鎖肛ねっとBBS

はじめまして。こんにちは‼
鎖肛で大人の方と交流する機会がないので、
書き込みしていただき、ありがとうございます‼

早速色々お聞きしたい事があり質問ですが、
オストメイトになられたのは鎖肛の排便コントロールが原因でしょうか？
うちの子は赤ちゃんの時はストマだったのですが、ストマを閉じ排便コントロールがうまくいかない日があります。

オストメイトになる前もずっと浣腸をしてたのでしょうか？

もしお答えしづらい失礼な質問だったらすみません。
その時はスルーしてください。

あささん、こんにちは。

オストメイトになった理由は、おっしゃる通り排便コントロールが原因です。
オストメイトの事を知らずに30歳過ぎまでずっと排便に悩まされていて全く関係ない治療で病院を受診した際に医師から勧められました。
あまりに無知だったと痛感しました。

自分の場合は、子供のころから浣腸で排便をコントロールしたことはありませんでした。
感覚は殆どないのですが自力で排便するために長い時間和式トイレでいきんでいました。

浣腸ではないのですが、小学校２～５年生ぐらいの時期に毎朝学校に行く前に母親が指にゴムサックをはめ、それにワセリン(?)か何かを塗り私の肛門に指を入れ締める練習をしていました。
当時医師から勧められた括約筋の訓練だったのでしょうが、全く効果はなかったと記憶しています。

まささん
迅速な返信と体験談をお話していただきありがとうございます。
浣腸ではなく指ブジーで小学生時代はコントロールをされてたのですね。うちの子はブジーして排泄はあまりしなかったので、ブジーだけで排便コントロールして日常生活いたのは大変だったのではとお察しします。



ストマを閉じた時に小児外科の先生から「鎖肛の子が排便コントロールに悩み大人になってストマ手術して排便コントロールを気しない為に生活の質がよくなった例もある」と聞いた事がありました。

まささんは排便コントロールとストマはどっちが生活の質がよくなりましたでしょうか？

私自身がストマを知ってストマケアして思った事は、一生便秘でお腹が痛かったり、排泄を気にして日常生活を楽しむ事が厳しいなら、子供にストマの存在を伝える義務はあると思ってます。たびたび質問すみませんが、経験者なお話を聞けたら嬉しいです(>_<)

あささん

私の場合は、まさに先生がお話しされたようにストーマを造設したことでQOLが劇的に向上しました。

幼少期からおむつをしていたことで、保育園から小・中・高・大学・社会人と色々な問題に悩まされてきましたが、ストーマを造設したことで大袈裟ですが人生が明るくなりました。

個人的な意見ですが、鎖肛として生まれてきた場合目に見える位置で排泄処理できるストーマを造設することは、長く生活する上で非常に「便利」だと思っていますし、日常生活を楽しむ一助だと思います。

まささん、体験談をお聞かせいただきありがとうございます。色々と参考になりました。また不安な事をお聞きするかもしれませんが、その時ははよろしくお願いします。

はじめまして。
お聞きしたいのですが、鎖肛は低位でしょうか？

まいさん

はじめまして。こんにちは。
私の場合は、生後すぐに左わき腹に人工肛門を作りその後に肛門形成手術を行い一旦人工肛門を閉じたそうです。

54年前ですので、低位・中位・高位という呼び方をしていたか不明ですが、生後すぐに人工肛門を作っていることから中位・高位であったと思われます。

まさ　さん
はじめまして。
九州在住５５歳。♂です。

実～に久しぶりでこのＢＢＳを覗いたところ、同年代の方による似たような体験が書き込まれており、驚くやら連帯感から多少うれしい気持ちになるやらで、返信しようと思った次第です。

私も、ストマなし。オムツで育ちました。
そのため「なんか臭くない？」という言葉は今も恐怖です。

高校生の頃から市販の便秘薬で排便することを自主学習し、オムツを卒業しました。
いろんな薬を試しましたが、コーラックの類似品に落ち着きました。今は３～４日に１度服用し、排便しています。
排便日は水曜日と日曜日と決めています。
薬が効きすぎると頻繁にトイレへ行かなければならないため、その日の行動予定を考慮し、早朝に飲んだり前夜に飲んだりといろいろ工夫しています。
ですから、排便のことは絶えずアタマから離れませんね～。
いろいろ考えると、オストメイトになっていた方がよかったのかもなあ～という気持ちになったりしますが、今となっては…

トシもトシですし、どうやらこういう体と上手に付き合っていくしかないようです。

子どもの頃は定期通院でブジ―ばかりされていました。
医者からは一度もストマ形成を勧められたことがなかったので、今となってはいったい何のための定期通院だったのだろうと不思議な気持ちになります。
通常排便できるようにしてあげたい！という気持ちの強い人ばかりが主治医を勤めておられたのでしょうね。

私の場合射精機能にも問題がありました。これまた自力で克服し、どうにか普通の結婚をして普通の受精方法により一女に恵まれたので苦労は報われた気がしていますが、やはりそれなりにがんばった結果です。


みなさん、お子さんのことでいろいろと悩ましいお気持ちのようですね。心中お察し申し上げます。
私でよければ、体験談をお話しして差し上げますよ。

ただ、いくら匿名とはいえ、さすがに恥ずかしいことばかりなので、よろしければメールで個別にお問い合わせくださればと思います。

まさ様、ちろ様

2歳の高位鎖肛の息子がいます。大先輩のお話を聞けるのが本当に何よりありがたいとです。将来が心配！普通に生活できるか、結婚ができるか、子供ができるか、、、自分も男の子のことはよくわからないので余計に心配で仕方がありません。ぜひ悩んだこと、乗り越えられたご経験、留意すべきことなどいろいろお聴かせてください！最近よく思うのはこういう不便がある人に一番向いている職業ってなんでしょう？もし思うところがあったら教えてください。

ひよこ　様

こんばんは。はじめまして。
まずは…

まささんと同じく、私は低位や高位の程度差、それぞれに合う治療法、等に関する知識が乏しいということをご理解ください。
私が親から聞かされたことは、生後間もなく肛門形成術を受けたということだけです。
そのことから、私は低位型であったものと思われますが推測でしかありません。

以下、日本小児科学会http://www.jsps.gr.jp/general/disease/gi/uxvbt
からの転載です。

【治療】
　低位型では，多くの場合新生児期に根治手術を行います．女児の肛門膣前庭瘻で，膣に接して瘻孔が開口しているときは瘻孔を拡張して成長を待ち，乳児期以降に根治手術を行います．
　中間位型と高位型では，新生児期に人工肛門造設術を行います．この手術は，一時的におなかの皮膚に腸の一部を出す手術で，肛門の代わりをする目的で行いま す．人工肛門から便が出るようになり，母乳やミルクも飲めるようになります．そして赤ちゃんがある程度成長して，直腸や肛門の機能を担う筋肉が発達してか ら，おしりに肛門を作る根治手術をします．根治手術の内容や時期は，病型によってそれぞれ適切な手術術式や時期が選ばれます．根治手術を行った後人工肛門 を閉鎖し，肛門から便が出るようになります．

【予後】
　排便機能の長期遠隔成績では，低位型ではほぼ全例良好ですが，中間位型や高位型では高度の便秘や便失禁などの排便障害がみられるという報告があります．
　小児外科では，ただ単に救命することだけが目標ではなく，患児が成長とともに快適な学校生活や社会生活を送れるようになることが重要であると考えて診療し ています．おしりに肛門を作る根治手術が治療の終着点ではなく，おしりからきっちりと排便ができるようになることが目標です．そのために排便訓練が必要で すが，日常生活に支障がない程度の排便機能を確立するには何年もかかることもあります．この排便機能の確立のためには医療者とご家族との緊密な連携が必要 です．主治医の先生から十分に説明を受けて，よい協力体制を作るようにしたいものです．

【ここからは私見です】
低位型はほぼ全例が予後良好とありますが、私は希少な例外だったようです。排便に関する幼少期からの労苦は筆舌に尽くせないものがあるといえば大袈裟に聞こえるかもしれませんが、本人にすれば正直な心境です。
また通常排便を目指すとありますが、その労苦を経験した者にすれば、オストメイトの方を羨ましく思います。ただしそれは、オストメイトの方が抱える苦悩を知らないだけのことであろうとも思います。

私たちの生まれた時代と今とでは、受療者側を取り巻く環境（特に権利と情報量）が大きく異なっています。
インフォームドコンセント（説明と同意）や患者の権利（特に治療法の選択権）など、皆無に等しい時代でした。

肛門形成とストマ形成、それぞれの具体的治療法やリスク、及び予後等について詳細に説明を受けるべきかと思います。

今の時代に生まれたかった、というのが私の偽らざる心境であることは疑いようがないということを申し添えます。

具体的に私がどういうふうに生育してきたのか、筆舌に尽くし難い労苦とはどういうものか、個別にお話しすることはできるかも知れませんが、ここに公開することはとてもできそうにありません。どうかご容赦願いたいと思います。

すみません、日本小児科学会の内容は転載禁止でした。

編集削除用パスワードを設定し忘れましたので、管理者様により削除願いたいと思います。
お手数をおかけして申し訳ありません。　　草々

ひよこさん

はじめまして。こんにちは。
「悩んだこと、乗り越えた経験、留意すべきこと」ですが、ちろさんも書いておられるように幼少期の労苦は筆舌に尽くし難く、書いたらきりがありません。まして、思春期の本人の苦労は・・！
具体的に書くことができず、すみません。

親としては、一定の年齢になると見守ることしかできないのでどうしようもないかとは思いますが、学校・職業などの進むべき方向性と、有用な最新情報を調べ親が勉強し示してあげたら如何でしょうか。

私は現在オストメイトですが、先にも書きましたように30歳過ぎるまでその存在を知りませんでした。私見になりますが、もっと早くオストメイトになりたかったです。親として、「こういうのもあるのよ」と教えるのも一定の年齢になったら必要かもしれません。

「向いている職業」について向き不向きは分かりませんが、私はプログラマになりました。これも私見ですが事務職の方が行きたいときにトイレにいけるように思います＾＾；
病院などの事務職であれば、体の事も理解もしてもらえるでしょうからいいのではないかと。

色々と心労が尽きないとは思いますが、一歩先を見据えたお子さんへのサポートを心がけたら如何でしょうか。

投稿を読ませて頂きました。
私には、１年生の高位鎖肛の息子がおります。
まだ自力での排便は難しく、無意識に漏らしてしまうことが多々あります。
教室という密室の中、漏らすとすぐに臭いが充満してしまい、少しでもどうにかならないものかと悩んでおります。

これまで臭いに関して、何か対策されていることはありますでしょうか？

お話をお聞きできたらうれしいです。
宜しくお願い致します。

フローラさん

はじめまして。こんにちは。
一番の悩み事ですね。私の場合は、どうにもできませんでした。

１，２年生のうちは母親が毎日決まった時間に学校へやってきて一緒にトイレに行きおむつを交換していましたが、フローラさんのお子さんと同じく無意識に漏らしてしまうので臭い問題は対策の打ちようがありませんでした。

私の場合は、担任の先生には事情を話してあったようなのですが周りの子供たちは知らないので・・
無理なことなのかもしれませんが、同じクラスの子供たちには理解するように何らかの形で伝えておくことが良いように思います（私はできていませんでした）。クラスの子供全員でなくとも、孤立することがないように仲の良い子だけでも知らせておくことができればいいのですが。

貴重なお話を聞かせて頂きまして、ありがとうございます！
息子が生まれるまで、鎖肛という病気があることも知らず、これから何十年という長い人生を鎖肛と共に過ごして行く息子の将来に、とても不安を感じております。
学校生活でもプールに入れない、皆と一緒に郊外学習に行けないなど制限される事も多く、
なぜ普通に産んであげられなかったのかと自分を責め続ける毎日です。
これから少しでも良くなってくれるといいのですが。
また色々とお聞きすることもあるかも知れませんが、
その時は宜しくお願い致します。

はじめまして。とても参考になります。10ヶ月の子供がストマですが、現在難治性下痢の治療に難航しており、ストマ閉鎖の予定が未定になりました。でも色々な話を聞くと永久ストまでもいいのかとも傾いています。それはさておき…お尋ねしたいのですが、ご自身でのパウチ交換は慣れれば簡単ですか？長年のパウチ利用で肌は荒れてませんか？脱出（脱腸）などはありませんか？辛いことはなんですか　？大人になってからのパウチ生活のことおてすきのときに教えていただけますと嬉しいです。宜しくお願いします。

まささま、ちろさま、返信ありがとうございました。やっぱり苦労が絶えませんでしたね。。。今の天真爛漫の子供を見ると素直に嬉しい時もあれば将来の心配が時々よぎって悲しくなって仕方がありません。

オストメイトという選択もありますね。普通になるのが目標ですが、それができないなら一番本人に良い選択をしてもらえるといいですね。

職業のアドバイスもありがとうございました。たしかに自由に時間を決められること、できれば一人の空間で作業できるといいんでしょうね。

この掲示板は成年前の患者がたくさん集まってるように見受けますが、まささまやちろさまのような方が貴重で、ぜひ時々コメントなりなんなりでお話ししていただければありがたいです。

いろんな年齢の方がいらしゃって幅が広がることを期待しています。

【まさ　さん】
おはようございます。
まささんの返信を読み、私まで元気づけられました！（笑）

筆舌に尽くし難い苦労…　本当にそうです。ここに書けないというのも全く同感です。本人にしかわからないことばかりなのです。
一人じゃない。自分だけじゃない。同じような悩み苦しみを抱えておられた人が他にもいた。
その事実がわかっただけでもどれほど救われた気持ちになったことか…

【みなさん】
具体的な経験談を語ることは、みなさんが想像される以上に心痛を伴います。
思い出すことすらしたくない、それが本心です。たとえ匿名であろうと、体験を語るには強い勇気が必要なのです。この点はご理解願いたいと思います。
いろんな年齢からの体験談が集まり広がっていくことを期待したいという気持ちは理解できますが、心にガリガリとヤスリをかけながら語るつらさも、どうかご理解願いたいと思います。
一方、未来を担う子どもたちのためになるのであれば少しでも何か語ってあげたい、という気持ちもまた偽らざる本心です。

フローラさんが「自分を責め続ける…」と書いておられました。
責めないでください。ご自身を責めても得られるものはありません。誰が悪いわけでもないのです。
それより、まささんも書いておられるように「今何をしてあげられるか」について、情報を集めるなり考えるなり誰かと相談するなりしてあげてください。
まささんの投稿を読んで、私は母親に確かめました。

「主治医はストマ形成を薦めてくれなかったの？おふくろは主治医に、ストマ形成を頼まなかったの？」

母親の答えは、どちらもＮＯでした。
主治医に頼もうにも、通常排便を諦めストマに切り替えるという発想すら浮かばなかった、とのことでした。

確かに学会も提唱しているように、通常排便できることが理想であるとは思います。でも、当人にとって大切なことは、理想の追求より日常生活です。
漏便や臭いを気にしながら学校生活を送らなくてもいいようにするためには、今どうしてあげるべきか。
そのために必要な情報を集め、主治医やいろんな人と相談し、対策を考えてあげてください。
子どもに自助努力を促しても、それは無理なことです。

私の場合、便意というものがどういうものなのか、まるでわからないまま大きくなりました。
母親からは「したくなったらトイレに行きなさい！」と何度も叱られましたが、「したい」という感覚がわからないのですからどうしようもありません。

母親から、便で汚れた下着を何度も洗わされました。
今なら「オレは悪くない！」と言えますが、子どもの頃に言えるはずもありません。どうなっているのか、自分のカラダは普通の人とどう違っているのか、本当にわけがわからず、ただ無策のまま大きくなったのです。
この点は親御さんたちに理解してもらいたいと思います。
ただし、みんながみんな私と同じなのか、それは私にはわかりません。

経験談についての具体的な話は、これくらいでご容赦願いたいと思います。公開された場では、これ以上書けません。
もっと詳しい話を聞きたいということでしたら、直接お問い合わせ願いたいと思います。ただし、それでもすべてを語れるわけではないということを踏まえていただければと思います。

みなさんのお気持ちを暗くさせるようなことばかり書いてきましたが、現に私は今も生きています。社会生活を営み、娘を授かることもできました。
山の中でテント泊するという縦走を伴っての山行も、２泊までならできます。
職場の人に身体的な事情を話しておけば、頻繁にトイレへ行くことも理解してもらえます。

道は一つではありません。また切り拓こうという意思があれば、それがたとえいばらの道であろうと、生きて行く道を作っていくことはできると思います。
お子さんたちの生きる支えとなってあげてください。
ひよこさんが書いておられるように、お子さんたちの天真爛漫な笑顔はみなさんの支えになってくれるはずです！

みいさん、ちろさん

すいません、今出先で慣れないスマホから投稿しています。
戻り次第ちゃんと返信します。

みいさん

はじめまして、返信が遅くなり申し訳ありません。
パウチ交換は慣れてしまえば簡単です。自分は長くおしめをしていたのですが、お尻は後ろで見えないので色々と苦労しました。一方、ストーマは目に見える所にあるのでパウチの交換は苦になりません。
肌荒れについてですが、自分は特に問題ありません。大昔のパウチは素材が固かったり、粘着度の高いものを使用していることで肌への負担が高かったようですが、現在のパウチは多くのメーカが色々な製品を提供してくれるので自分に合うパウチを見つけてしまえば問題ないと思いますし、万が一肌荒れが起きた場合などは大きな病院などにあるストーマ外来やパウチ販売店に相談すればアドバイスがもらえると思います。
脱出（脱腸）ですが、これも自分は特に問題ありません。防止用の腹帯などのアクセサリも販売店から出ています。
辛いこと、大人になってからのパウチ生活のことですが、自分は35歳過ぎるまでおしめをして生活していたため苦労したこと辛かったことは山ほどあります。その頃の生活に比べパウチでの生活が劣っていることは何一つありません。QOLは劇的に向上しました。

私は決してストーマ造設を進めるわけではありません。普通に排便できればそれに越したことはないのです。ただ、うまく表現できないのですが鎖肛として生まれた場合の最終治療は肛門形成であるかのように捉えている病院が多くあるように思います。しかし、肛門形成をしても排便コントロールができず日々の生活に支障をきたすのであればストーマ造設を考えてみるべきなのですが、ここで問題なのがこちらが望んだ時にストーマ造設してくれる病院があるかどうか。親身になって相談に乗ってもらえる病院を見つけられるかどうかにすべてがかかっているように思います。

拙い文面ですみません。

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ちろさん

同じような苦しみしていた方、本当にいらしたのですね＾＾
ちろさんの文面読んでいて、「あったあった」と頷いてしまいました。
よく言う「若いころの苦労は買ってでもしろ」ということがよく分かる今日この頃です。

質問お願いします、
射精障害とはどおいった障害でしょうか？
よろしければ回答お願いします。

鎖肛っこさん

返信・回答が遅くなりまして御免なさい。
不安に感じる方が多いのではないかと思いまして、少し回答を書くのを躊躇っていましたが早めに知っておくべきこかとも思いまして回答します。

字で書く通りで射精ができない障害です。自然の性交渉では子供を作ることはできません。
私が手術をしたのはこれまでに書きましたように50年以上前なので現在とはかなり違うとは思いますが、鎖肛手術でメスを入れる部位は排尿・性機能などの神経が多くあり、手術により神経に何らかの後遺症が出ることは多くあったようです。

私にもこの障害があります。また、排尿障害もあり今も自力での排尿では残尿量が多く、カテーテルによる自己導尿を行っています。

こういうことがある一定年齢を過ぎるまで分からないことは非常に不幸だと思いますが、早めに調べることで対処できることも多いと思います。

お医者さんに相談し確認しておくことをお勧めします。

あささんへ

僕は奈良県在住の６７歳です。
僕も高位型の鎖肛で生まれ１７歳まで人工肛門の生活でした。
１７歳の時に人工肛門を閉じる手術を受け５年かかりましたが手術がうまくいき、術後から現在まで何の支障もなく過ごせています。
　それと、おっしゃるとおり成人の鎖肛体験者との交流できるサークルは国内ではほとんど無いくらいです。
県でも調べたところ貴重な会らしいです。
そして僕は平成２４年に鎖肛当事者の会を設立して全国で約１３名のメンバーさんがいらっしゃいます。ほとんどが鎖肛体験者ですが、お子さんお持ちの保護者さんが２名ほども含めてです。
ですから気軽に話せるサークルの特徴で、もちろんボランティアで活動しています。