はじめまして。教えてください。

nishimura

  • 2019/11/08 (Fri) 15:40:08
はじめまして。
4か月の息子がいます。
生後、高位鎖肛が分かり人工肛門を作りました。
こちらの掲示板を読んで、今後の具体的な手立てが分かり、とても心強く思いました。

みなさんは、お住まいの地域の病院で手術をなさりましたか。
高位鎖肛の名医と呼ばれる先生(もしくは鎖肛の研究をしている病院)は日本にいらっしゃるのでしょうか。

息子のために、後で後悔しないように投稿しました。
鎖肛について無知です。教えて頂けたら幸いです。
よろしくお願いします。

Re: はじめまして。教えてください。

しまなみ

  • 2019/11/16 (Sat) 01:02:27
はじめまして!
 名医と呼ばれるドクターはおりますよ(^^)
ご安心を
しかしして名医からの手術を受けましても人によりベン駄々漏れなどもあります
しかし負けないでください

Re: はじめまして。教えてください。

nishimura

  • 2019/11/16 (Sat) 20:54:39
しまなみさん、はじめまして(^^)
返信を、ありがとうございました。
母の私が負けてはいけませんね。

鎖肛は症例が多いので、各都道府県の大学病院や総合周産期母子医療センターであれば手術ができることと思います。

よろしければ、ドクターのことを詳しく教えていただけませんか。

Re: はじめまして。教えてください。

ター坊(清水辰馬)

はじめまして。
 僕は奈良県在住の67歳男性です。
僕自身も高位型の鎖肛で生まれ生が直後に人工肛門を造設して17歳まで過ごしました。その当時ですから医療技術も進んでおらず応急処置と言っていいぐらいでしょう。
そして17歳の時に、その人工肛門を閉じる手術を受けました。この時代も今から51年前(1970年)です。
肛門神経、括約筋機能も皆無で手術はしても100パーセントダメとの診断でも、たまたまいい先生にめぐり逢い、手術を受けて5年かかりましたが健常な体になりました。
個人差はありますが、まれに僕のような事例もあるということです。
 ですから、良い先生を見つけられたらと思います。

Re: はじめまして。教えてください。

nishimura

  • 2019/11/19 (Tue) 02:57:06
清水 辰馬 様
出産後、ブログを拝見するようになり、鎖肛について理解を深めることができました。返信をありがとうございます。励まされました。




Re: はじめまして。教えてください。

ター坊(清水辰馬)

おはようございます。
そのように言っていただけて嬉しいです。
また何かわからいないこととか悩みなどありましたら、いつでも僕の知ってる限りお答えさせていただきます。
それと、平成24年から「地域で一緒に支えあう会(鎖肛当事者の会)」を鎖肛のメンバー同士と保護者さんとで会を設立して活動中です。
これを機会に今後ともよろしくお願いいたします

Re: はじめまして。教えてください。

ちー

  • 2020/12/05 (Sat) 15:53:35
はじめまして。
私の息子も高位鎖肛で産まれて今も便コントロールしながら頑張っています!
投稿を読んで最初の不安だった気持ちを思い出しました。

私は病院の手術の症例数で決めましたよ!大きな病院だとHPを見ると昨年の手術内容回数が載っていたりします。
手術などはやっぱり経験かな?と思いましたので
産まれてすぐに救急搬送されストーマを作った病院ではうちの病院で手術した方がいいと強く勧められました。
正直主治医に少し不信感があり症例数を調べると過去3年の間1回しか鎖肛の手術をしていませんでした。
経験数を増やしたかったのか何なのか分かりませんがこの様に経験が無いのに自信満々な医者もいます。
転院する為に紹介状をもらう時は主治医が物凄く不機嫌で気まずかったのですが子供の為に最良の選択をしたいですよね!

Re: Re: はじめまして。教えてください。

ちー

  • Site
  • 2020/12/05 (Sat) 16:00:49
追記です

当時参考にしてたHPを見つけたので載せますね!

Re: はじめまして。教えてください。

nishimura

  • 2020/12/06 (Sun) 23:48:13
ちーさん、はじめまして。
手術について教えて下さり、ありがとうございました。
高位鎖肛の息子さんがいらっしゃるのですね。

前回の文章を投稿した際は、肛門形成術を控えていました。様々な論文を読むと、肛門形成には様々な術式があり、術式によって予後が変わってくることが分かりました。しまなみさんとター坊さんの言葉に励まされながら、名医と呼ばれるドクターを探してインターネットを毎晩のように検索していました。

息子が人工肛門を作った病院は、ちーさんと同じで手術数が少なく、担当の医師が「高位鎖肛の肛門形成術は初めて」だと仰りました。最終的に、私も手術の症例数と自宅からの距離を重視して、病院(県外)を選びました。

コロナ渦での受診や入院は大変でしたが、この選択に後悔はありません。今は、浣腸でコントロールしながら生活をしています。ちーさんの仰る「子供の為に最良の選択をしたい」というお気持ち、痛いほど分かります。私も、息子の将来を考えながら、出来る限りサポートしていきたいと思います。

お返事、とても嬉しかったです。
ありがとうございました。
  1. (投稿前に、内容をプレビューして確認できます)
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