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<title>鎖肛ねっとBBS</title>
<description>新着投稿一覧</description>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/</link>
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<copyright>FC2, inc</copyright>
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<title>Re: 食事量の増加に伴う</title>
<author>母</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9291575</link>
<description><![CDATA[はまさま
返信ありがとうございます。春休みに入ってから、漏れは減り始めました。様子見ながら、連休や長期休みの時に試してみようと思います。

]]></description>
<pubDate>Sun, 14 Apr 2024 12:36:46 +0900</pubDate>
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<title>Re: 食事量の増加に伴う</title>
<author>はま</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9291575</link>
<description><![CDATA[我が家は今年小学一年生ですが、サンファイバーを飲みだしてから、まとまって便が出るようになりました。
以前は小さな便がポロリポロリと出て困っていました。]]></description>
<pubDate>Mon, 25 Mar 2024 19:14:09 +0900</pubDate>
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<title>食事量の増加に伴う</title>
<author>母</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9291575</link>
<description><![CDATA[小学生になり、食事量増えたように思います。それに伴いうんち量もふえるはずなんですが、高位鎖肛のためかしっかり出せず、漏れが生じているのかなと思う部分があります。
どんな対策をしたらよいでしょうか？今は浣腸を1日2回に適宜増やして様子見てます。宜しくお願いします。]]></description>
<pubDate>Fri, 15 Mar 2024 17:02:50 +0900</pubDate>
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<title>無題</title>
<author>小学生まま</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9282055</link>
<description><![CDATA[便秘体質ではなく、
頻便や軟便タイプの鎖肛の子どもさんいますか？]]></description>
<pubDate>Sat, 29 Jul 2023 08:50:48 +0900</pubDate>
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<title>Re: どの程度オープンに話しますか</title>
<author>清水辰馬（ター坊）</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9279033</link>
<description><![CDATA[おはようございます。

はじめまして。奈良県在住「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）」代表の清水辰馬です。
平成２４年産経新聞で僕の鎖肛のことが大きく取り上げられ、その当日はたくさんの人から電話いただき、同じ県内の当事者さんと二人で会を立ち上げました。
それから全国からの問い合わせもあるようになりました。現在もそうです。
そして鎖肛当事者さんだけの相談会も開催させていただくようになりました。
全国からの成人の鎖肛当事者さん、鎖肛のお子様をお持ちの保護者さんも参加されています。
　コロナ禍で2年半ほど中]]></description>
<pubDate>Fri, 19 May 2023 08:41:20 +0900</pubDate>
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<title>どの程度オープンに話しますか</title>
<author>しんまいママ</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9279033</link>
<description><![CDATA[はじめまして。私には３歳になる低位鎖肛の息子がいます。

診断されたときは本当に驚き、心配しましたが、
新生児期に根治手術を受け、今は便秘薬を飲みながら排便コントロールしています。いまのところ他に合併はなく、発達の遅れなどもありません。便秘の治療をしている普通の元気な子という感じで育っています。

まもなく幼稚園に行く予定なのですが、ふと今後どのくらい鎖肛について報告したり話したりするものなのか気になりました。

手術歴や服薬の内容など、相手がお医者さんとかで健診を受けたり、公的な書類とか、そういう場合は普]]></description>
<pubDate>Wed, 17 May 2023 17:30:13 +0900</pubDate>
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<title>小学校でのプールについて</title>
<author>小学生まま</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9278694</link>
<description><![CDATA[小1になった子どもがいます。
内服薬と浣腸で排便コントロールをしています、入学してからは学校で汚すことはなく、家で週1回ほどごく少し付く程度で、きています。

小学生以上の方で、プールは入っていますか？プール学習をする上で学校の先生に配慮してもらう、こうしてもらっている、こちらがこうした方が良いという点はあるのでしょうか？
 
できるなら、まわりの子どもと同じようにプールさせてあげたいな、とは思っています。

宜しくお願いします。]]></description>
<pubDate>Wed, 10 May 2023 21:15:20 +0900</pubDate>
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<title>Re: 浣腸について</title>
<author>清水辰馬（ター坊）</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9274588</link>
<description><![CDATA[はじめまして。
奈良県生駒郡在住の清水と云います。
僕自身も高位型の鎖肛で生まれ17歳まで人工肛門でした。
そして17歳の時から人工肛門の閉鎖術を受けました。
　それと平成２４年に「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）設立しました。
奈良市の行政機関に登録させていただいております。

不定期ですが当事者さん、また鎖肛などのお子さんお持ちの保護者さんなど当事者さんだけの相談会を開催しています。　
以前コロナ禍が始まる前まで開催しておりました。
その会場には小児医療ケアの研究をされている大学教授（女性の先生）を]]></description>
<pubDate>Sun, 30 Apr 2023 07:46:41 +0900</pubDate>
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<title>私達の鎖肛当事者の会　団体アピールのYouTube</title>
<author>清水辰馬（ター坊）</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9277128</link>
<description><![CDATA[この度、奈良市ボランティアインフォメーションセンター（奈良市はぐくみセンター）の企画で、そこに団体登録されている、いくつかの団体さんもYouTubeで収録されています。

そこで私達の会でも「地域で一緒に支え合う会（鎖肛当事者の会）」も多くの方々に知っていただくためにYouTubeに収録していただきました。

一般へのYouTubeの配信は（令和5年3月8日）から配信されています。

下記のＵＲＬをクリックしていただくとご覧になれます。
　　　 
　　https://youtu.be/Fj4eOETDd2c

 

                 　]]></description>
<pubDate>Fri, 07 Apr 2023 18:34:46 +0900</pubDate>
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<title>浣腸について</title>
<author>ふ</author>
<link>http://sakounet.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=9274588</link>
<description><![CDATA[初めまして。
鎖肛、二分脊髄、腎臓奇形等で生まれた小学生を持つ母です。
生まれてすぐ人工肛門設置、その後閉鎖し、現在は逆行性浣腸をしています。
現在、思春期に自分で浣腸できるようにと、お腹やおへそに穴を開け、直接腸へ液体を流し込む順行性浣腸(MACEまたはACE)の設置手術を勧められています。
皆さんの中に、順行性浣腸手術をされた方はいらっしゃいますか？
術後の手入れや維持は大変でしょうか？
スポーツなど問題なくできますか？
皆さんの治療経験や知識を教えていただけると大変助かります。]]></description>
<pubDate>Sat, 18 Feb 2023 14:14:34 +0900</pubDate>
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