。
一度浣腸して4時間ほどたってから保育所で「おしっこ」と言って先生がトイレに座らせると大量にうんちが出てトイレがすんごいことになってましたよ!!と言われたことがあります。笑
どちらにせよトイレやおまるに座らせることはいいことだと思います^^

無題 - ちびすけ
2017/12/17 (Sun) 17:40:44
おきさん、コメントありがとうございます!返信が遅くなり申し訳ありません、、、

やはり浣腸してすぐに座らせてしまうとダメですよね(..)
娘さんすごいです☆!息子も4月から幼稚園に行く予定です。トイレに行くことを少しずつ覚えてもらえたらなと思っていますが、なかなかそう簡単には行かないですよね、、、
ですが、もう少ししたらまずはおまるに座らせてみようかなと思います(*^^*)
ありがとうございました!