1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
  2.   
瘻孔再発してませんか?- みい
E-mail 2018/05/20 (Sun) 01:42:51
膣瘻を閉じる手術をする予定なのですが、主治医より何度も再発率が高いと言われています。同様の事を言われたり、実際に再発してしまった方もしいらっしゃいましたらお教え頂けませんか?宜しくお願いします。
術後便秘 トイトレなど- 3歳高位鎖肛
E-mail 2018/05/19 (Sat) 21:30:19
はじめまして!3月で3歳になった高位鎖肛の子を持つ母親です。
人工肛門を閉じてお尻からうんちを出すようになってから約1年
便秘傾向があり一度夜中にお腹が痛いと救急で病院に連れて行ったところ
ウンチが硬く固まって腸が拡張してしまっていたみたいでそのまま一週間入院になってしまいました。
それから今まで飲んでいたお薬の酸化マグネシウムの1回量を増やす事でウンチを柔らかくして浣腸の回数を1回から2回に増やすとなったのですが
薬が効きすぎているのかずっと下痢で頻回に出てしまう感じでお尻も荒れて可哀想です。他には漢方薬も飲んでいます。
先生に相談したところでないより出た方がいいとの事。言ってる事はわかるが4月から幼稚園にも通うようになってこのままゆるいのが1日何回も何回も出るのはきついのかなと思ってしまいます。
それとは別に神経因性膀胱という病気もありトイレトレーニングのやり方にも今困難してるところです ゆっくりと思っているのですが怒ったりしたゃうのも本人のストレスになるとわかっていながらたまに厳しくしてしまいます。 なにかいいアドバイスなどあれば教えてもらえたら嬉しいです!
低血糖について- ひろ
2018/05/18 (Fri) 11:02:11
1歳5ヶ月の中間位鎖肛の男の子です。
先月体調を崩してから低血糖になり先週まで入院していました。体調を崩したせいで低血糖になったのかと思っていましたが、退院した今でも血糖値が低くなることがあり、もしかしたら先天性のものかもしれないと病院では言われ経過を見ています。同じように鎖肛で低血糖のお子様を育てておられる方のお話が聞ければと思い投稿させてもらいました!
発達障害について- ひろ
2018/03/03 (Sat) 15:06:27
はじめまして!!
初めて投稿させていただきます。次男が鎖肛で生まれ今年の1月に人工肛門を閉じる手術をして、今は自力で排便をしています。赤ちゃんのときから心配しているのですが、発達障害があるのではないかと悩んでいます。
11ヶ月で歩けるようにはなりましたが、知的な部分で理解が遅いと感じたりうまくコミュニケーションがとれないと感じることがあります。次男は今、1歳3ヶ月になり4月から保育園に通わせようと思っています。
同じように鎖肛で発達障害ではないかと悩んでいる方や実際に子育てされている方とお話できたらなと思っています。
発達障害があっても一人でトイレに行くことができるようになるのでしょうか?
Re: 発達障害について - hana
2018/04/14 (Sat) 08:52:44
こんにちわ、はじめまして。
うちは4歳になった次男が鎖肛です。

ストマをつけていたせいか、寝返りもなく歩くことも遅く言葉も
3歳までありませんでした。
発達遅延。。。とのことで、退院してまもなくリハビリや療育に通っていました。

今、現在も療育には通っていますが、普段の保育所での支援は特になしとのことです。
トイトレは、まだまだという感じでオムツを毎日使用していますが、排便が不安定なので仕方がないと思っています。
おしっこは声かけをすると自分から行くときもあり、オムツが濡れない日もあります。

参考になれば、いいのですが
Re: Re: 発達障害について - ひろ
2018/05/01 (Tue) 22:43:55
hanaさん お返事ありがとうございます!

4歳の息子さんのお話、歳が近いので勝手に親近感をもちました。息子は4月から保育園に行くようになりました。
今のところ保育園から何か言われることもなく毎日過ごせてはいるのですが、言葉が出てこないことに不安を感じています。私が話すことを半分くらいは理解できているのかな?っと思うこともありますが、何を聞いても首を縦に降ってうなずくので当てにならないし、理由の分からない号泣が始まることがよくあるので困っています。hanaさんの息子さんも3歳まで言葉がなかったということですが、「ブーブー」や「ワンワン」などはいつ頃言えるようになりましたか?また、毎日の生活で息子さんの成長に不安を感じる部分はありますか?
またお話聞かせて下さい。
Re: 発達障害について - hana
2018/05/02 (Wed) 12:26:08
大人のいうことが半分でも理解できているならば、心配ないと思いますよ。
理由のわからない号泣は、本人が伝えたいけど伝わらない、伝え方が分からない等でパニックになっているのだと、私もよく言われました。
今、たくさんの言葉を聞いて頭でたくさん考えて覚えているところだと思います。やる気スイッチが入るとやかましいくらいに、話してくれますよ。

うちも3歳の保育園入園まで、まったく言葉(二語文)が出ていませんでしたが、毎日泣きながらでも保育園に行っていると日に日に単語が増え、言葉が増えて行きました。
ブーブーは今でも言わないですね。すみません。
ワンワン、パパ、ママ、イヤなども3歳前だったと思います。
言葉が出ないので保育園前より前に療育をすすめられて、通っていました。


もし、不安があるのであれば地域の保健師さんやなじみの小児科さんで聞いてみてはいかがでしょうか。
1歳半検診、3歳半検診などでも発達検査をしていただけるかと
思うのですが。
えらそうに言って申し訳ありませんが、少しでもひろさんの不安が和らぐことを願っています
Re: Re: 発達障害について - ひろ
2018/05/18 (Fri) 10:55:34
hana様

お返事ありがとうございます!
上の子と比べてはいけないと分かってはいるのですが、できないことが多いと思ってしまい反省する日々です。
気長に待ってみるしかないですね。定期的に病院の小児科には通っているので療育のことは今度、相談してみようと思います。
同じことを聞いてしまいますが、言葉の発達以外にお子様の気になる部分などは3歳までありませんでしたか?おしっこやうんちは出たことを教えてくれますか?またお話聞かせて下さい。
潜在性二分脊椎の脂肪腫- キューピー
2018/04/13 (Fri) 13:33:26
こんにちは。5ヶ月女児の母です。
鎖肛のこどもで、潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。
ねんね期なので分かりませんが、下肢の機能障害もなさそうです。
治療方針がまだ決まってません。

鎖肛で二分脊椎を合併することが多いと知り、そのケースをご経験の方がいたら、教えていただきたいです。

そもそも脊髄の手術をしましたか?
した場合、手術はどのようにしましたか?小児外科、脳神経外科、それぞれ別の日にしましたか?
予後はいかがですか?

教えていただけたら嬉しいです。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - クプママ
E-mail 2018/05/05 (Sat) 23:52:18
こんにちは。うちの息子は鎖肛かつ脂肪腫ではないけど
脊髄の下位レベルが未発達のまま生まれました。
いま1歳4ヶ月ですが、キューピーさんのベビーちゃん同様、
下肢の麻痺や膀胱直腸障害の出現リスクが高いとのことで
まだ肛門形成術はできていません。
参考にならないメッセージですみません。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/11 (Fri) 05:09:39
はじめまして。
6ヶ月女児(中間位鎖肛)の母です。
先日、肛門形成の手術を終えました。

キューピーさんのお子さまと同じく、
私の子も潜在性二分脊椎の脂肪腫を合併しています。

潜在性二分脊椎については
夏頃に脳神経外科を再診することになっています。

もし同じ経験をされた方がいらっしゃいましたら
私も教えていただきたく、投稿しました。

手術が終わり、改めて潜在性二分脊椎について調べてみても
鎖肛との合併症として起こることが多いと記載されていますが
具体的な手術のこと等、詳しくは載っておらず
これからどうなっていくのか正直不安です。

キューピーさんの質問にあった手術日に関しては、
私の子の場合、同じ日にするという話は出てきませんでした。
(少しでも参考になれば幸いです。)

また外来で新しい情報を聞けたら書き込みます!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
2018/05/11 (Fri) 11:01:16
クプママさん、ユキさん、コメントありがとうございます。

先日、脳神経外科の診察が終わりました。
特に症状の出ていない状態だから、脊髄終糸を切り離すのは急がないけれど、小児外科の肛門形成術の際に、同じうつぶせの姿勢なら一緒に手術可能とのことでした。
娘の場合は、約3センチの仙骨前脂肪腫を取り除くのは小児外科で、脊椎の神経を触る、脊髄終糸切離術?の方は脳神経外科が担当するようです。
恐らく、来月末に同時にやることになりそうです。
Re: 潜在性二分脊椎 - ひよこ
2018/05/11 (Fri) 18:16:04
一歳8ヶ月の高位鎖肛の男の子です。脂肪腫がありませんが、脊髄の末端の部分に未発達です。8か月の時に肛門形成術を行い、一歳すぎにストーマを閉鎖しました。やはり排尿障害があったので、導尿をしています。
特に参考にならないかもしれませんが、情報共有です。
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ユキ
E-mail 2018/05/12 (Sat) 04:08:21
キューピーさん、
診察お疲れさまでした、情報ありがとうございます。

一緒に手術が出来るんですね、よかったです。
うちの子も症状が今は出ていないので参考になります。

症状が出てからだと、術後の改善率がよくないとの情報もあり
次回の受診後の判断になりますが
今のところ、私も脂肪腫の切り離しを検討しています。

来月末、キューピーさんのお子さまの手術ですね。
がんばってください!


ひよこさん、
脂肪腫も排尿障害が起こりうるので参考になります。
情報ありがとうございます。

導尿にも自己導尿という方法があることを知り、
子どもに症状が出たときに伝えられたらと考えています。

また相談させていただくことがあるかと思います、
よろしくお願いします。
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/12 (Sat) 17:17:26
ひよこさん、ユキさん、ありがとうございます。

脳神経外科の先生の話だと、この脊髄の手術に関しては、病院によって方針がはっきり分かれるとのことでした。

ちなみに、うちは『クラリーノ症候群』の可能性が高いと言われましたが、皆さんもその指摘がありましたか?
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - ひよこ
2018/05/14 (Mon) 11:10:16
キューピーさん、
こんにちは。うちはクラリーノ症候群と指摘されていません。今のところ、膀胱の方は神経因膀胱と診断されています。
Re: Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - あお
2018/05/15 (Tue) 00:06:35
6歳の息子もクラリーノ症候群です。
息子は、4ヶ月で外科による肛門形成手術、5ヶ月で脳神経外科による脊髄終始解除及び脊髄脂肪腫切除手術をしました。当初は同時に手術する話もありましたが、肛門周りはきれいではないので、別々にしましょうとなりました。結果的には両方の手術とも6時間越えとなったので、別々で良かったと思います。
また、脳神経外科の手術は、将来歩行困難や排尿障害をきたさないための予防的手術とのことです。背中の手術なので、術後3日くらいは、うつ伏せになるよう縛られてとても可哀想でしたが、記憶に残らないうちにやってもらえて良かったです。
現在は、鎖肛のため排便には相変わらず苦戦していますが、その他の症状はないです。脳神経外科では毎年一回、成長期が終わるまではMRIを撮って経過を見て行くことになります。

皆様も一連の手術が終わるまでは、日常生活もとても大変だし、将来のことなど心配でたまらないと思いますが、どうか頑張って下さい!
Re: 潜在性二分脊椎の脂肪腫 - キューピー
E-mail 2018/05/15 (Tue) 09:40:30
あおさん、ご丁寧にご説明ありがとうございました。
排便には苦戦中なのですね。
でも、それ以外の症状がないのは何よりです。
私も本人が分からない小さなうちに、早く手術を全て済ませて、少しでも早く快適な生活にしてあげたいです。
とりあえず、来週人工肛門を付けることになりました。
直腸膣瘻- みい
2018/01/30 (Tue) 13:22:49
娘は生後二十日頃に突然陰部から排便し、入院で絶食して現在は自宅で浣腸ケアをしながら生活しています。肛門は通常位置にあり、肛門狭窄もなく、鎖肛かどうかはグレーみたいです。

ですが、生後二十日は自分で肛門からしてた便もその後陰部からの排便になったので、膣瘻が細くなっても、なかなか自分では肛門からの排便ができず浣腸ケアです。

膣瘻があるお子さんの親御さんと交流できたら嬉しいです。宜しくお願いします。
Re: 直腸膣瘻 - キューピー
2018/04/06 (Fri) 02:54:18
初めまして。洗腸のこととは違うので、こちらで返信します。

改めて、この病気は、いろいろなケースがあるんですね。
うちの娘は、肛門はないタイプなので、人工肛門を一時的に付けるのか、付けないで肛門形成術をするのか、現在検討中です。
低位でも人工肛門を付けた方が感染症を防ぐためにいい場合もあるみたいです。
親としては、手術する回数は少なくて済んで欲しいですが。
Re: Re: 直腸膣瘻 - みい
2018/05/10 (Thu) 12:37:08
キューピーさん
ありがとうございます。
投稿直後からRSウイルスで入院などあり、こちら見そびれてました。夏前に人工肛門つけることになりそうです。
Re: 直腸膣瘻 - キューピー
2018/05/10 (Thu) 23:32:35
RSウイルス入院、大変でしたね。
我が家もインフルエンザ、溶連菌、咳喘息となかなか思うようには体調管理をできてません。

6ヶ月の娘もやはり人工肛門を今月末に付けることになりました。
膣瘻は、当面はそのままで、その一ヶ月後の肛門形成術の際に、肛門の位置に引き下ろす形になるみたいです。
Re: Re: 直腸膣瘻 - みい
2018/05/11 (Fri) 20:48:44
キューピーさん
ありがとうございます。
うちは、重度のアトピー性皮膚炎もあり、また下痢便が止まらないことからアレルギー検査を現在していて、月曜日に電話で結果聞いて、そこでアレルギーの可能性消せたら、早めに手術する流れになるかもです。

個人情報になるので差し支えなければお教え頂きたいのですが、何県にお住まいですか?私は神奈川です。

月齢が近くでしかも同じ膣瘻ある方に知り合えた事がとても心強くて。

お住まいの質問の件気を悪くされたら申し訳ありません。でもまたここで色々お話できたら嬉しいです。宜しくお願いします。
Re: 直腸膣瘻 - キューピー
E-mail 2018/05/12 (Sat) 16:44:08
みいさん、返信ありがとうございます。
私は、同じ関東ですが、東京です。
良かったらメールアドレスkewpie2018@gmail.com宛にご連絡ください。

引き続き、多くの人と情報交換するには、この掲示板を活用していきましょう!
1歳未満での人工肛門について- みい
E-mail 2018/05/11 (Fri) 21:00:35
何度かこちらでお世話になってます。
本格的に5ヶ月の娘に膣瘻を閉じるために人工肛門つける話が具体化してきましたので皆様に教えて頂きたいことがあります。

ハイハイやズリバイで邪魔になりませんか?
おんぶ紐や抱っこ紐での密着抱っこは大丈夫でしたか?
子供が手を伸ばしてパウチを取ろうとしませんか?
小児用のパウチ、いくつも試さないでもすぐに合うものが見つかりましたか?
お肌はかぶれませんでしたか?
小児の人工肛門患者会関東でありませんか?


人工肛門つけてる友人から大人の話は聞いているのですが、子供(更には1歳未満)のことは未知で。

何卒宜しくお願いします。


Re: 1歳未満での人工肛門について - ちいちい
E-mail 2018/05/12 (Sat) 00:09:46
みいさん、こんばんは!
息子が一通り手術が終わったところなので少しでもアドバイス出来たらなと思いコメントしてしまいました!
 うちの子はずりばい時期は頻繁に漏れて日に2回は替えてました!抱っこひもは普通に使っていました!
装具はWOCの看護士さんに最初にオススメされたものを使い、テープや保護材などは成長具合で替えていったように覚えています(*^^*)
もし私で良ければいつでもお話聞きます★
Re: Re: 1歳未満での人工肛門について - みい
E-mail 2018/05/12 (Sat) 02:13:58
ちいちいさん

早速本当にありがとうございます!
ちなみに、その友人は訪問看護師さんに自宅でケアを受けているのですが、ちいちいさんのお子さんはどれくらいの頻度で医療従事者さんにケア受けてましたか?うちは、こども病院まで高速片道1時間半かかるので、ケアはどういう方法があるのか例を知りたいです。宜しくお願いします!
Re: 1歳未満での人工肛門について - ma-ma
2018/05/12 (Sat) 12:49:45
はじめまして、今1才5ヶ月の娘は5ヶ月前にストーマ閉じました、今はなつかしく、思い出しながら書いてます。

ずりばいやハイハイでは、本人はなんとも思ってないんでしょうが(生後すぐからストーマついてたので)、擦れて出血するのがドキドキしてました。パウチがついてるから大丈夫だし出血しても止まれば大丈夫と先生には言われましたが、私は気になってました。夏場は漏れやすかったので、うんちかぶれはしました。

抱っこひもも使ってました、パウチがついてるだけで、してはいけないことは何もないと、言われました。

パウチ張り替えのときなど、ストーマ触りそうにしてたのでミトン着けたり、テレビを見せながらしたり、誰か居れば手を持っててもらってました。

パウチはWOCの看護師さんがいくつか用意して下さり、値段と扱いやすさとで選びました。漏れやすくなったりした際にまたWOCの看護師さんに相談して、パウチやケア用品を変えたりしました。
だいたい外来受診日にWOCの看護師にもみていただくような感じでした、受診日以外でも何かトラブルなどあれば電話や受診していいですよ、とは言われてました。
私はストーマケアだけだったからか、訪問看護の話は一切なかったので、自分で全部してました。

漏れやすいときには、腹巻き使ってみたり、試行錯誤しながら、色々したのを覚えてます‼他に何かあれば、わかる範囲でお答えします。
Re: 1歳未満での人工肛門について - ma-ma
2018/05/12 (Sat) 13:21:17
追記ですが
パウチの中に、うんちの水分をしみこませるために私はカットコットンを何枚か入れてたのですが、半分に折って入れてたのでそれで高さが出て、擦れ予防になってたかなぁと思います
Re: Re: 1歳未満での人工肛門について - みい
E-mail 2018/05/12 (Sat) 15:06:28
ma-maさん

ご丁寧にありがとうございます。心強く有り難いです。
医者が『大丈夫』というのは、感染や炎症に対してであって、本人や親が気にするレベルのことまで寄り添ってもらうのは難しいのかなという印象です。

他の方への返信でも書きましたが、病院が高速で1時間半なのでそこらへんがすごく心配で、週明けにも住んでる役場にケアの相談してみようかと思います。
肛門形成手術に向かうにあたり- 鹿
E-mail 2018/04/05 (Thu) 02:38:07
はじめまして、日齢23日の低位鎖肛の息子の母です。

生まれてすぐ、鎖肛と分かり、その時には中間位もしくは高位と言われ、人工肛門を造りました。術後、陰嚢から瘻孔が発見され、本日の検査で、低位である事を教えていただきました。

来週には、一度退院し、次は5キロを超えるあたりで、肛門形成手術を行うと担当医の方から言われております。

その肛門形成手術に向かうにあたり、インターネットで情報を調べていましたら、こちらの掲示板にたどり着きました。そこで、過去の投稿等を読ませていただいたところ、「鎖肛の手術は執刀される先生によって予後がかなり違う」といった情報や、病院によっての症例数の差異、術式に違いがあるようだという事を、初めて知ったところです。

現時点では、私の知識があまりにも不足している事もあり、名医を探すにしても、セカンドオピニオンを聞くにしても、どこの誰に何を聞く事からはじめればいいのか?術式って、何があるのか?すら、わからない状態です、、、ただ、息子の将来を思うと、藁にも縋る思いで、今書き込みさせていただいております。

○○病院がいいよ、術式なら△△がいいよ、などなど、どんな情報でも結構です、お知恵をお貸し下さい。ちなみに、私は関西在住ですが、必要とあらば、関東でもどこでも、足を運ぶ所存です。どうか、アドバイスをよろしくお願い致します。
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - ちいちい
E-mail 2018/04/05 (Thu) 23:45:19
出産おめでとうございます!
 うちの息子(1才七ヶ月)の経験談ですが、、、
私もこの掲示板で相談に乗っていただき悩みましたが、東京都立小児総合医療センターに決めました!とても良い先生に診て頂き、術後のフォローもしっかりしていて、ここにしてよかったと実感しています。
 私は山梨なので、県外の家から遠い病院にするのはとても不安がありましたが、家族が滞在できるマクドナルドハウスがありそちらに毎回お世話になりました。
 いろいろ悩みは尽きないですよね(;_;)
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - 鹿
E-mail 2018/04/06 (Fri) 10:33:49
ちいちい様、ご返信本当にありがとうございます。

東京都立小児総合医療センターは、過去の投稿にも何度も名前がでてきているところを見ると、最有力候補の一つだと、ちいちい様の、ご返信からも感じております。

このように病院名一つ教えていただけるだけでも、その名称を足掛かりに、調べ始めたり、勉強し始めることができますので、
本当に、ありがたいですし、経験談をお聞かせいただけると、本当に心強いです。

その他の病院の情報や、術式、経験談等どんな情報でも結構ですので、アドバイスがありましたら、引き続き宜しくお願いします。
Re: Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - ちいちい
E-mail 2018/04/06 (Fri) 11:54:02
いえいえ!^ ^
私に分かることでしたらいつでも何でもお答えします!
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - はるる
E-mail 2018/04/10 (Tue) 10:35:14
初めまして、同じ関西の方だと思い、また掲示板の書き込みが気になりコメントさせて頂きました。産まれて直ぐに鎖肛が分かり不安に思われてるかと思います。うちも今後どうなるのって不安でした。
うちは高位鎖肛(1歳半)の兵庫在住で手術は兵庫県立こども病院で受けました。初めは産んだ市の大きな病院にかかっていたのですが他の合併疾患のこともあったのでネットの名医リストとかみたり鎖肛の手術件数をやっている病院の方が…と家族で相談しこちらを紹介して頂きました。
確かに病院によって術式や個人によって予後も大分違うと言うのが同じ病院やお知り合いになって頂いたお母さん方からの話で分かっています。
こども病院の横にも上のちいちいさんが書かれていたマクドナルドハウスがあります。低位鎖肛ということで、うちとは術式が違うかもしれませんが、うちはストマ閉鎖をしてもう直ぐ2ヶ月になりますが現況の予後は先生の腕が良かったのか順調です。関西の病院でもうちはここで受けて良かったなと思っていますので、ご参考になれば…と思います。もし気になりましたらうちの経験談お答えさせて頂けたらと思いますので気軽に聞いて頂けたら幸いです。
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - 鹿
E-mail 2018/04/11 (Wed) 14:16:29
はるる様、ご返信本当にありがとうございます。

そして、関西の病院の情報ありがとうございます!!
早速、調べさせていただきます!!

はるる様のお子様が、ストマを閉鎖して2か月で順調だという事をお聞かせいただけて、勇気をもらえ・勝手に嬉しくも感じております。

そして、このBBSを見て、直接メールを下さった方もおられて、
本当に皆様に助けられています!!

このBBSを通じ知り合えた方々によって、単純にいい病院・名医を探そうとしていた私に、金銭面・労力の面・病院の待ち時間・手術の時期、などなど、本当に色々な角度のアドバイスを貰うことができて、今現在、我々にとってのベストを、家族で話し合っているところです。

皆様のお子様と共に、うちの息子も乗り越えていきますので、
これからも宜しくお願い致します。
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - 鹿
E-mail 2018/04/20 (Fri) 23:41:37
初めて投稿させていただいてから、半月程が経ち、皆様からアドバイスにより、私の知識も少しずつ増え、進むべき方向も徐々に絞ることができつつあります。

皆様、本当にありがとうございます。

そして、少しづつ学ぶにつれ、どうやら、肛門形成手術には、腹腔鏡を使う方法もあるという事を知りました。

ただ、情報が少なく、専門用語等、私の頭では判断しかねる状況で困っております。

「鎖肛の腹腔鏡の手術はどうですか?」

個々に病状も違えば、状況も違うのに、この様に、あまりにもアバウトな質問では、回答される方が非常に困るかもしれませんが、
もし、経験者の方、知識をお持ちの方がおられましたら、
個人的な意見・感想でも構いません。
何かしらアドバイスをいただけましたら幸いです。

是非とも、よろしくお願い致します。
Re: Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - クプママ
E-mail 2018/05/06 (Sun) 00:03:32
割り込みでのメッセージ、大変失礼します。
すみません。
うちの1歳半になる息子も鎖肛で、様々な合併症を伴っています。
いまの病院では肛門形成術ができないと言われたため、
兵庫県立こども病院へ行ってみようと思っています。
もしよければ、いくつか質問させて頂いてもよろしいでしょうか。
本当にいきなりですみません
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - 鹿
E-mail 2018/05/06 (Sun) 23:01:57
クプママさま、こんにちは。

私が立てたスレッドですが、どうぞご自由にご質問・ご利用下さい。

ただ、申し訳ないことに、私は兵庫県立こども病院についての知識はなく、上記に書き込みされている「はるる様」が「クプママ様」の必要とされているご質問に答えうる可能性があるかと思われます。

「はるる様」は私にも直接のメール等で、優しくご丁寧なアドバイスを下さり、メールアドレスも載せておられますので、一度メールされてみたら、なにかしらお答えがいただけるかもしれません。
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - みい
2018/05/10 (Thu) 12:39:56
はじめまして。
こちらの投稿で小児医療センターの名前を今知りました。今成育でお世話になってるのですが、成育は候補にはあがってないですか?成育は小児医療の最高峰と聞いて転院してきたのですが選択が間違ってなかったか振り返りたくて。
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - ma-ma
2018/05/10 (Thu) 22:46:54
鹿さま
はじめまして、1才5ヶ月の高位鎖肛の娘がいて、ストーマ閉鎖して5ヶ月経ちます。肛門形成を腹腔鏡でしました、術後経過は高位なので、薬で排便コントロールをしてますが、うまいこといきません。
何をどう書いたらいいのか、分からないのですが、利点としては術前説明では腹腔鏡の方が、お尻の上の方の筋肉をさわることがないのでいいのと、腹腔鏡の方が術後の体の回復がいいと言われました(←うるおぼえなのですが)結局うちの娘の場合は、手術に時間がかかったので、体に負担はかかってたみたいです。
手術の詳細も書いた方がいいでしょうか?

鹿さまの子どもさんは低位なので、うちの娘と同じようにはならないと思いますが、もし参考になれば☆
Re: 肛門形成手術に向かうにあたり - 鹿
E-mail 2018/05/11 (Fri) 01:12:34
ma-ma様

ご返信ありがとうございます。
確かに、要点が分かりにくい質問をしてしまって、アドバイスしづらいのだろうなと、反省しておりました。

でも、知りたかったのは、専門的な事や医学的な事とかではなく、ザックリとした利点や実際の感想ですので、ma-ma様の返信が、十二分にありがたいです!!


みい様

私が関西在住の為、このスレッドにおいては、関西の病院をアドバイスいただけている事やそれに付随する話しが多いだけで、決して、みい様の選択された病院が間違っているとかという事ではないかと思いますよ、ご安心して下さい。







神奈川県に住まれてる方に情報求む- なな
2017/12/16 (Sat) 21:27:35
2歳の中間位の男の子を育ててるママです。
神奈川に鎖肛の会みたいな交流の場所は
ありますでしょうか?

昭和大学横浜市北部病院がかかりつけ病院になります。
病院の近くに住まれてる方、同じ病院に通われてる方、
お話できたら嬉しいです( ´∀`)
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - うー
2018/02/15 (Thu) 21:18:53
こんにちは、同じ病院に通っています。
6歳で元気な男の子に育っています。就学前で少し不安になることもあり、久しぶりにこちらのBBSを見させていただいています。
大変だったときのことは日記を見なおさないと忘れてしまっています。診察にゆく回数は段々少なくなりました。
2歳かわいい頃ですね、いっぱいいい時間過ごしてください。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/02/21 (Wed) 10:37:58
こんにちは。神奈川県湘南地区に住んでいます。現在生後2ヶ月の女の子、1日2回の浣腸で排便管理してます。患者の会を難病ネットワークに電話して聞こうと思ってるところです。何かわかりましたらまたコメントしますね。
Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/04/01 (Sun) 05:40:03
都内に拠点がある(全国対象の)鎖肛の会に電話したら今活動はしてないそうです。
Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - たけのこ
2018/04/05 (Thu) 22:16:51
鎖肛の会など私も探しましたが、神奈川エリアでは中々見つかりませんでした。また何か情報があればこちらに載せていこうと思います。私も湘南地区です。
Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - ym
2018/04/28 (Sat) 12:07:39
以前鎖肛の会(ももの会)が活動していた時に会員でした。会の集まりでよくお話をして下さった先生が、現在はさいたま市立病院小児外科(排便外来)に勤務されている中野美和子先生でした。(まだいらっしゃるかと思います)
もともと会は、今の育成医療センターで産まれた鎖肛のお子さんのママ数名が当時勤務されていた中野先生の声かけで立ち上がったと聞いています。
神奈川情報ではありませんが、お役に立てば…。
Re: Re: Re: Re: 神奈川県に住まれてる方に情報求む - みい
2018/05/10 (Thu) 12:48:02
はじめまして。具体的に私大磯に住んでます。今度小田原で人工肛門の患者会があるらしくそちらで小児の人工肛門の装具をみせてもらう予定です。
心配は尽きない- くるり
E-mail 2018/04/01 (Sun) 10:14:43
この春中学生になりました。
毎晩浣腸、パット生活でなんとか小学校時代を乗り越えました。
4月から自分の意志で学校の部活外のクラブチームにはいる事を決めました。
小学校時代は親がついていれたのですが、
これからは遠征も多く親の手を放れる為心配です。
今は自分で浣腸をし頑張ってはいますが、まだまだ日中漏れる事もあります。
こうやって段々親の手を離れていくんだろうけど母としていじめられないか辛い思いをしないか遠征中は不安でたまらないだろうなと思ってます。
でも息子の成長を見守りながら応援していきたいと思います。
誰にも吐けない思いを吐かせてもらいました。
はじめまして。 - HARU
2018/04/17 (Tue) 14:20:42
こんにちは。少し前に小5・高位鎖肛というトピをたてたものです。周りに相談できる人もいなく、それにくるりさんの息子さんと我が家の息子の年が近く、いろいろ聞いてみたいと思い、日々に埋もれて今になってしまいました。

くるりさんの息子さん、独り立ちなされたのですね。母としての心境、不安、お察しします。身近に居ても心配の日々なので、母子離れての生活、心配はつきませんよね・・。

くるりさんの息子さんは、何歳くらいからご自分で浣腸できているのですか?息子は今六年生になったのですが、ようやく自分からやる気になり、とりあえず強制はせず、気の向く時だけ一緒にトレーニングしています。でも、ほぼ、まだわたしです。浣腸はどんなタイプのものをお使いですか?


それと、修学旅行や宿泊学習はどのように乗り切りましたか?

質問責めで申し訳ありません。
息子と年齢の近い親御さんに出会えて、勝手に心強く思っております。よろしければ、色々相談させてくださいね。

Re: はじめまして。 - くるり
2018/05/04 (Fri) 19:55:56
同じくらいの年齢のお子さんでこちらも嬉しいです。
浣腸は中学生になって練習の為自分でさせていましたがやっぱり調子よくない為私がしています。
学校で担任の先生や保健の先生に伝えてる為修学旅行は保健の先生にしてもらいました。
保健の先生に代えのパットやパンツも持っていてもらいました。
担任の先生も気にかけてトイレを誘ってくれていたので無事過ごせました。
さりげなく先生が呼び出して先生の部屋でトイレさせてもらいました。
またうちも5月末中学校で宿泊研修があるので心配です。
お子さん楽しく修学旅行過ごせたらいいですね!
ちなみにうちの子は全くしっかりしてなく幼い為いつも主治医にもっとしっかりしたら漏れも減るはずと怒られてます。
Re: Re: はじめまして。 - くるり
2018/05/04 (Fri) 19:58:03
ちなみに浣腸はケンエーG浣腸液50%60ミリリットルを使ってます。